Forum Serwisu Logopedycznego

Pytania do naszych terapeutów => Autyzm => Wątek zaczęty przez: martyna Marca 13, 2014, 08:13:39



Tytuł: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Marca 13, 2014, 08:13:39
Witam Pani Jagodo,

Natrafienie na watek w internecie na jednym z forum gdzie Pani odpowiadala spadl mi jak z nieba. Od razu zamowilam ksiazki i jestem w trakcie ich czytania. Przez kilka rozdzialow przeszlam ze lzami w oczach.

Prosze o wsparcie i pomoc przy ulozeniu terapi metoda krakowska do prowadzenia w domu. Mieszkamy za granica.
Wyslalam maila kilka dni temu na adres biuro@szkolakrakowska.pl , jednak nie mam jeszcze odpowiedzi. Abym mogla sie poprawnie nauczyc prowadzenia terapi domowej dla syna rozwazam rowniez przyjazd do Polski na wymagany czas. Byloby to bardzo trudne, gdyz ma takze 4,5 letnia corke i dluzsze rozstanie dla nas obu byloby bardzo tryudne.

Jestem mama 15 miesiecznego chlopca, Daina. Mam ogromne obawy, ze maluszek moze miec ASD. U pedatry pojawilam sie gdy mial 9 miesiecy jednak lekarz nas uspokajal ,ze nie widzi nic niepokojacego i ze tylko panikujemy. Nazwal to jakop globalne opoznienie rozwoju i zalecil czekac, mowiac , ze na pewno z tego wyrosnie. Synek nie  reagowal na imie ( nadal nie reaguje) oraz na dzwieki dochodzace z otoczenia ( obecnie widac , ze slyszy jak rowniez sluch zostal przepadany i jest OK).
Obecnie maluszek jest glownie zainteresowany chodzeniem gdzie tylko moze. Zaobserwowalam tez , ze od jakichs dwoch tygodni czesto chodzi na palcach. Poza chodzeniem nic innego go nie interesuje: zabawki, wspolne czytanie itp. Do chwili obecnej nie mowi pojedynczych slow ani nie wymawia samoglosek czy dzwiekonasladowczych wyrazow. Dzwieki jakie wydaje to "yyyyy!  mmmmm!" Robi babelki jezykiem ( po ang. blowing raspberries).  Syn nie wykazuje zainteresowania nawiazania z nami komunikacji (np.: pokazywanie paluszkiem co chce; komunikowanie , ze jest glodny czy zmeczony albo chce pic). Ma problemy z jedzeniem niezmiksowanych posilkow. Pracujemy nad tym . Obecnie jedzenie zajmuje nam 2-3 godziny dziennie ale jest do przodu. Maly przezuwa i cwiczy. Stopniowo tez eliminujemy butle na rzecz picia z kubeczka. Obecnie wiecej jest rozlane niz wypite. Chetnie tez chwyta lyzeczke w czasie karmienia( prawa reka ; jednak czasami tez pomaga sobie lewa) i wklada sobie do buzi ( z roznym efektem; nie zawsze trafi; i tez ma problem z jej dluzszym utrzymaniem). Uwielbia ssac kciuk. Nie ma preferencji , zarowno prawy i lewy jest dobry.
Ogolnie jest bardzo pogodnym dzieckiem , nie wymagajacym, nie marudzacym. Do mniej wiecej 10 miesoiaca aby zobaczyc u niego usmiech trzeba go bylo dosc mocno polaskotac. Obenice smieje sie gdy robimy "samolot" albo podrygiwanie na kolanach. Czasmi odpowie usmiechem na usmiech (jest to sporadyczne i skape w ilosci) .
Nie ma napadow agresji badz placzu. Spi i zasypia ladnie i bez problemu. Nie przeszkadza mu zmiana rutyny czy miejsca gdzie jest duzo ludzi i duzo sie dzieje. Lubi obserwowac co sie dzieje dookola ( koniecznie trzymajac kciuk w buzi). Gdy corka sie z nim bawi ( zwykle chodzi lub biega za nim i nim manewruje) a Dain ma jej juz dosyc to da znac "yyyyy!" , ze mu sie nie podoba.

Dotychczasowe badania krwi nic nie wykazaly. Badania co do zaburzen metabolicznych tutaj robia dzieciom po narodzinach i rowniez nic nie wykazaly. Zespół łamliwego chromosomu X wykluczony. Inne badania genetyczne dopiero za kilka dobrych dlugich miesiecy.

TV, radio, grajace zabwaki sa w domu weliminowane. Co prawda dopiero od tygodnia , gdyz dopiero trafilam przez internet na metode krakowska. Corka rano ogladala bajke a maz przed obiadem koszykowke lub hokeja. Ja bylam winna sluchania radia i czasami skype z rodzina w Polsce przy posilkach (aby babcia mogla zobaczyc wnuczka).

Staram sie pracowac z maluszkiem ile tylko moge. Czytajac mu musze go przytrzymac mocniej zanim sie podda aby posiedziec i posluchac. Nie zawsze patrzy na obrazki tyko gdzies w jeden punkt. Wkladanie klockow do pudelka itp. odbywaja sie przez kierowanie jego raczka. Mowie do niego i nazywam wszytko co robie i co sie dzieje dookola.
Dodam , ze w domu jest dwujezycznosc. Jako jedyna mowie po polsku zarowno do corki( ktora mnie rozumie ale odpowiad i tak po angielsku) i do Daina. Dominujacym jezykiem dookola jednak jest angielski.
Czy dwujezycznosc w tym przypadku jest blokada do dalszego rozwoju czy atutem? Powinnam kontynuowac mowic do niego po polsku czy tez po angielsku?  Najwiecej czasu Dain spedza ze mna. Powiedzilabym 90% . Jednak dookola slyszy angielski i angielski bedzie mu potrzebny do komunikacji.

Czy moge wykorzystac do pracy z nim w domu polskie materialy: "Samogloski i wykrzyknienia" oraz " Slucham i ucze sie mowic"? Czy te materialy sa odpowiednie dla 15 miesiecznego dziecka?

Tutaj mam dostep do terapi zajeciowej. Co Pani o niej sadzi? O co powinnam zapytac terapeute i na co zwrocic uwage aby terapia byla skuteczna?

Byc moze maja Panstwo placowki w Kandzie z ktorymi Panstwo wspolpracuja gdzie moglabym sie zglosic?

Prosze o podpowiedz i kilka wsazowek co moge zrobic i jak pracowac z synkiem?
Rowniez prosze o informacje jak wyglada dostanie sie na terapie metoda krakowska w Polsce, jak czesto sa zajecia i jaki jest tego koszt.

Pozdrawiam i z gory dziekuje,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Marca 21, 2014, 02:23:35
Droga Pani Martyno, w tej chwili najważniejszy dla Synka jest program słuchowy. Aby przyniósł efekt dziecko musi słuchać w słuchawkach. Na początek samogłoski i wyrażenia dźwiękonaśladowcze, które muszą pojawić się w zabawie i przy stoliku z pomocami (do ćwiczenia powtarzania samogłosek można zastosować układankę "Gdzie jest A?" oraz "Samogłoski" "Wyrażenia dźwiękonaśladowcze" (www.konferencje-logopedyczne.pl).
Ponieważ język polski jest językiem Pani serca terapia powinna odbywać się w języku polskim. Na tym etapie radzę zrezygnować z terapii zajęciowej w j. angielskim. Proszę nawiązać kontakt z mamą Mareczka, której synek trafił do mnie w wieku 14 miesięcy, teraz ma 3 lata pięknie mówi i czyta, <magdalena.wilkkonieczna@gmail.com>.
Warto także pracować z książeczkami "Kocham czytać"  (www.we.pl).
Gdyby Pani przyleciała do Polski (np. podczas wakacji) to zajęcia mogłyby się odbywać codziennie po 2 godziny przez tydzień lub dwa. Wówczas można nauczyć się jak pracować. Takie zajęcia trzeba uzgodnić 2 miesiące wcześniej, ze względu na terminy. (60 minut zajęć kosztuje 60 zł). Oczywiście rozumiem, że w wielu wypadkach koszty przylotu są trudne do udźwignięcia. Niestety terapeutę metody krakowskiej mamy tylko w USA.
Ale ze wsparciem forum (mama Adasia Ola "karchow" z pewnością Pani pomoże) uda się Pani poprowadzić Synka na właściwą ścieżkę rozwoju.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Marca 23, 2014, 05:02:13
Pani Jagodo ,
Bardzo dziekuje za odpowiedz oraz podpowiedzi. Przeczytanie ksiazek bylo bardzo pomocne w zrozumieniu metody.
Otrzymalam od Panstwa kontakt do terapeutki metody krakowskiej w USA i jeszcze tego samego dnia sie z nia skontaktowalam. Pani Ania ulozyla nam program oraz pomaga nam w codziennych zmaganiach z wprowadzaniem programu. Jest niesamowita! 
Nie powiem, aby poczatki byly latwe. Jednak drobne zmiany w zachowaniu synka jakie widze sa wystarczajaca nagroda dla calej rodziny. Maluch zaczal reagowac na zabawe w " a ku ku". Smieje sie i ma wielka radoche z tej zabawy.  Dzisiaj corka go ganiala i lapala, a ten reagowal smiechem i ogolnym rozbawieniem. W kapieli tez nie siedzi jak slup soli tylko duzo chlapie, naprzemiennie z siostra. Czeka az ona skonczy a pozniej on chlapie. Mam nadzieje, ze zaczynaja sie pojawiac takie przeblyski normalnego zachowania.

Z glebi serca dziekuje.
Pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Marca 25, 2014, 12:26:47
Droga Pani Martyno, teraz już jestem spokojna, bo pani Ania ma duże doświadczenie i z pewnością u synka będą się pojawiały nowe umiejętności.
Ważne, że obserwuje Pani naśladowanie siostry.

Serdecznie pozdrawiam

JAgoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Maja 29, 2014, 04:03:31
Droga Pani Jagodo,

Pracuje z synkiem MK juz od ponad dwoch miesiecy. Za kilka dni maluch skonczy 18 miesiecy. Od 2 tyg sluchamy tez "Sylaby i rzeczowniki " ,"Sylaby i czasowniki l.poj" ( ponad 1 h dziennie razem z samogloskami i dziekonasladowczymi) . Cwiczen stolikowych robimy od 1,5 do 2 godz dziennie. Jeszcze sa cwiczenia "w terenie" usprawniajace duza i troche mala motyryke: wchodzenie i schodzenie ze schodow/chodzenie po brzegu sofy/ podnoszenie zabawek z podlogi i przenoszenie w inne miejsce/ kopanie pilki ( to tez od 30min do godziny ). W sumie mamy codziennie min. 2h do 3,5h cwiczen.
Jakies 4 tygodnie temu myslalam, ze mielismy przelom , bo pieknie zaczal powtarzac po mnie AAA i OOO ( nie przy ciwczeniach  , tylko jak sobie biegal po podlodze) . Radosc trwala dwa dni i stopniowo stracil ta umiejestnosc, a teraz juz zamilkl i znowu tylko mamy stekania.  Nie wiem czy popelniam jakis blad przy prowadzeniu zajec  czy moze byc inny powod . 
Z postepow to jest lepszy kontakt wzrokowy, maly jest bardziej swiadomy otoczenia i rozglada sie calkiem sporo dookola.  Nadal sa dni gdzie jest walka ze sciaganiem sluchawek przy sluchaniu. Jednak potrafi wysiedziec ciagiem okolo godziny przy sluchaniu czy cw.stolikowych. Komunikacja niestety nadal nie istnieje (zero pokazywania paluszkiem czy w inny sposob komunikowania o potrzebach czy zwracania uwagi) . Nadal jak go zostawie samemu sobie to robi okrazenia po domu nabijajac kilometry. Dlatego staram sie wypelnic jego dzien jak najbardziej. Niestety jest to kosztem zaniedbania mojej 5 letniej corki :(

Bede wdzieczna za kazda podpowiedz.

Pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Maja 31, 2014, 10:56:02
Droga Pani Martyno, Synek nie może słuchać przez godzinę bez przerwy, bo z pewnością po 15 minutach się wyłącza. Najlepsze są cykle 5-6 minutowe. Potem trzeba się starać, by włączyć użycie samogłosek, wykrzyknień w ciągu dnia. Synek musi wiedzieć do czego służą te dźwięki, których słucha. Ważne są także ćwiczenia naśladowania Pani czynności (kreślenie linii poziomej i pionowe, łączenie dwóch kropek), naśladowanie codziennych czynności.
Proszę KONIECZNIE uczyć się czytać ze starszą Córeczką, by nie poczuła się zaniedbana, można ją także włączyć do wspólnych ćwiczeń z bratem, przydzielić zadanie, które wykona tylko ona a potem ją pochwalić, przy ojcu i dziadkach (np. przez telefon, jeśli są daleko).
Dźwięki mowy świetnie się wprowadza podczas pisania i oglądania zapisów w dzienniku wydarzeń.
Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Maja 31, 2014, 03:33:46
Pani Jagodo, Ogromnie dziekuje za odpowiedz. Rozdziele sluchanie na krotkie sesje. Moze po jednej ksiazeczce, co trwa ok. 6 min.  Czy to, ze maluch sie wylacza po 15 minutach dotyczy rowniez cwiczen stolikowych? Czy powinnam je rozniez rozdzielic na kilka krotszych sesji a nie robic z nim ciagiem  po godzinie? Czy lepiej bedzie jak zrobie np. sluchanie jednej ksiazeczki plus 15-20 min cwiczen stolikowych? Czy to za dlugo za jednym razem? Jak dluga przerwe powinien miec miedzy sluchaniami i cwiczeniami aby to bylo efektywne i sie nie wylaczal?

Serdecznie pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Czerwca 02, 2014, 03:51:12
Droga Pani Martyno, najlepiej słuchanie + 20 minut przy stoliku. dziecko nie będzie się wyłączało gdy tylko zmienimy materiał. Na jeden typ zadań z dzieckiem 15 miesięcznym przeznaczamy około 5 minut. W sumie możemy spędzic przy stoliku nawet godzinę, ale materiał musi się zmieniać.
Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Ciesyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Czerwca 09, 2014, 12:22:35
Pani Jagodo,

Nadal martwi mnie brak pojawienia sie powtarzania u synka.  Nasz program wyglada tak jak ponizej:

1.Słucha Programu Słucham i uczę się mówić w 3-4 sesjach -  Samogłoski i wykrzyknienia, Wyrażenie dźwiękonaśladowcze,  Sylaby i rzeczowniki oraz Sylaby i czasowniki l.poj. Nie pojawia sie jeszcze samodzielne pokazywanie palcem czy powtarzanie. Ladnie patrzy na obrazki.

2.   Ukaldamy podpisy pod zdjęciami członków rodziny (MAMA, TATA, siostra oraz pod zdjęciami domowników wykonujących podstawowe czynności (JE, ŚPI, PIJE, STOI, JEDZIE, SIEDZI, GOTUJE . Sam jeszcze nie doklada podpisow ale pozniej mi ladnie podaje zarowno zdjecia jak i podpisy.

3. Spiewam mu piosenki do zabawki i poruszam rytmiczne zabawką . Jak zaspiewam jedna piosenke to wezmie wlasciwa zabawke ale nia nie porusza tylko probuje gryzc.

4. Rysowanie w drozkach samoglosek  oraz linii pionowej i poziomej , laczenie kropek, kolorowanie. Fatalnie to idzie gdyz slabo trzyma kredke  oraz nie chce patrzec na kartke. Nadal prowadze jego raczke , starajac stosowac oporowanie.

5. Kategoryzacje – wrzucanie do pudelek duzych i malych klockow, rozdzielanie kolorow, samochodow i klockow, ksztaltow i co tylko znajdziemy w domu.  Ciezko mu idzie wykonywanie polecenie „wrzuc do pudelka” . Najczesciej jego raczke musze poprowadzic . Natomiast „wyjmij z pudelka” to wyjmuje prawie bezblednie i wlasciwe przedmioty czy kolory , te o ktorych podanie  prosze.

6. Ukaldanie obrazkow z polowek. Nie laczy samodzielnie i wyraznie nie lubi tego cwiczenia.

7. Układanie takiego samego przedmiotu/obrazka lub zdjecia (piłka, lala, miś) do takiego samego i ich podpisywanie. Ukladnie zabawek do zdjecia ( zrobilam zdjecia zabawkom) .  Nie doklada samodzielnie. Natomiast ladnie mi podaje wlasciwy zarowno przedmiot/obrazek jak i napis.

7.   Czytamy kisazeczki Kocham czytać . Nie pojawia sie ani pokazywanie palcem ani powtarzanie. Ale przynajmniej siedzi , oglada i slucha.

9.   Polecenia przy cwiczeniach stolikowych :daj misia, daj lalę, daj auto. Wykonuje ladnie i prawie zawsze podaje wlsciwy.

10.   Ćwiczenia artykulacyjne przy sluchaniu samoglosek i wyrazen dziwkonasladowczych.

11. Ukladanie wzoru kilku  klocków oraz budowanie wiezy z klockow.  Sam tego tez jeszcze nie wykonuje , nie nasladuje wzoru.

12. Ukladamy puzzle. Polecenia „ wloz np. kota” nie wykonuje ,  a juz „wyjmij kota” owszem.

13. Cwiczenie "daj taki sam" . Ja pokazuje jakis obrazek i ma mi podac taki sam. Ladnie wykonuje i podaje wlasciwy.



Co do calosci programu w ciagu dnia, to powinien trwac  2h dziennie  caly program wlacznie ze sluchaniem czy 2h samych cwiczen stolikowych? Samo sluchanie to okolo godziny dziennie.
Ciagle wydaje mi sie , ze robie za malo i nieumiejetnie. A staram sie jak moge. Doba wydaje sie tez zbyt krotka.

Pozdrawiam,
Martyna




Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Czerwca 09, 2014, 04:25:04
jeszcze tylko dodam, ze ladnie podaje samogloski gdy sa ulozone w jednym rzadku przed nim. Natomiast nie doklada takich samych samoglosek do takich samych. Generalnie z dokladaniem idzie ciezko.


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Czerwca 09, 2014, 09:27:47
Droga Pani Martyno, jeśli Synek nie zacznie powtarzać do końca wakacji, konieczne będzie MTG (Manualne Torowanie Głosek), ale jak to zrobić? Pani Ania jest w ciąży. Chyba najlepiej byłoby przylecieć do Polski na cały miesiąc.
Jeśli Synek podaje teoretycznie powinien także wkładać, ale... albo nie rozumie zadania albo ma większy problem z planem ruchu (bo łatwiej jest zidentyfikować obiekt do podania niż samemu działać). Zaburzenia planu ruchu są widoczne w kłopotach z rysowaniem i naśladowaniem artykulacji. Dlatego w tej chwili bardzo ważne jest ćwiczenie sprawności dłoni. Warto kupić nakładkę C.L.A.W. (to są takie 3 kapturki na palce, by prawidłowo trzymać ołówek).
Dla ćwiczenia planu ruchu ważny też rowerek z pedałami (dziecko musi pedałować, a nie być pchane).

Proszę teraz przy podawaniu zdjęć, przedmiotów i obrazków oraz samogłosek zrobić dwa rzędy i sprawdzić, czy poda przekraczając linię pierwszego rzędu.

Wiem, że doba jest za krótka, bo przecież jest jeszcze cały domowy rytm i nieustanna praca. Proszę ćwiczyć godzinę przy stoliku, reszta program słuchowy i bardzo ważne, by powtarzać,  na ile się da wszystko podczas spaceru (np. rysowanie patykiem na ziemi, piasku, kredą na chodniku) i używanie samogłosek, wykrzyknień i wyrażeń dźwiękonaśladowczych.

Wiem, ze brakuje Pani wsparcia i czegoś bardzo ważnego, gdy dziecko przychodzi na zajęcia, pokazujemy mamie ile ona już zrobiła, ile dziecko już potrafi (czasem rodzice są zdumieni, że nie wiedzieli ile dziecko umie). Bez wsparcia terapeuty jest Pani trudno, a ja nie mogę nawet dotknąć Pani dłoni, bo dzieli nas Ocean.

Warto, by ktoś z rodziny, kto dawno Synka nie widział spojrzał teraz i powiedział Pani, co się zmieniło.


Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: dominika Czerwca 09, 2014, 01:09:31
Martyna, widzę że mamy tą samą terapeutkę :)

Na początku terapii zdecydowałam się na filmowanie zajęć z synkiem i zapisywanie wszystkich nowych umiejętności. Dzięki temu, jestem w stanie sprawdzić jakie postępy Michaś zrobił. Często przyzwyczajamy się do tego, co nasze dzieci osiągnęły i czujemy, że stoimy w miejscu. Mój comiesięczny raport z postępów Michasia za KAŻDYM razem otwiera mi oczy i widzę jakim jest dzielnym i mądrym chłopczykiem. Co najważniejsze, widzę również, że metoda krakowska działa i jest sens naszej pracy :)

Pozdrawiam ciepło,

Dominika


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: mamaoskusia Czerwca 10, 2014, 12:15:11
Ja też filmuję i zapsuję to naprawdę działa jak mama ma gorszy dzień:) pozdrawiamy


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Czerwca 11, 2014, 04:21:44
Pani Jagodo,

Ogromnie, z calego serca dziekuje za tak szybkie odpisanie i wszystkie podpowiedzi. Poszukam tej nasadki na kredki. Mam nadzieje, ze cos takiego tutaj znajde.
Byc moze to bedzie smieszne pytanie , ale czy zaburzenia planu ruchu sa do "naprawienia" , "wyprowadzenia"? Juz widze ta jazde na rowerku :( Kregoslup mi zapewne da znaki, no ale bede probowac. Z wchodzeniem i schodzeniem ze schodow jest juz duzo lepiej niz na poczatku. Jednak to juz ponad dwa miesiace cwiczymy.
Z podawaniem gdy obrazki sa w dwoch rzedach jest problem , bo zgarnia mu sie wiecej niz by chcial/ powinien.   

Obecnie tez walczymy z nauka picia z kubeczka i to tez jest czasochlonne. Jedzenie "nie papkowatych" posilkow juz przewalczylismy. Okolo miesiaca to trwalo i memlal jeden posilek prawie godzine. Teraz jedzenie juz idzie sprawnie.  Za to teraz mamy nauke picia z kubeczka . 

Dziekuje  mamom, ktore sa i byly ze mna w kontakcie za tak cieple wsparcie i motywowanie do dalszej pracy. Jestescie niesamowite!

Pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Czerwca 20, 2014, 05:15:52
Pani Jagodo,

Prosze o porade co zmienic w zajeciach , gdyz jednak ta motoryka mocno kuleje i wydaje mi sie , ze synek wiecej rozumie i chce zrobic niz mu na to jego motoryka pozwala. Kupilam nakładkę C.L.A.W. na kredki i to chyba nie jest na jego poziomie jeszcze. Wlozenie trzech palcow w te kapturki i utrzymanie ich w nich nie jest realne. Poza tym on nie trzyma jeszcze kredki samodzielnie i nie sledzi wzrokiem tego co ja pisze albo co on probuje pisac/rysowac (ja prowadze jego reke z zastosowaniem oporowania).
Rowerka jeszcze niestety nie mamy. Wchodzenie po schodach nie jest jeszcze ladnie opanowane, wiec nie wiem jak to bedzie z pedalowaniem.
Czesc materialow do cwiczen mam wydrukowanych i kartki sa zalaminowane. Jest mu bardzo trudno podniesc taka kartke . On je sciaga/zgarnia ze stolu. Latwiej mu idzie gdy jest rysunek na kartoniku/piance(0,5mm grubosci). Zastanawialm sie czy nie powinnam wszystkich materialow mu zrobic na tej piance.
Rowniez gdy sa dwa rzedy obrazkow to chcac podniesc cos z drugiego rzedu sciaga jednoczesnie pierwszy rzad. On jeszcze nie podnosi tylko sciaga/zgarnia wszystko.
Pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Czerwca 20, 2014, 02:20:49
Droga Pani Martyno, obliczyłam że Synek ma teraz 18 miesięcy, musi więc Pani brać pod uwagę, że tempo zdobywania nowych umiejętności nie może być kosmiczne. Zwykle wówczas oczekujemy zmian po 4-5 miesiącach ćwiczeń. Cieszę się, że udało się dość szybko nauczyć Synka zbierania pokarmu z łyżeczki. To są ważne ćwiczenia związane z budowaniem planu ruchu. to wszystko jest do wypracowania!
Jeżeli dziecko ma problem z podawaniem obrazków NALEŻY WRÓCIĆ DO PRZEDMIOTÓW. Proszę przygotować różne obiekty (nie zabawki); jabłko, marchewkę, pomidora, łyżkę, skarpetkę itd do podawania. 
Ważne jest prawidłowe sięganie po przedmiot i dostosowania rozwarcia palców do chwytanego obiektu. Musi chwytać, nie zgarniać, bez prawidłowego chwytu trudno będzie uruchomić artykulację.

Jeśli rysowanie z nakładką sprawia jeszcze kłopoty, robimy krok w tył i proponujemy dziecku rysowanie kredą na chodniku lub czarnej ceratce, plastikowej podkładce.
 
Wszystkie zajęcia wymagające precyzji użycia palców (np. wkładanie palca wskazującego w otwór kółeczka z piramidki-wieży) są teraz bardzo ważne.

Synek jest mały, ma ogromne szanse, ale proszę oczekiwać efektów ćwiczeń nie wcześniej niż po 4-5 miesiącach codziennych zajęć. 5 miesięcy to mgnienie wobec całego życia, do którego Pani przygotowuje Synka,
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Lipca 06, 2014, 11:54:42
Witam Pani Jagodo,

Odpowiadajac Dominice, mamie Michala napisala Pani "Takie eksperymenty ze zbyt wczesnym nauczaniem drugiego języka spowodowały regres w rozwoju dzieci, które miały zachowania ze spektrum autyzmu."
Moj syn jest w srodowisku dwujezycznym. Maz i corka oraz wszyscy inni dookola mowia po angielsku a tylko ja po polsku. Postepy w terapi sa , ale to sa drobne kroczki. Dobre i to i z nawet z tego sie ciesze. Jednak nurtuje mnie pytanie po przeczytaniu Pani odpowiedzi , czy przypadkiem to, ze Dain na co dzien slyszy dwa jezyki to czy nie wplywa to negatywnie na jego rozwoj i czy terapia nie powinna byc w jezyku angielskim? Od poczatku sie nad tym zastanawialam. Oczywiscie , ze bardzo chce aby mowil w jezyku etnicznym matki ale czy przez to nie blokuje jego rozwoju. Czy gdybym prowadzila terapie po angielsku to nie poszedl by szybciej do przodu. Najwazniejsze przeciez jest aby ruszyla komunikacja. Jakby sie uczyl w przyszlosci polskiego jako drugiego jezyka to chyba tez dobrze. A wszyscy inni mowia dookola po angielsku. Wiec , czy nie zrobilam bledu , ze terapie prowadze po polsku i czy nie zmarnowalam tylko 3,5 miesiaca. Prosze doradzic. Z gory dziekuje i pozdrawiam.


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Lipca 11, 2014, 07:56:56
Pani Jagodo,

Jeszcze pytanie odnosnie jazdy na rowerku. Zakupilismy rowerek i kilka razy probowalam jazdy z maluchem. Tylko to jezdzenie na rowerku wyglada tak, ze ja zgieta w pol jak scyzoryk trzymam jego stopy na pedalach i nimi krece oraz ide tylem przed rowerkiem. Mlody sam nie utrzymuje stop na pedalach a juz tym bardziej nie pedaluje sam. Czy w takim wypadku, gdy nie jest to samodzielne pedalowanie przez mlodego  to czy to tez ma moc terapeutyczna?


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Lipca 18, 2014, 10:06:35
Droga Pani Martyno, jest czymś zgoła innym mówić do dziecka w języku angielskim, będąc Polakiem w Polsce, a coś innego gdy ojciec jest anglojęzyczny. W tym wypadku dwujęzyczność jest klasyczna i oba języki traktowane są jako etniczne. Nie wiem, czy Córka jest także Pani dzieckiem, czy dzieckiem z pierwszego małżeństwa męża (wskazuje na to fakt, że dziewczynka nie mówi w Pani etnicznym języku). W każdym razie zasada OPOL obowiązuje również w sytuacji zaburzeń autystycznych, chyba, że są wyjątkowe sytuacje (matka pracuje, a dziecko jest w żłobku lub z obcojęzyczną nianią).
Jeśli Pani jest z dzieckiem w domu to komunikacja rodzi się między Wami, a Pani język serca to język polski.
Osiągnęła już Pani dużo i nie może teraz Pani tego zaprzepaścić. Proszę poczytać, co o tym pisze Pani Ola (karchow).
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Wrzenia 12, 2014, 06:36:23
Witam Pani Jagodo,

jestesmy po wizycie w klinice schorzen metabolicznych. Wrocily wyniki z punkcji ledzwiowej ( gdyz w lipcu Dain byl w szpitalu ). Okazalo sie ze Dain ma bardzo niskie poziomy metabolitow neuroprzekaznikow, co wyjasnia zaburzenia neurologiczne. Ma niski poziom HVA( Homovanillic Acid) oraz 5-HIAA ( 5-Hydroxyindoleacetic Acid). 5-HIAA ma 38nmol/L ( norma 129-520) ; HVA ma 178nmol/L ( norma 294-1115). robia dalsze badania. teraz szukaja przyczyny i na ktorym poziomie lancucha wystepuje zaburzenie. i czy proces tworzenia BH4 (tetrahydrobiopterin) jest prawidlowy . czego brakuje : enzymow czy tego BH4; jakich aminokwasow nie przysfaja. Musza sprecyzowac jakie suplementy mu podawac i jaka diete powinien trzymac. Z obserwacji wynika , ze pokarmy bogate w fenyloalanine mu nie sluza. Robi sie po nich bardzo spiacy. Od czerwca zaczal byc bardziej spiacy. Mielsimy dwa miesiace takiego kryzysu.Wynika z tego , ze dieta bogata w mieso, ziarna( jakiekolwiek , Dain byl na bezglutenowych), orzechy, nabial (mleko kozie) mu po prostu bardzo zaszkodzila. Na PKU mial badanie po urodzeniu i bylo negartwne. Jednak cos mu szkodzilo i teraz wszystko zaczyna nabierac sensu. Teraz od wyjscia ze szpitala jest na specjalnej formule oraz zero miesa, ziaren, orzechow ( mleko migdalowe, kokosowe)  czy nabialu. I widzimy poprawe.
Moje pytanie dotyczy efektywnosci terapi MK w tym wypadku. Jak nie ma komunikacji miedzy neuronami to moge siedziec z nim i 10 godzin przy stoliku a nic z tego nie bedzie? Prosze o wytlumaczenie jak mozg pracuje w takim wypadku i jaka jest efektywnosc terapi.
Mam nadzieje, ze jak w klinice wyjasnia do konca na ktorym poziomie lancucha jest zaburzenie i zaleca suplementy  czy leki to pojdziemy z terapia mocno do przodu.

Jak terapia neuropbiologiczna, wielokrotosc powtarzania, tworzenia " sladu pamieciowego" oraz ta mielinizacja ma sie do sytuacji gdy jest niedobor BH4 lub inne metaboliczne schorzenie zaburzajace komunikacje miedzy neuronami?

Ponizej cytat z Pani ksiazki. Jestem laikiem i dla mnie to wszystko nie do konca jest tak jasne. Bede wdzieczna za wyjasnienie.

"Mechanizm terapii neurobiologicznej opiera sie na zjawisku neuroplastycznosci
mózgu, czyli zmianie reprezentacji korowych w wyniku doswiadczen.Neuroplastycznosc mózgu jest zdolnoscia do trwałej zmiany odpowiedzi neuronalnych pod wpływem uczenia sie. Kiedy dziecko, a dokładniej rzecz ujmujac, jego mózg,uczy sie, zmienia sie cały osrodkowy i obwodowy układ nerwowy, bo zadna z funkcji nie
jest aktywna w izolacji.
Neuroplastycznosc mózgu nie jest jedynie kompensacja funkcji po centralnych i obwodowych
uszkodzeniach układu nerwowego, prowadzi takze do zmian strukturalnych.
Wyznacznikiem rozwoju jest tworzenie sie osłonki mielinowej wokół włókien
nerwowych, która pełni funkcje izolujaca i regenerujaca. Mielinizacja jest wiec stopniowym
zwiekszaniem grubosci włókien łaczacych neurony dzieki powstaniu otoczki izolujacej. Aktywnosc neuronu wpływa na grubosc mieliny. Im grubsza osłonka, tym
szybsza transmisja informacji, czyli szybszy czas przewodzenia potencjału czynnosciowego
z 3 metrów/sek., gdy włókno pozbawione jest mieliny, do 110 metrów/sek.149. Tylko
zmiana predkosci przewodzenia pozwala osiagac coraz wyzszy poziom wszystkich funkcji
poznawczych. „Obszar, którego włókna jeszcze nie maja osłonki mielinowej, tylko
w niewielkim stopniu przyczynia sie do przetwarzania informacji. Połaczenie nerwowe
bez osłonki mielinowej jest wiec w korze czyms w rodzaju głuchego połaczenia telefonicznego;
fizycznie połaczenie istnieje, jest jednak zbyt wolne, by mogło pełnic jakas
funkcje”.
Wielokrotne przekazywanie sygnału z jednej komórki do drugiej, tak jak to sie
dzieje podczas cwiczen terapeutycznych, buduje miedzy neuronami biochemiczna sciezke
elektromagnetyczna, czyli slad pamieciowy. Powtarzalnosc sygnałów zapewnia powstanie
trwałych zmian. Struktury mózgowe warunkuja działanie mózgu, ale tez działanie
mózgu wpływa na powstanie odpowiednich struktur".

Pozdrawiam,
Martyna


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Wrzenia 18, 2014, 05:59:03
Droga Pani Martyno, nikt nie odpowie Pani na pytania jak mózg małego dziecka pracuje przy niskim poziomie neuroprzekaźników. Nie wykonuje się takich badań z udziałem małych dzieci. Jedno jest pewne dzieci, które mają systematyczną terapię robią postępy, zmieniają zachowanie, uczą się nowych zadań.
Nikt nie może stwierdzić, czy jest, czy też brak komunikacji między neuronami, bo CUN dziecka jest w trakcie tworzenia się.  A przecież nawet w terapii osób dorosłych uzyskujemy pozytywne wyniki, mimo iż mózg dorosłego nie ma już takiej plastyczności.
Bez wątpienia nawet najlepsze suplementy nie zmienią zachowań dziecka, tak jak terapia.
serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska
 


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: SYLWIA K Wrzenia 19, 2014, 03:20:09
Dodam od siebie tylko tyle. Proszę przeczytać sobie co napisałaś Martyno w zdaniu, że dziecko zostaje pozbawione mięsa, orzechów, nabiału i ziaren!!!! Czyli pozbawiliście go pożywienia, które to dziecko aby rozwijać się prawidłowo po prostu musi mieć!!! Nie dajcie wmanewrować się w dietę pozbawiającą życia teraz widzicie poprawę a ja nie chciałabym być w waszej skórze za kilka lat gdy zaczną się problemy z układem kostnym, zębami, odpornością, anemia. To nie stanie się od razu a konsekwencje zapewniam, ze się pojawią. Jeszcze nie teraz ale w przyszłości potem tego już nie odwrócicie. Pamiętajcie ŻADEN!!!! ŻADEN!!! suplement nie jest w stanie zastąpić witamin, minerałów ani aminokwasów z pożywienia! Dlaczego? Bo nasz organizm jest skonstruowany tak, ze nie rozpoznaje nic jako wartość dla siebie oprócz pożywienia i tylko z niego czerpie to co jest mu potrzebne!!! Dlaczego, bo jak natura nas stworzyła to nie było chemii na świecie w dzisiejszej postaci.
Ja też robiłam synowi badania metaboliczne też wyszły nieprawidłowości tylko ktoś mądry powiedział mi, ze takie nieprawidłowości występują i u zdrowych dzieci, które autyzmu nie mają i tak naprawdę stosowanie diety pozbawiającej wszystkiego to skazywanie dziecka na długoterminowa śmierć głodową. Tak jest także w przypadku szeroko proponowanego weganizmu i wegetarianizmu to jest pozbawianie się składników budulcowych komórek brak lipidów, białek to brak hormonów!!!!  A jakie tego konsekwencje chyba nie muszę tłumaczyć. Tego głośnio się nie mówi ale wystarczy pomyśleć. Gdyby natura chciała by człowiek jadł tylko zieleninę to by nam dała cztery żołądki jak krowie. My jesteśmy wszystkożerni nie urośniemy zdrowo tylko na sałacie i marchewce nie ma szans.
Niektórzy autyści diety potrzebują jest to często związane z alergiami, nietolerancjami pokarmowymi i takie przypadki są uzasadnione. Mój syn nie jest na żadnej diecie mimo nawet alergii. Dostaje pokarmy nawet te na które jest wrażliwy ale robię to w sposób rotacyjny np raz czy dwa w tygodniu, wtedy funkcjonuje normalnie mimo uczulenia. Co istotne należy wyeliminować cukier, wszelką chemie i kontrolować podawanie posiłków a istotą zagadnienia jest prawidłowa flora bakteryjna jelit i tego pilnujemy, bo bez tego powstają stany zapalne w jelitach, dochodzi do przerostu nieprawidłowej flory, zalegające treści pokarmowe nie są trawione dochodzi do ich gnicia i dziurawienia się jelita. Niestrawione reszki wędrują do krwiobiegu dostają sie do mózgu i mogą czynić szkody. Dlatego tak naprawdę kazeomorfiny nie są przyczyną autyzmu ale zniszczone jelita, które dopuszczają do ich wydostawania sie na zewnątrz do krwi.
I nie ma co dyskutować czy w przypadku waszego syna terapia zadziała czy też nie, bo mogę was zapewnić, ze zadziała!!! A dlaczego? Bo u nas zdziałała cuda a nie jesteśmy na diecie!!!
Przepraszam, ze tak się rozpisałam ale podchodzę emocjonalnie do tych spraw nie chce byście zawierzyli tylko tym badaniom, bo to bzdury dlatego, ze pozbawianie pokarmu nie leczy z autyzmu. Terapia ale solidna, podjęta wcześnie daje rezultaty. Nie zakładajcie z góry, ze skoro badania są kiepskie to można małego właściwe spisać na starty i zakładać, ze i tak niczego się nie nauczy. To tak nie funkcjonuje! Dieta wspomaga nie leczy! Razem owszem ale nie w pojedynkę. Nie dajcie wywieść się w pole będziecie wydawali krocie na suplementy a odczujecie minimalną poprawę a może nawet w ogóle. To jest utopia!!!! Nie obciążajcie już i tak chorego dziecka a zwłaszcza jego kiepskich jelit. Gdy te niedomagania są wynikiem zmian genetycznych i tak tego nikt nie naprawi organizm będzie już tak funkcjonował, żaden lekarz, suplement i dieta tego nie zmieni. Mówię to ja jako farmaceuta i matka dziecka z problemami. Wielokrotnie czytam blogi jak rodzice pakują w dziecko chemie robią zastrzyki, wożą na dziwne terapie, wydają krocie i po roku są maleńki krok do przodu, bo dziecko powiedziało MA. To jest dramat nie tych rodziców ale dla mnie to dramat tego dziecka, bo ono zwyczajnie jest męczone a nie leczone. Nie dajcie się zapędzić w kozi róg. Nikt kto postrzega was jako potencjalny zarobek prawdy wam nie powie szukajcie jej sami!!!
Pozdrawiam.


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Wrzenia 19, 2014, 08:26:04
Witam Pani Sylwio,
Dziekuje za wpis i wypowiedz. Nie wiem za bardzo od czego zaczac Pani odpowiedz gdyz bardzo duzo chcialabym powiedziec a czasu zbytnio na pisanie nie mam.
O autyzmie duzo sie slyszy dookola ale tak naprawde nikt nie zglebil jego zagadki. Wydaje sie coraz bardziej popularne wsrod lekarzy przyczepianie etykietki" autyzm" , gdyz wtedy juz oni nie maja nic do zrobienia a odpowiedzialnosc spada na rodzicow. My bylismy o krok od diagnozy "autyzm dzieciecy". Jednak ze wzgledu na kryzys jaki moj syn mial na koniec lipca lekarze stwierdzili, ze musi byc inne podloze jest stanu i najprawdopodobniej moga to byc zaburzenia metaboliczne czy biochemiczne w organizmie. Sprawdzaja rowniez w kierunku chorob  mitochondrialnych. 
Gdyby sprawa byla taka prosta i sama terapia wystarczajaca jakze bym byla szczesliwa Pani Sylwio.

Syn mial 6 miesiecy gdy zauwazylismy , ze cos sie dzieje. Teraz syn ma 21 miesiecy. MK stosujemy od 15 miesiaca. Nie mamy spektakularnych osiagniec. Nadal syn nie mowi, nie powtarza, nie ma wskazywania palcem i ni ereaguje na imie. Jest za to lepszy kontakt wzrokowy i interakcje z domownikami. czy to zasluga terapi? Szczerze to nie wiem!.  Przez okres gdy mial kryzys malo cwiczylismy gdyz glownie spal. Nie mowie o lekkiej ospalosci. Doszlo do 20-22 godzin dziennie. Z emergency odsylali nas do domu kilkakrotnie bo ospalosc i brak energii nie byla wg. nich problemem. Pediatre alarmowalam o tym juz na koniec maja , ze maly zaczyna wiecej spac i jakis taki pozbawiony jest energii. To byly dwa dlugie miesiace gdzie moj syn chodzil smutny, zero usmiechu, checi do czegokolwiek poza spaniem. Nie poddawalam sie i pojechalismy na koniec lipca do szpitala dziecieicego w Vancouver ( BCCH). Tam nas zatrzymali. W koncu jakis myslacy lekarz sie trafil. Jakos u pozostalych nie zauwazylam aby wykorzystywali procesy myslenia i anazlizy!  W BCCH zatrzymali Daina . Przez 5 dni byl wylacznie pod kroplowkami i praktycznie caly czas spal. Zrobili MRI, EEG, EKG, przeswietlenia rentegowskie  i mase badan krwi, moczu czy stolca. Nic nie znalezli  co wymagaloby natychmiastowej interwencji jednak taki stan u dziecka nie jest normalny i ma jakies podloze. Wlaczyla sie ekipa od schorzen biochemicznych i metabolicznych. Te badania nie wracaja po kilku dniach tylko po kilku miesiacach.
Gdy moj syn mial ten kryzys byl na pelnej diecie : mieso, ziarna , orzechym nabial ( co prawda mleko kozie) ,duzo warzyw i owocow. Cukru nie ma w diecie poza tym w owocach i niektorych warzywach. Wiec tak laczac zdarzenia to    cos z jego diety mu zaszkodzilo i byc moze skumulowalo sie w jego organizmie wplywajac na uklad nerwowy co wywolala taka ospalosc i reakcje organizmu. Po 5 dniach pod kroplowka zaczal powracac do normalnosci. Dolaczylismy formule medyczna ( Neocate) i tez bylo ok. Neocate  to dieta oparta na aminokwasach, kompletna pod wzgledem odzywczym .  http://nutriciamedyczna.pl/products,4,58,neocate_advance.html
Po wyjsciu ze szpitala pozostalismy na tej Neocate plus produkty na ktore wiem ze reagowal OK. Na tej formule byl rowniez od lutego do polowy maja gdyz wtedy zeszlismy z formuly z mleka krowiego. Czyms musialam ja zastapic. Wtedy tez zaobserwowalismy polepszenie jego stanu, wieksza aktywnosc, powtarzanie po mnie samoglosek. W polowie maja zeszlismy z tej formulu i wprowadzilismy po namowach pediatry normalna diete, ktorj efekt byl taki jak wspomnialam wyzej. A wszystkie nabyte umiejetnosci zaczely znowu zanikac. Czy mozliwe aby to byl wylacznie zbieg okolicznosci? Nie wiem. Nie mam odpowiedzi. Wiem jednak , ze gdy kontroluje diete syna to on funkcjonuje lepiej. Czy w trakcie tego kryzysu , ktory mial zaszly jakies nieodwracalne zmiany w jego organizmie to tez nikt nie umie mi na to odpowiedziec.

Prosze mi nie mowic, ze pozbawiam dziecka produktow odzywczych. Jako farmaceuta powinna Pani sie znac na procesach biochemicznych zachodzacych w organizmie a przynajmniej miec jakies pojecie na ten temat.

W Kanadzie po narodzeniu robia dzieciom screening na ponad 22 schorzenia. Miedzy innymi wiele schorzen metaboliczncyh , endokrynologicznych, schorzenia krwi i muskowicydoze. Wyniki byly negatywne. Nic nie wykryto wtedy.
Jednak to nie jest koniec schorzen metabolicznch. Screening jest tylko na te najbardziej znane lekarzom.

Reakcja ospaloscia nie jest normala reakcja gdy dziecka. Wiec dlatego uwazam, ze dieta ma znaczenie i cos , jakis skladnik nie jest prawidlowo przetwrzany w jego organizmie. Czy jest to problem podstawowy czy wtorny to jeszcze nie wiedza.  Prosze sobie posprawdzac produkty pod wzgledem ilosci fenyloalaniny. Obawiam sie , ze karmienie go wszytkim jak popadnie doprowadzi ponownie do kryzysu jaki mial w lipcu. Stad bliskie monitorowanie diety i wszystkiego co je.
Rowniez poniewaz ma Pani to szczescie, ze jest farmaceuta  zakladam ,ze chemia organizmu nie jest Pani obca i terminy takie jak    HVA( Homovanillic Acid) ,5-HIAA ( 5-Hydroxyindoleacetic Acid), BH4 (tetrahydrobiopterin) cos Pani mowia. Dla mnie to ciagle ocean nowej wiedzy do przebrniecia. Nie ma na ten temat duzo opracowan, gdyz sa to wyjatkowo rzadkie przypadki. Caly lancuch procesow chemicznych zachodzacych w mozgu jest mega skomplikowany i gdzies tam na tej drodze u mojego syna jest deficyt .
Czy sama terapia pomoze? Nie wiem. Nie poddaje sie , bo nie mam innego panaceum. Robie co w mojej mocy.
Bolesne bylo gdy slyszalam od  prowadzacej terapeutki, ze dziecko jest leniuszkiem, ze je trzeba popychac i zmuszac do cwiczen, ze mnie sobie olewa. Wiec co, brnelam dalej nawet w lipcu pomimo placzow i lamentu a jednak jemu cos dokuczalo. Nie byla to sama niechec do cwiczen.  Skonczylo sie kryzysem, spaniem non stop oraz pobytem w szpitalu.

Niski poziom metabolitow neuroprzekaznikow wyjasnia zaburzenia neurologiczne u mojego syna, ktorych pediatra nie zauwazyl a moje obserwacje zbywal i ignorowal. Niestety nadal nie wiedza gdzie tkwi problem. Wyniki BH4 wrocily normalne . Wiec gdzies indziej jest deficyt. Szukaja dalej. A czy jest to cos co mozna kontrolowac za pomoca lekow to jeszcze nie wiadomo. Moze byc tak, ze zostaniemy bez diagnozy i pozostanie nam same terapia MK i nadzieja, ze beda efekty.

Pozdrawiam i zycze sukcesow z MK,
Martyna

Dla rodzicow , ktorzy chca dowiedziec sie cos wiecej ponizsze dwa linki. Niestety jeden jest po angielku.
http://www.erndim.org/store/docs/14NBlauDiagnosisNeurotra-BAPAMUGA255535-09-08-2011.pdf
http://www.ptnd.pl/nd/neurologia_31-41-50.pdf


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: SYLWIA K Wrzenia 20, 2014, 08:01:18
Proszę nie traktować mojego wpisu jako ataku. Dobrze, ze Pani opisała dogłębniej sytuacje, bo można było wywnioskować, że daliście się wkręcić w głodówkę i wiarę w to, że tylko to uleczy was z autyzmu.
Zdecydowanie są to problemy poważne i możliwe, ze to nic nie ma wspólnego z autyzmem jako takim, gdy brak (być może genetycznie uwarunkowany) enzymów do trawienia pewnych składników pożywienia może dochodzić do kumulacji trucizn w organizmie, mózgu i nic dziwnego, ze eliminacja pokarmów daje poprawę. Oby znaleziono tego przyczynę ale będzie ciężko. Nie zmienia to faktu, ze tak drastyczna eliminacja mimo, ze pomaga na jedno i tak szkodzi na drugie. Dlatego mam pytanie do Pani czy przebadano synowi jelita? Robiono biopsję żeby sprawdzić florę i istnienie stanów zapalnych wywołanych np. nietolerancją pokarmową. Może to jest tak, ze to nie wina pokarmu samego w sobie tylko tego co go w tych jelitach metabolizuje a w związku z tym daje takie efekty ospałości czyli metabolizuje tak, ze zatruwa. Moim skromnym zdaniem  tu należy szukać, bo obecnie  stwierdzono niedobory i rozumiem, ze chwilowo lekarze szukają z czego te niedobory wynikają, bo z czegoś wynikać muszą jeżeli to nie wada genetyczna.

Znalazłam taki wpis zacytuję "Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorders, ASD) mają w kale inne stężenia pewnych bakteryjnych metabolitów.

"Większość bakterii z jelit spełnia korzystną rolę, wspomagając trawienie czy chroniąc przed patogenami. Niekontrolowane, szkodliwe bakterie mogą wydzielać niebezpieczne metabolity albo zaburzać równowagę produktów przemiany materii, co wpływa na przewód pokarmowy i resztę organizmu, w tym mózg" - wyjaśnia Dae-Wook Kang z Instytutu Biodesignu Uniwersytetu Stanowego Arizony.

Coraz więcej dowodów świadczy o tym, że dzieci z autyzmem mają zmieniony mikrobiom. Próbując zidentyfikować powiązane z ASD metabolity, Amerykanie porównywali związki z kału zdrowych i chorych maluchów. Stwierdzili, że u osób z ASD występowały znaczące różnice w stężeniach 7 z 50 zidentyfikowanych substancji. Gros z tych 7 związków odgrywa pewną rolę w mózgu, działając jako neuroprzekaźniki albo kontrolując ich wytwarzanie. Podejrzewamy, że bakterie jelitowe mogą zmieniać poziomy metabolitów związanych z neuroprzekaźnikami, wpływając na komunikację jelito-mózg i/lub zmieniając działanie mózgu.

Obniżone okazały się stężenia kwasu homowanilinowego (HVA) i N,N-dimetyloglicyny. HVA to metabolit dopaminy, a N,N-dimetyloglicyna stanowi budulec dla białek i neuroprzekaźników (wykorzystuje się ją, by ograniczyć objawy ASD i napady padaczkowe).

Mikrobiolodzy ustalili także, że u dzieci z ASD występował wyższy stosunek glutaminy do kwasu glutaminowego. Oba związki są dalej metabolizowane do kwasu γ-aminomasłowego (GABA), głównego neuroprzekaźnika o działaniu hamującym. To istotne spostrzeżenie, bo wcześniej nierównowagę między glutaminą a transmisją GABA-ergiczną powiązano z zachowaniami autystycznymi, np. nadmiernym pobudzeniem.

Stosując zaawansowane techniki sekwencjonowania, naukowcy potwierdzili, że u dzieci z ASD występuje unikatowy i mniej zróżnicowany skład mikrobiomu"

Nie wiem też czy słyszała Pani o zespole psychologiczno-jelitowym GAPS a w związku  z tym dietą, która jest dla mnie najsensowniejszą dietą z możliwych, bo eliminuje przyczynę schorzeń a nie pozornie leczy objawy nie sięgając dna.
Bardzo bym chciała aby udało się  znaleźć przyczynę aby ulżyć malutkiemu. Proszę pisać o postępach leczenia.

Pozdrawiam


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: SYLWIA K Wrzenia 20, 2014, 08:10:52
I co ważne Pani Martyno mój syn zaczął mówić sylabami po 9 miesiącach od wprowadzenia terapii inne rzeczy postępowały ale mowa nie, słuchaliśmy w słuchawkach 5 miesięcy a on milczał jak grób. Wiedział wszystko ale panowała cisza. Jak jest u was ze sprawnością fizyczna, manualnością  nie ma na tym polu zaburzeń?
Tutaj znalazłam ciekawą wypowiedź rozmowa rodzica z lekarzem
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/nac-n-acetylo-cysteina/20/?wap2


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: Jagoda Wrzenia 21, 2014, 09:26:59
Droga Pani Martyno, jeśli Synek spał 20 godzin dziennie, to nie może Pani mówić o stosowaniu Metody Krakowskiej, bo nie było na nią czasu. Mk musi być być konsekwentnie stosowana, a jej założenia są tożsame z badaniami prowadzonymi przez naukowców amerykańskich.
Np: dr. Elizabeth Lanter zaprzecza teoriom jakoby trzeba było czekać z nauką czytania do momentu aż dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zacznie mówić. Wg niej nauka czytania wpłynie na rozwój umiejętności mówienia.
Lanter, E. & Watson, L. (2008). Promoting literacy in students with ASD: The basics for the SLP. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 39, 33-43.

Jednak dziecko potrzebuje 2 godzin dziennie przy stoliku + wprowadzanie w życie tego, co dziecko przyswoiło.

Uważam, że profesjonalne rady Pani Sylwii są niezwykle ważne.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska


Tytuł: Odp: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem
Wiadomość wysłana przez: martyna Wrzenia 22, 2014, 04:21:00
Pani Sylwio dziekuje za podpowiedzi i link.

Pani Jagodo,
Dziekuje .

Pozdrawiam,
Martyna