Jak wspomagać rozwój dwulatka z zab. genetycznym ?

[Malina]

Witam Panią Profesor!
Mój synek ma 2 lata i 5 miesięcy.Rok temu zdiagnozowano u niego Zespół Williamsa.Syn był rehabilitowany od 3 msc życia,zajmowało się nim kilku logopedów,psychologów - obecnie uczęszczamy na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju,do neurologopedy i psychologa.Niestety,brak jest spójnej koncepcji dotyczącej tego jak pracować z dzieckiem,każdy wnosi trochę od siebie...
Rozwó psychoruchowy syna jest opóźniony,od skończenia roku raczkuje,niedawno postawił swoje pierwsze kroki.
Nie mówi,ostatnio dużo wokalizuje,wypowiada kilka sylab,powtarza odgłosy kilku zwierząt.W ostatnim czasie bardzo poprawił się kontakt z dzieckiem (rok temu padło podejrzenie autyzmu),bardzo rozwinął się pod względem społecznym,zaczął zabiegać o naszą uwagę.Jest bardzo zainteresowany otaczającym śiwatem,jest ruchliwy,energiczny - uśmiech nie znika z jego buzi :-)
Od kilku tygodni razem z neurologopedą wprowadzamy system komunikacji alternatywnej Makaton - syn bardzo szybko opanował pierwsze znaki,dużo satysfakcji daje mu to,że nareszcie go rozumiemy,że może w ten sposób pokazać np. gdy czegoś chce.
Wiem,że u dzieci z ZW rozwój mowy jest opóźniony,później nadrabiają w dwójnasób - spotkaliśmy się z opiniami,że pomimo bardzo bogatego słownika nie do końca rozumieją część wyrazów (czy wie Pani może jak to faktycznie wygląda - w naszym krau praktycznie nie ma informacji o ZW,zródłem wiedzy jest dla nas forum prowadzone w Stanach i publikacje tam się ukazujące tylko nie mamy możliwości weryfikacji tych doniesień).
I choć sama jestem oligofrenopedagogiem,aktualnie w trakcie studiów podyplomowych na UG 'Wczesne wspomaganie rozwoju' to czuję,że błądzimy i poruszamy się trochę na oślep,brak nam jednej osoby która w sposób usystematyzowany wsparłaby rozwój poznawczy i rozwó mowy naszego dziecka.A czas niestety ucieka...

Czy w Trójmieście lub okolicy jest ktoś,kogo mogłaby Pani Profesor polecić?
Czy mogłabym poprosić o wskazówki na czym w danej chwili skupić się w pracy z synkiem?

Z góry bardzo serdecznie dziękuję!

[Jagoda]

Droga Pani, rzeczywiście konieczne jest spójne systemowe podejście, wspierające wszystkie funkcje poznawcze chłopca. Metoda Krakowska kieruje swoje działania stymulacyjne wielotorowo. W metodzie stosowane są następujące techniki:
1. Stymulacja słuchowa
2. Komunikacja ułatwiona
•   Gesty wizualizacyjne i gesty interakcyjne
•    w sytuacjach szczególnych Manualne Torowanie Głosek®
3. Techniki komunikacyjne
4. Programowanie języka
5. Dziennik wydarzeń
6. Symultaniczno-Sekwencyjna Nauka Czytania®
7. Terapia funkcji wzrokowych
8. Stymulacja funkcji motorycznych
9. Wybór dominującej ręki
10. Kształtowanie zabawy tematycznej
11. Stymulacja lewej półkuli mózgu
12. Kształtowanie zachowań społecznych
13. Stymulacja poznania wielozmysłowego
14. Stymulacja pamięci
15. Ćwiczenia kategoryzacji
16. Kształtowanie myślenia przyczynowo-skutkowego
17. Logoterapia

Zajęcia odbywają się codziennie (mama pracuje 2 godziny w domu przy stoliku, a podczas karmienia, spaceru, czynności pielęgnacyjnych przede wszystkim programuje język. spotkania z terapeutą odbywać się powinny przynajmniej raz w tygodniu. W trójmieście pracuje jedna terapeutka, nie ma jej jeszcze na liście, ale utrzymuje z nami stały kontakt. Ma na imię Magda (kontakt przez fundację JA TEŻ - Małgorzata Bulczak - 603052221)

Jestem przeciwniczką włączania metod alternatywnych u dzieci, które znajdują się w najlepszym czasie dla rozwoju mowy. Jeśli chłopiec dostanie teraz zastępczą komunikację nigdy nie rozwinie systemu językowego. dlatego w sieci znajduje Pani informacje o kłopotach językowych tych dzieci, bo one nie otrzymują właściwego wsparcia.
Terapia systemowa obejmuje:
- program słuchowy (CODZIENNIE, W SŁUCHAWKACH),,
- ćwiczenia spostrzegania wzrokowego (pomoce z Wydawnictwa WIR),
- ćwiczenia dużej i małej motoryki,
- ćwiczenia pamięci,
- stymulacje lewej półkuli mózgu (szeregi, sekwencje, układanie klocków wg wzorów - bardzo ważne "Układanki lewopółkulowe" - www.konferencje-logopedyczne.pl),
- ćwiczenia myślenia przyczynowo-skutkowego i przez analogię,
- ćwiczenia kategoryzacji (dobieranie takich samych obrazków, klocków itp)
- ćwiczenia rozumienia sytuacji społecznych (dziennik wydarzeń!),
- ćwiczenia rozumienia mowy (rzeczowniki, czasowniki) i spełniania poleceń,
- nauka czytania ("Kocham czytać" (www.we.pl)  i "Sylaby inaczej" (www.konferencje-logopedyczne.pl) "Moje pierwsze słowa (www.wir-wydawnictwo.com).
Wszystkie te ćwiczenia warunkują skuteczną naukę mowę ze wsparciem języka pisanego. Dziecko będzie uczyło się od słowa przeczytanego do wypowiedzianego.
   Ponieważ brak mowy wpłynie na dalszy rozwój intelektualny dziecka, także emocji i zachowań społecznych, budowanie systemu językowego jest priorytetem w terapii.  Konieczne jest konsekwentne stosowanie reguł wychowawczych oraz całkowita rezygnacja z prawopółkulowej stymulacji (TV, radio, komputer).
Ćwiczenia rozwojowe, dla dzieci od 3 miesiąca do 6 roku życia  są opisane w książce "Wczesna interwencja terapeutyczna" - www.we.pl oraz w książce "Metoda Krakowska wobec zaburzeń rozwoju dzieci" (www.konferencje-logopedyczne.pl).
    Wszystkie ćwiczenia muszą się pojawić codziennie, każde trwać 3-4 minuty.  Każde konkretne ćwiczenie, polecenie może być powtórzone dwa razy, jeśli dziecko nie wykona zadania należy to zrobić ręką dziecka.
Najważniejsze zalecenia do pracy  terapeutycznej to słuchanie wypowiedzi językowych program: "Słucham i uczę się mówić" najpierw Samogłoski i wykrzyknienia" oraz "Wyrażenia dźwiękonaśladowcze" a potem - Sylaby i rzeczowniki oraz Sylaby i czasowniki l. pojedyncza, 30-40 minut dziennie (www.arson.pl). Istotne, by dziecko słuchało w słuchawkach, w celu eliminacji innych bodźców słuchowych. Słuchanie można podzielić na dwie lub trzy sesje. Do ćwiczenia powtarzania samogłosek można zastosować układankę "Gdzie jest A?" (www.konferencje-logopedyczne.pl) oraz pomoc A. Kosiba "Samogłoski"


W tej chwili priorytetem jest program słuchowy i początkowe etapy nauki czytania, które stymulują POWTARZANIE. Początkowe etapy nauki czytania (samogłoski) w zakładce  „Do pobrania”  stronie www.konferencje-logopedyczne.pl artykuł - Nauka czytania metodą symultaniczno-sekwencyjną®.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska

[Malina]

Bardzo dziękuję za szczegółową odpowiedź.

Mam jeszcze kilka pytań technicznych - w jaki sposób przyzwyczaić dziecko do używania słuchawek?Synek ma bardzo dużą nadwrażliwość w obrębie twarzy i głowy (rok temu logopeda polecił nam 'fakturowanie' nóżek,rączek i reszty ciała - po wakacjach i naturalnej stymulacji nadwrażliwość jest już zdecydowanie mniejsza. Od niedawna syn zaczął przykładać sobie do policzków lub przytulać się do różnorodnych faktur - z czym to może być związane?).

Czy poleca Pani szczególnie określony model słuchawek?

Czy cała praca z dzieckiem musi odbywać się przy stoliczku? Czy można używać krzesełka do karmienia (większa szansa,że dziecko 'wysiedzi' ) ?

Czy pracując wg tej metody dziecko może równolegle uczęszczać na terapię SI ?

U synka występuje również bardzo duża nadwrażliwość na dźwięki - w literaturze opisuje się,że kilkadziesiąt procent osób z ZW ma słuch absolutny.Niektóre dźwięki wywołują u niego lęk lub dyskomfort - czy można mu jakoś pomóc?

Na stronie jedynego w kraju Stowarzyszenia ZW podają,że:
"We wczesnym dzieciństwie zdolności językowe są słabo zauważalne, gdyż nakładają się na nie trudności w nauce mówienia. Dzieci z zespołem Williamsa zaczynają mówić przeciętnie o rok później niż ich zdrowi rówieśnicy. W niektórych przypadkach następuje to znacznie później - 17% dzieci z ZW nie potrafi stworzyć pełnego zdania w wieku 4 lat (Utah Survey, Semel i Rosner, 1991, za: Semel, Rosner, 2003).
Zasób słownictwa u osób z zespołem Williamsa jest zazwyczaj bardzo bogaty i urozmaicony. Osoby te często z łatwością używają niezwykłych, wyszukanych oraz trudnych słów i specjalistycznych nazw. Wśród często stosowanych przez osoby z zespołem Williamsa środków literackich znajdują się metafory, porównania, analogie, personifikacje, zwroty humorystyczne, sarkastyczne i ironizujące. Wywołującym głębokie wrażenie u osób z zespołem Williamsa jest spontaniczne używanie złożonych zdań. Wypowiedzi osób z omawianym zaburzeniem są bardzo zaawansowane pod względem budowy, nawet pomimo zdarzających się błędów generalizacji czy struktury syntaktycznej (Bellugi i in., 1988, za: Semel, Rosner, 2003). Bogaty słownik w połączeniu z płynnością w doborze słów sprawia wrażenie, że są one znacznie mądrzejsze i bardziej bystre niż są w rzeczywistości.
Poziom rozumienia mowy bywa obniżony ze względu na trudność w rozumieniu określeń relacji przestrzennych oraz słabą zdolność dostrzegania związków przyczynowo-skutkowych wydarzeń. Dotyczy to aż 84 % dzieci z zespołem Williamsa (Utah Survey, Semel i Rosner, 1991, za: Semel, Rosner, 2003). "

Czy myśli Pani,że gdy teraz - w wieku niespełna 2,5 lat - zaczniemy intensywną i regularną pracę według Pani wskazówek,przy współpracy z terapeutą Metody Krakowskiej jest szansa,że u syna poziom rozumienia mowy będzie lepszy niż opisywany wyżej?
W kilku miejscach czytałam również,że choć dziecko ma bardzo duży zasób słownictwa często nie do końca wie co mówi - określane jest to "mową koktailową" ,z  tego co podają  zdolności językowe są najczęściej obniżone w zakresie semantyki, morfologii, fonologii, ale nie słownictwa.Czy jest szansa,żeby tego uniknąć?
Na szczęście wg najnowszych doniesień zespoł ten nie musi się wiązać z niepełnosprawnością intelektualną - bardzo mi zależy,żeby tak było i u nas.Czy praca tą metodą może mieć tu istotny wpływ?


Bardzo serdecznie dziękuję za wszystkie wskazówki.

[Jagoda]

Tak, jak Pani pisałam nie powinna Pani kierować się informacjami z Internetu, bo po pierwsze opisywane dzieci nie były poddawane systemowej terapii, stosowano wobec nich alternatywną komunikację, pozycyjny język angielski ma inną strukturę niż fleksyjny język polski.
W tej chwili najważniejsza jest stymulacja wszystkich funkcji poznawczych. Proszę też patrzeć na kłopoty dziecka zdroworozsądkowo a nie doszukiwać się zaburzeń związanych z nadwrażliwością lub niedowrażliwością. Jeżeli chłopiec nosi czapkę i jej nie zdejmuje, to może "nosić" słuchawki. Najoptymalniejsze są bezprzewodowe. I oczywiście może siedzieć w krzesełku "do karmienia".
Terapia SI prowadzona jest w taki sposób, że utrwala oburęczność i uczy dziecko braku poczucia władania własnym ciałem. Dziecko musi być aktywne, by rozwijało swój potencjał. Oznacza to, że lepiej by grało w piłkę, jeździło na rowerze, pływało, spacerowało niż jechało 40 minut na zajęcia SI unieruchomione w krzesełku samochodowym, potem dawało sobą sterować przez 40 minut i kolejne 40 wracało do domu. Jazda samochodem to usztywnienie obręczy barkowej i biodrowej, których nie zrekompensuje huśtanie się na huśtawce i ciągniecie na deskorolce.
Fakt przytulania się do różnych obiektów jest naturalnym zjawiskiem, co prawda z wcześniejszego etapu rozwoju, ale nie jest niczym niepokojącym.
Dyskomfort w percepcji dźwięków znacznie zmniejszy się po programie słuchowym, a całkowicie zniknie po opanowaniu mowy.

Ćwiczenia ogólnorozwojowe i konsekwentna nauka języka budują intelekt dziecka o czym przekona się Pani obserwując zajęcia prowadzone przez panią Magdę.

serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska