Zespol Retta

[pola]

Witam Pania Profesor!

Moja coreczka ma 19 miesiecy. Przejawia wiele zachowan ze spektrum autyzmu i ma niskie napiecie miesniowe, siedzi prosto ale nie przemieszcza sie w zaden sposob i nie potrafi sama usiasc. Niedawno bylam z nia na badaniach w szpitalu i lekarze podejrzewaja zespol retta. Czekamy teraz na wyniki badan genetycznych. Corka jest od pol roku rehabilitowana Vojta, od niedawna wlaczylismy tez Bobath. Od 5 miesiecy cwiczymy tez Metoda Krakowska, bylismy w styczniu u Panstwa na diagnozie w Warszawie i pozniej 2 razy na terapii w Bydgoszczy. Amelka nie nawiazuje ze mna zadnej wspolpracy, nie nasladuje, nie powtarza, nie pokazuje palcem, wciaz zdaje sie nie rozumiec polecen daj, gdzie jest, itd. i nie chce wrzucac klockow do pojemnika. Wymyslam rozne urozmaicenia cwiczen, slucha bez problemu w sluchawkach, jest na cwiczeniach zainteresowana i grzeczna, widac, ze to lubi ale nie robi widocznych postepow. Mowie do niej ile sie da, na cwiczeniach rehabilitacyjnych kiedy placze na trudniejszych cwiczeniach zawsze pomaga jej kiedy opowiadam jej ksiazeczki z serii Kocham Czytac. Rehabilitantki sa zdumione jak to na nia dziala. Wiem, ze to jest bardzo rzadka choroba i ciezko mi znalezc informacje na jej temat. W razie potwierdzenia diagnozy nie wiem jak mialabym z nia cwiczyc.

pytanie 1. Czesc problemow dzieci z zespolem Retta przypomina problemy dzieci autystycznych. Przeczytalam ksiazke "Wczesna diagnoza i terapia zaburzen autystycznych" ktora pomogla mi zrozumiec charakter zaburzen autystycznych i jak nalezy dzieciom pomoc i zastanawiam sie czy mozna w ten sposob probowac pomoc dziecku z zespolem Retta? W jaki sposob terapia dzieci z zespolem Retta rozni sie od terapii dzieci z autyzmem? Wiem, ze to sprawa indywidualna ale moze sa jakies wskazowki ogolne, ktorych moglaby mi Pani Profesor udzielic zanim uda nam sie skontaktowac z jakims terapeuta?

pytanie 2. Znalazlam wsrod terapeutow MK, jedna terapeutke, ktora zajmuje sie dziecmi z z. Retta ale jest to dla nas drugi koniec Polski. Czy terapeuta bez takiego doswiadczenia moglby sobie poradzic?

Ciagle mam nadzieje, ze diagnoza sie nie potwierdzi ale chcialabym sie przygotowac na ta ewentualnosc. Metoda Krakowska to tez terapia dla rodzica, bo zamiast plakac, skupiam sie na dzialaniu. Wazne jest dla mnie zeby wiedziec co i jak moge zrobic.

Z powazaniem
Pola, mama Amelki

[Jagoda]

Droga Pani Polu, zespół Retta jest rzadką chorobą dlatego każdy z nasz zetknął się z dziećmi z taką diagnozą kilka razy. Najważniejsze są moje doświadczenia z dziećmi, które wcześnie (tak jak Amelka) zgłosiły się na terapię. Wbrew opisom podręcznikowym osiągnęły one poziom komunikacji językowej, choć oczywiście były one różne; od wyrazów, do wypowiedzeń. Im bardziej dziecko przejawia zainteresowanie światem, tym lepiej kształtuje się intencja komunikacyjna, co wpływa na rozwój poznawczy dziecka.
Rehabilitacja ruchowa jest niezwykle ważna, szczególnie metoda Vojty przynosi efekty w postaci samodzielnego zdobywania przestrzeni. Nawet pełzanie, czy raczkowanie zmienia doświadczenia dziecka i stymuluje rozwój poznawczy. Bardzo istotna jest także umiejętność samodzielnego jedzenia.
Amelka jest mała efekty nie będą od razu widoczne, ale gdy Pani zrobi nagranie sesji terapeutycznej i porówna nagranie po miesiącu zobaczy Pani ile udało się osiągnąć.
Umiejętności małego dziecka nie ujawniają się natychmiast, tak też się dzieje u dzieci zdrowych, ale ścieżki poznania budują się w korze mózgowej, każdego dnia.
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska