rodzeństwo

[Justyna.N]

Witam. Może to nie miejsce na takie pytania ale nie wiem gdzie szukać odpowiedzi. Mam syna 4 letniego, w maju stwierdzono u niego autyzm dziecięcy. Dla nas to był i jest szok,ale staramy się ze wszystkich sił wyprowadzić go na dobrą drogę. Od miesiąca jest prowadzony metodą krakowską, nie wiem dokłądnie kiedy i jakich efektów się spodziewać bo syn jest dzieckiem mówiącym, nie ma rzeczy której by nie powtórzył, odpowiada na pytania, problem jest tylko z nawiązywaniem rozmowy. Od jakiegoś czasu zastanawiamy się nad rodzeństwem dla Kuby. Nie ukrywam ,że mnie to przeraża. Boje się jak syn zareaguje na dziecko a przede wszystkim czy drugie też nie będzie mieć autyzmu. Rozmawiałam z neurologiem, powiedział,że mamy większe prawdopodobieństwo ,że kolejne dziecko będzie miało autyzm nić inne pary z dziećmi zdrowymi ale nadal jest ponad 90% szansy że będzie zdrowe. Czy są jakieś badania które moglibyśmy wykonać? Czy w ogóle to dobry pomysł aby decydować się na kolejne dziecko?

[Donata]

Cześć,
mój pierwszy syn dziś juz 13-sto latek jest zupełnie zdrowy, a drugi syn (4 lata skończył w kwietniu) ma rozpoznany autyzm wysokofunkcjonujący (we wrześniu u Pani Korendo będzie diagnozowany w kierunku aspergera), w lutym nie mówił prawie nic, nie reagował na imię dzis po pół roku metody krakowskiej (od maja terapeuta + codziennie praca w domu ze mną) mówi pełnymi zdaniami , zadaje pierwsze pytania, ale raczej czy mogę ? a nie dlaczego? Ale do wszystkiego trzeba cierpliwości, wierz mi że wylałam morze łez ale jak codziennie widzę jakie robi postępy, nie martwię się juz tak jak pół roku temu. Ćwiczcie w domu, warto udac się do terapeuty MK, jak mały już mówi, to będzie mówił coraz więcej . Trzeba budować relacje przyczyna-skutek, na każdym kroku pytaj a dlaczego?, nawet jak nie odpowie, odpowiedz za niego , za którymś razem zaskoczy, tłumacz nawet jeżeli sprawia wrażenie że cię nie słyszy lub średnio rozumie, tłumacz najpierw krótkimi prostymi odpowiedziami. Polecam myślenie przyczynowo-skutkowe z wydawnictwa WIR, pytaj go w domu, pytaj na ulicy , nie zostawiaj żadnego stwierdzenia bez odpowiedzi, rozwijaj temat i buduj z synkiem historie. Głowa do góry ! Będzie coraz lepiej, tylko ćwiczcie !
Pozdrawiam
Donata

[SYLWIA K]

Witam mamy ja też włączę sie w dyskusje. Temat drugiego dziecka jest ciężki bo autyzm czy tego rodzaju dolegliwości są na tyle bezczelne że rzadko rodzice znajdują się z dziećmi w tych 90% dzieci zdrowych. Kiedyś czytałam post mamy która pierwszego syna miała chorego na autyzm, drugiego też a z trzecim była w ciązy i niestety wewnętrzny głos mówił jej że zostanie obarczona trzecim takim dzieckiem. Chyba każda z nas bedac w takiej sytuacji by tak myślała. Powiem szczerze ze ja mając dwoje chorych dzieci nigdy w życiu nie pomyslałabym o trzecim. No cóż kazdy z nas jest inny. Ja też jestem w ciekawej sytuacji poniewaz mój maż i ojciec mojego syna ma z pierwszego związku córkę autystke w poważnym stadium choroby ale faktem jest ze do osmego roku życia to dziecko nie przeszło zadnej terapii stad jej stan. Odkad trafiła wreszcie do przedszkola potem do szkoły specjalnej tam zajeli sie nia i nauczyli podstawowych rzeczy potrzebnych do życia. Nie mówi i raczej juz nie bedzie. Jest z nia dużo lepiej ale z autyzmu nikt już jej nie wyciągnie. Mój syn ma dwa latka i zaczął mnie niepokoić około roku temu tak juz na poważnie. Wykazywał cechy autustyczne niestety. Ale ostro sie za niego wzięlam dzieki Metodzie Krakowskiej i wychodzimy na prostą z dnia na dzień są postępy.Wiec co mogę Ci radzić! w moim przypadku uwazam ze geny niestety odegrały ogromną role moj mąz niestety przenosi jakiś defekt powodujący autyzm ( dwie rózne kobiety a ten sam mężczyzna ). Nie wiem czy akurat taką kombinacje genów która jest za autyzm odpowiedzalna bezpośrednio czy jakis inny defekt nie wiem budowy mózgu jego funkcjonowania, który w konsekwencji daje własnie cechy autystyczne. Wiec ja na twoim miejscu zrobiłabym badania genetyczne w tym kierunku żeby zobaczyć czy nie ma np łamliwego chromosomu X, ktorego najczesciej matki sa nosicielami i przekazują synom. Oczywiście musicie zbadac sie najlepiej wszyscy Ty , mąż i maluch żeby zobaczyc co skąd jak i dlaczego. Jezeli wyjdzie w badanich że, któreś z was ma jakieś genetyczne defekty, które mogą być przyczyna autyzmu to znaczy, że jest ogromna szansa na kolejne chore dziecko. Jezeli nie wyjdą u was defekty możecie ryzykować jak bardzo chcecie drugie. Ale wiadomo jak to jest  z tymi sprawami. Zauważyłam też że najczesciej gdy już pierwsze dziecko jest chore to znaczy że przyczyna choroby jest duzo powazniejsza niż w przypadku kiedy choruje dopiero drugie czy trzecie dziecko tych samych rodziców. Nie jest to reguła wiadomo ale w większości przypadków tak jest. Czyli jakby potwierdzało się ze czasami autyzm powoduje gentyka  a czasami wpływ srodowiska. Trudno mi radzić, zdecydować musisz sama ale ja zaczełabym od badań. To zbyt powazna sprawa by ryzykowac. Pozdrawiam. Sylwia.

[Justyna.N]

Dziękuję Wam za odpowiedź. Pracuję MK, raz w tygodniu Kuba ma zajęcia ze specjalistą z tej metody. Efekty też widzę,ale wiadomo strach co będzie za kilka lat pozostaje. Sylwia dziękuję za odpowiedź odnośnie badań.

[SYLWIA K]

Nie ma za co  !!! Też bardzo bym chciała drugie dziecko ale w mojej sytuacji raczej się nie zdecyduję . Nie zrobiłam badań jeszcze ale przyjdzie moment, że je zrobię nie po to by obciążyć winą męża bo przecież wiedziałam na co się decyduję i nie mogę mieć do nikogo pretensji ale w mojej sytuacji widać, ze autyzm to jednak nie przypadek i nie tylko sprawa wpływu środowiska. Pokładam duże nadzieje w terapii MK, oby mój syn z tego wyszedł. Powiedziałam sobie, góry przeniosę ale nie dopuszczę do tego żeby był taki jak jego przyrodnia siostra. Zawsze gdy ja widziałam byłam przerażona tą chorobą, nie da się tego porównać z niczym innym. Gdy nie pomaga się dziecku z autyzmem odpowiednią terapią, leczeniem bo wiadomo, że dolegliwości metaboliczne też występują, to skutki są OPŁAKANE, OPŁAKANE. Dlatego tak jak napisała mi kiedyś Pani Profesor to co zrobimy dla dziecka do szóstego roku życia rzutuje na dalsze funkcjonowanie. Także nie ma co trzeba brać się do roboty . Pozdrawiam Was.

[Justyna.N]

Ja właśnie nie miałam nigdy do czynienia z dzieckiem autystycznym i też jestem przerażona, choć tak naprawdę z moim synem chyba nie jest aż tak źle. Jest samodzielny, sam korzysta z toalety, sam je, większość ubrań sam zakłada, mówi bardzo dużo, tylko te nieszczęsne echolalie cały czas są i stereotypowe zabawy, właściwie jedna- chowanie samochodzików. Ale zauważyłam ostatnio,że powoli pojawiają się inne zabawy które sam wymyśla. Wiadomo to dopiero początek i są one bardzo ubogie, ale samo to że bierze np kotka, pojemniczek, idzie z tą maskotka i mówi ,że kotek idzie do mleczka bo jest głodny. To chyba znaczy,ze coś ta wyobraźnia zaczyna mu pracować. Nie wiem, może się mylę,ale nigdy wcześniej w ten sposób się nie bawił.

[SYLWIA K]

Tak to jest ile dzieci tyle autyzmów. Nie no Twój mały bez porównania o niebo lepiej. Wystarczy z nim pracować i będziesz widziała poprawę na pewno. Już widzisz chociażby ta zabawa to znaczy, że zaczyna myśleć i wiązać fakty. A to ogromny plus. Pozdrawiam.

[Jagoda]

Droga Pani Justyno, Donata i Sylwia napisały Pani, że ważne są badania genetyczne, to prawda, ale proszę też pamiętać, że nawet pozytywne wyniki nie dają 100% gwarancji urodzenia zdrowego dziecka.
Sądzę, że należy postawić sprawę tak: jeśli dziecko, które ma przyjść na świat ma służyć tylko jako pomoc w terapii i przyszłym życiu Synka, to nie jest to wobec tego dziecka w porządku. Traktowanie instrumentalne (bo jest mi potrzebne) nie przynosi pozytywnych emocji ani dziecku ani rodzicom.
Jeśli chcecie Państwo mieć dziecko, bo go pragniecie, to oczywiście inna sytuacja. Jednak to prawda, o czym pisały koleżanki gwarancji nie ma i nie chodzi tylko o autyzm, ale o inne zagrożenia. Pozostaje Pani jedynie rozważyć rzecz w swoim intelekcie i sercu. Najczęściej wyniki tych rozmyślań są rozbieżne, Warto więc wyobrazić sobie różne scenariusze i zobaczyć siebie w głównej roli. Odrzucamy to, co jest nie do przyjęcia.

Odkąd prowadzimy diagnozy spotykamy się i ze zdrowym i niestety z chorym rodzeństwem. Mamy reagują różnie, są takie które ukrywają przed nami młodsze rodzeństwo (mimo, że sugerujemy chęć spotkania, przy okazji terapii starszego). Zwykle wynika to z chęci ukrycia pojawiających się niepokojących zachowań. Są na szczęście takie mamy, które od razu rozpoczynają terapię drugiego dziecko. Badałam kilkoro takich dzieci w wieku 14-15 miesięcy. Były wyraźne zachowania odbiegające od normy. Te dzieci chodzą dziś do przedszkola i nikt niczego już nie dostrzeże. Rozumiem, że jest to obciążenie, ale z maleńkimi dziećmi ćwiczy się zupełnie inaczej. To forma bycia z dzieckiem, radosny sposób spędzania czasu.
Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska

[SYLWIA K]

Święta racja!!!

[Justyna.N]

Chcemy mieć dziecko. Od zawsze pragnęłam mieć dwójkę czy trójkę dzieci, a teraz napewno nie chodzi nam o pomoc w terapii syna. Nigdy nawet przez myśl mi to nie przeszło, poprostu czytałam gdzieś kiedyś ,że czasem rodzeństwo pomaga a czasem szkodzi stąd moje pytania. A obawy mam i to duże,ale pragnę kolejnego dziecka i prawdopodobnie się na nie zdecydujemy. Dziękuję za odpowiedź.

[Jagoda]

Pani Justyno, rodzeństwo może pomóc w terapii, gdy rodzice rozsądnie wszystko przeprowadzą. Gdy już na świecie pojawi się Maleństwo opiszę sposób postępowania, by cała rodzina mogła się cieszyć i wspólnie działać.
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska

[SYLWIA K]

Życzę powodzenia oby się udało bedziemy trzymać kciuki a z taką pomocą to musi być dobrze. Pozdrawiam.

[Justyna.N]

Dziękuje za odpowiedzi:) Mam jeszcze jedno pytanie, teraz odnośnie terapii. Kuba mowi bardzo dużo, buzia mu się nie zamyka, wszystko co widzi nazywa i pokazuje ale echolalie nie ustępują. Już nie wiem czy mam się cieszyć , czy ta mowa faktycznie sie rozwija, niby buduje proste zdania, jak coś chce to o to prosi, stara się odmieniać wyrazy ale ciągle powtarza to co np usłyszał w przedszkolu, albo to co babcia powiedziała. Czy jest szansa żeby echolalie kiedyś ustąpiły?

[Donata]

Gabryśkowi tez się buzia nie zamyka, z czego bardzo się cieszę ale też się pojawiaja echolalie, kilka miesięcy temu po odstawieniu telewizora i komputera zmniejszyły się, ale nie ustąpiły zupełnie. Potrafi powtarzać jeden wyraz tak długo aż mu nie przytaknę, że słyszę go, natomiast nie pozwalam mu na takie powtarzanie i po drugiej powtórce danego wyrazu ucinam krótko zdecydowanym głosem : "Gabrysiu słyszę, nie powtarzaj" lub "nie wolno tyle razy powtarzać". To zdecydowanie działa ale do kolejnego razu. Terapeutka mówi że to jeszcze potrwa ile ? chyba nikt ci nie odpowie, ważne żeby nie pozwalać powtarzać.
Pozdrawiam
Donata

[Jagoda]

Droga Pani Justyno, zasada jest taka, że odpowiadamy jeden raz na pytanie dziecka, gdy pyta drugi raz mówimy także tylko jeden raz "już odpowiedziałam". Przy echolaliach mówimy "już wiem, słyszałam, nie trzeba powtarzać". To jeszcze trochę potrwa, bo im dziecko starsze tym trudniej eliminować nieprawidłowe zachowania.
Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska