Witam Pani Profesor,
mój Synek ma 1 rok i 8 miesięcy. Ma rzadką wadę genetyczną, ciężką rzadką chorobę płuc (leczymy ją) i niedobór odporności, podśluzówkowy rozszczep podniebienia i częsty płyn w uszach oraz niedosłuch przewodzeniowy od 20 do 60 db, w zależności od infekcji i pory roku. Trochę obniżone napięcie mięśniowe (poprawia się). Jest tlenozależny, odżywia się przez gastrostomię (kiedyś jadł słabo, ale buzią...). Ponad połowę życia spędził w szpitalach, w tym 3 miesiące na oiomach.
Po licznych intubacjach ma uszkodzone struny głosowe, mówi rzadko a,e,y (kiedyś mówił więcej, ale po oiomach miewał nawet bezgłosy). Planujemy mu zrobić dreny w uszach (gdy jego stan pozwoli na zabieg). Rozszczepu na razie nie ruszamy, bo to zbyt poważna operacja jak na jego stan zdrowia.
Synek nie siedzi jeszcze, jego rozwój ruchowy jest oceniany na ok 6 miesięcy. Robi postępy na rehabilitacji. Robi brawo, papa. I dużo się uśmiecha
Od niedawna nie walczymy już tylko o jego życie i możemy zająć się rozwojem. Trochę już się pogodziłam z tym, że może nie będzie mówił, rozglądam się Makatonem i PCS-em... ale jednak chcę spróbować! Ze względu na stan zdrowia nie możemy na razie jeździć na terapię, tylko ćwiczyć samemu w domu lub zapraszać do domu terapeutów. Myślałam o metodzie krakowskiej i o werbotonalnej.
Co by Pani sugerowała, żeby wspomóc jego rozwój?
Jak Pani ocenia wpływ rozszczepu podniebienia (podśluzówkowy, mały na granicy ze średnim) na jego możliwości mówienia? (jak można nie operować, to byśmy woleli, i tak dużo przeszedł).
Pozdrawiam serdecznie,
Iza i uśmiechnięty Jędruś
