Wróć do strony głównej.
Kwietnia 27, 2024, 06:48:02 *
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj.
Czy dotarł do Ciebie email aktywacyjny?

Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji
Aktualności: SMF - Just Installed!
 
   Strona główna   Pomoc Zaloguj się Rejestracja  
Strony: 1 [2]
  Drukuj  
Autor Wątek: 15 miesieczny chlopiec_podejrzenie zagrozenia autyzmem  (Przeczytany 33754 razy)
Jagoda
Hero Member
*****
Wiadomości: 1231


« Odpowiedz #15 : Czerwca 20, 2014, 02:20:49 »

Droga Pani Martyno, obliczyłam że Synek ma teraz 18 miesięcy, musi więc Pani brać pod uwagę, że tempo zdobywania nowych umiejętności nie może być kosmiczne. Zwykle wówczas oczekujemy zmian po 4-5 miesiącach ćwiczeń. Cieszę się, że udało się dość szybko nauczyć Synka zbierania pokarmu z łyżeczki. To są ważne ćwiczenia związane z budowaniem planu ruchu. to wszystko jest do wypracowania!
Jeżeli dziecko ma problem z podawaniem obrazków NALEŻY WRÓCIĆ DO PRZEDMIOTÓW. Proszę przygotować różne obiekty (nie zabawki); jabłko, marchewkę, pomidora, łyżkę, skarpetkę itd do podawania. 
Ważne jest prawidłowe sięganie po przedmiot i dostosowania rozwarcia palców do chwytanego obiektu. Musi chwytać, nie zgarniać, bez prawidłowego chwytu trudno będzie uruchomić artykulację.

Jeśli rysowanie z nakładką sprawia jeszcze kłopoty, robimy krok w tył i proponujemy dziecku rysowanie kredą na chodniku lub czarnej ceratce, plastikowej podkładce.
 
Wszystkie zajęcia wymagające precyzji użycia palców (np. wkładanie palca wskazującego w otwór kółeczka z piramidki-wieży) są teraz bardzo ważne.

Synek jest mały, ma ogromne szanse, ale proszę oczekiwać efektów ćwiczeń nie wcześniej niż po 4-5 miesiącach codziennych zajęć. 5 miesięcy to mgnienie wobec całego życia, do którego Pani przygotowuje Synka,
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska
Zapisane
martyna
Newbie
*
Wiadomości: 13


« Odpowiedz #16 : Lipca 06, 2014, 11:54:42 »

Witam Pani Jagodo,

Odpowiadajac Dominice, mamie Michala napisala Pani "Takie eksperymenty ze zbyt wczesnym nauczaniem drugiego języka spowodowały regres w rozwoju dzieci, które miały zachowania ze spektrum autyzmu."
Moj syn jest w srodowisku dwujezycznym. Maz i corka oraz wszyscy inni dookola mowia po angielsku a tylko ja po polsku. Postepy w terapi sa , ale to sa drobne kroczki. Dobre i to i z nawet z tego sie ciesze. Jednak nurtuje mnie pytanie po przeczytaniu Pani odpowiedzi , czy przypadkiem to, ze Dain na co dzien slyszy dwa jezyki to czy nie wplywa to negatywnie na jego rozwoj i czy terapia nie powinna byc w jezyku angielskim? Od poczatku sie nad tym zastanawialam. Oczywiscie , ze bardzo chce aby mowil w jezyku etnicznym matki ale czy przez to nie blokuje jego rozwoju. Czy gdybym prowadzila terapie po angielsku to nie poszedl by szybciej do przodu. Najwazniejsze przeciez jest aby ruszyla komunikacja. Jakby sie uczyl w przyszlosci polskiego jako drugiego jezyka to chyba tez dobrze. A wszyscy inni mowia dookola po angielsku. Wiec , czy nie zrobilam bledu , ze terapie prowadze po polsku i czy nie zmarnowalam tylko 3,5 miesiaca. Prosze doradzic. Z gory dziekuje i pozdrawiam.
Zapisane
martyna
Newbie
*
Wiadomości: 13


« Odpowiedz #17 : Lipca 11, 2014, 07:56:56 »

Pani Jagodo,

Jeszcze pytanie odnosnie jazdy na rowerku. Zakupilismy rowerek i kilka razy probowalam jazdy z maluchem. Tylko to jezdzenie na rowerku wyglada tak, ze ja zgieta w pol jak scyzoryk trzymam jego stopy na pedalach i nimi krece oraz ide tylem przed rowerkiem. Mlody sam nie utrzymuje stop na pedalach a juz tym bardziej nie pedaluje sam. Czy w takim wypadku, gdy nie jest to samodzielne pedalowanie przez mlodego  to czy to tez ma moc terapeutyczna?
Zapisane
Jagoda
Hero Member
*****
Wiadomości: 1231


« Odpowiedz #18 : Lipca 18, 2014, 10:06:35 »

Droga Pani Martyno, jest czymś zgoła innym mówić do dziecka w języku angielskim, będąc Polakiem w Polsce, a coś innego gdy ojciec jest anglojęzyczny. W tym wypadku dwujęzyczność jest klasyczna i oba języki traktowane są jako etniczne. Nie wiem, czy Córka jest także Pani dzieckiem, czy dzieckiem z pierwszego małżeństwa męża (wskazuje na to fakt, że dziewczynka nie mówi w Pani etnicznym języku). W każdym razie zasada OPOL obowiązuje również w sytuacji zaburzeń autystycznych, chyba, że są wyjątkowe sytuacje (matka pracuje, a dziecko jest w żłobku lub z obcojęzyczną nianią).
Jeśli Pani jest z dzieckiem w domu to komunikacja rodzi się między Wami, a Pani język serca to język polski.
Osiągnęła już Pani dużo i nie może teraz Pani tego zaprzepaścić. Proszę poczytać, co o tym pisze Pani Ola (karchow).
Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska
Zapisane
martyna
Newbie
*
Wiadomości: 13


« Odpowiedz #19 : Wrzenia 12, 2014, 06:36:23 »

Witam Pani Jagodo,

jestesmy po wizycie w klinice schorzen metabolicznych. Wrocily wyniki z punkcji ledzwiowej ( gdyz w lipcu Dain byl w szpitalu ). Okazalo sie ze Dain ma bardzo niskie poziomy metabolitow neuroprzekaznikow, co wyjasnia zaburzenia neurologiczne. Ma niski poziom HVA( Homovanillic Acid) oraz 5-HIAA ( 5-Hydroxyindoleacetic Acid). 5-HIAA ma 38nmol/L ( norma 129-520) ; HVA ma 178nmol/L ( norma 294-1115). robia dalsze badania. teraz szukaja przyczyny i na ktorym poziomie lancucha wystepuje zaburzenie. i czy proces tworzenia BH4 (tetrahydrobiopterin) jest prawidlowy . czego brakuje : enzymow czy tego BH4; jakich aminokwasow nie przysfaja. Musza sprecyzowac jakie suplementy mu podawac i jaka diete powinien trzymac. Z obserwacji wynika , ze pokarmy bogate w fenyloalanine mu nie sluza. Robi sie po nich bardzo spiacy. Od czerwca zaczal byc bardziej spiacy. Mielsimy dwa miesiace takiego kryzysu.Wynika z tego , ze dieta bogata w mieso, ziarna( jakiekolwiek , Dain byl na bezglutenowych), orzechy, nabial (mleko kozie) mu po prostu bardzo zaszkodzila. Na PKU mial badanie po urodzeniu i bylo negartwne. Jednak cos mu szkodzilo i teraz wszystko zaczyna nabierac sensu. Teraz od wyjscia ze szpitala jest na specjalnej formule oraz zero miesa, ziaren, orzechow ( mleko migdalowe, kokosowe)  czy nabialu. I widzimy poprawe.
Moje pytanie dotyczy efektywnosci terapi MK w tym wypadku. Jak nie ma komunikacji miedzy neuronami to moge siedziec z nim i 10 godzin przy stoliku a nic z tego nie bedzie? Prosze o wytlumaczenie jak mozg pracuje w takim wypadku i jaka jest efektywnosc terapi.
Mam nadzieje, ze jak w klinice wyjasnia do konca na ktorym poziomie lancucha jest zaburzenie i zaleca suplementy  czy leki to pojdziemy z terapia mocno do przodu.

Jak terapia neuropbiologiczna, wielokrotosc powtarzania, tworzenia " sladu pamieciowego" oraz ta mielinizacja ma sie do sytuacji gdy jest niedobor BH4 lub inne metaboliczne schorzenie zaburzajace komunikacje miedzy neuronami?

Ponizej cytat z Pani ksiazki. Jestem laikiem i dla mnie to wszystko nie do konca jest tak jasne. Bede wdzieczna za wyjasnienie.

"Mechanizm terapii neurobiologicznej opiera sie na zjawisku neuroplastycznosci
mózgu, czyli zmianie reprezentacji korowych w wyniku doswiadczen.Neuroplastycznosc mózgu jest zdolnoscia do trwałej zmiany odpowiedzi neuronalnych pod wpływem uczenia sie. Kiedy dziecko, a dokładniej rzecz ujmujac, jego mózg,uczy sie, zmienia sie cały osrodkowy i obwodowy układ nerwowy, bo zadna z funkcji nie
jest aktywna w izolacji.
Neuroplastycznosc mózgu nie jest jedynie kompensacja funkcji po centralnych i obwodowych
uszkodzeniach układu nerwowego, prowadzi takze do zmian strukturalnych.
Wyznacznikiem rozwoju jest tworzenie sie osłonki mielinowej wokół włókien
nerwowych, która pełni funkcje izolujaca i regenerujaca. Mielinizacja jest wiec stopniowym
zwiekszaniem grubosci włókien łaczacych neurony dzieki powstaniu otoczki izolujacej. Aktywnosc neuronu wpływa na grubosc mieliny. Im grubsza osłonka, tym
szybsza transmisja informacji, czyli szybszy czas przewodzenia potencjału czynnosciowego
z 3 metrów/sek., gdy włókno pozbawione jest mieliny, do 110 metrów/sek.149. Tylko
zmiana predkosci przewodzenia pozwala osiagac coraz wyzszy poziom wszystkich funkcji
poznawczych. „Obszar, którego włókna jeszcze nie maja osłonki mielinowej, tylko
w niewielkim stopniu przyczynia sie do przetwarzania informacji. Połaczenie nerwowe
bez osłonki mielinowej jest wiec w korze czyms w rodzaju głuchego połaczenia telefonicznego;
fizycznie połaczenie istnieje, jest jednak zbyt wolne, by mogło pełnic jakas
funkcje”.
Wielokrotne przekazywanie sygnału z jednej komórki do drugiej, tak jak to sie
dzieje podczas cwiczen terapeutycznych, buduje miedzy neuronami biochemiczna sciezke
elektromagnetyczna, czyli slad pamieciowy. Powtarzalnosc sygnałów zapewnia powstanie
trwałych zmian. Struktury mózgowe warunkuja działanie mózgu, ale tez działanie
mózgu wpływa na powstanie odpowiednich struktur".

Pozdrawiam,
Martyna
Zapisane
Jagoda
Hero Member
*****
Wiadomości: 1231


« Odpowiedz #20 : Wrzenia 18, 2014, 05:59:03 »

Droga Pani Martyno, nikt nie odpowie Pani na pytania jak mózg małego dziecka pracuje przy niskim poziomie neuroprzekaźników. Nie wykonuje się takich badań z udziałem małych dzieci. Jedno jest pewne dzieci, które mają systematyczną terapię robią postępy, zmieniają zachowanie, uczą się nowych zadań.
Nikt nie może stwierdzić, czy jest, czy też brak komunikacji między neuronami, bo CUN dziecka jest w trakcie tworzenia się.  A przecież nawet w terapii osób dorosłych uzyskujemy pozytywne wyniki, mimo iż mózg dorosłego nie ma już takiej plastyczności.
Bez wątpienia nawet najlepsze suplementy nie zmienią zachowań dziecka, tak jak terapia.
serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska
 
Zapisane
SYLWIA K
Jr. Member
**
Wiadomości: 67


« Odpowiedz #21 : Wrzenia 19, 2014, 03:20:09 »

Dodam od siebie tylko tyle. Proszę przeczytać sobie co napisałaś Martyno w zdaniu, że dziecko zostaje pozbawione mięsa, orzechów, nabiału i ziaren!!!! Czyli pozbawiliście go pożywienia, które to dziecko aby rozwijać się prawidłowo po prostu musi mieć!!! Nie dajcie wmanewrować się w dietę pozbawiającą życia teraz widzicie poprawę a ja nie chciałabym być w waszej skórze za kilka lat gdy zaczną się problemy z układem kostnym, zębami, odpornością, anemia. To nie stanie się od razu a konsekwencje zapewniam, ze się pojawią. Jeszcze nie teraz ale w przyszłości potem tego już nie odwrócicie. Pamiętajcie ŻADEN!!!! ŻADEN!!! suplement nie jest w stanie zastąpić witamin, minerałów ani aminokwasów z pożywienia! Dlaczego? Bo nasz organizm jest skonstruowany tak, ze nie rozpoznaje nic jako wartość dla siebie oprócz pożywienia i tylko z niego czerpie to co jest mu potrzebne!!! Dlaczego, bo jak natura nas stworzyła to nie było chemii na świecie w dzisiejszej postaci.
Ja też robiłam synowi badania metaboliczne też wyszły nieprawidłowości tylko ktoś mądry powiedział mi, ze takie nieprawidłowości występują i u zdrowych dzieci, które autyzmu nie mają i tak naprawdę stosowanie diety pozbawiającej wszystkiego to skazywanie dziecka na długoterminowa śmierć głodową. Tak jest także w przypadku szeroko proponowanego weganizmu i wegetarianizmu to jest pozbawianie się składników budulcowych komórek brak lipidów, białek to brak hormonów!!!!  A jakie tego konsekwencje chyba nie muszę tłumaczyć. Tego głośnio się nie mówi ale wystarczy pomyśleć. Gdyby natura chciała by człowiek jadł tylko zieleninę to by nam dała cztery żołądki jak krowie. My jesteśmy wszystkożerni nie urośniemy zdrowo tylko na sałacie i marchewce nie ma szans.
Niektórzy autyści diety potrzebują jest to często związane z alergiami, nietolerancjami pokarmowymi i takie przypadki są uzasadnione. Mój syn nie jest na żadnej diecie mimo nawet alergii. Dostaje pokarmy nawet te na które jest wrażliwy ale robię to w sposób rotacyjny np raz czy dwa w tygodniu, wtedy funkcjonuje normalnie mimo uczulenia. Co istotne należy wyeliminować cukier, wszelką chemie i kontrolować podawanie posiłków a istotą zagadnienia jest prawidłowa flora bakteryjna jelit i tego pilnujemy, bo bez tego powstają stany zapalne w jelitach, dochodzi do przerostu nieprawidłowej flory, zalegające treści pokarmowe nie są trawione dochodzi do ich gnicia i dziurawienia się jelita. Niestrawione reszki wędrują do krwiobiegu dostają sie do mózgu i mogą czynić szkody. Dlatego tak naprawdę kazeomorfiny nie są przyczyną autyzmu ale zniszczone jelita, które dopuszczają do ich wydostawania sie na zewnątrz do krwi.
I nie ma co dyskutować czy w przypadku waszego syna terapia zadziała czy też nie, bo mogę was zapewnić, ze zadziała!!! A dlaczego? Bo u nas zdziałała cuda a nie jesteśmy na diecie!!!
Przepraszam, ze tak się rozpisałam ale podchodzę emocjonalnie do tych spraw nie chce byście zawierzyli tylko tym badaniom, bo to bzdury dlatego, ze pozbawianie pokarmu nie leczy z autyzmu. Terapia ale solidna, podjęta wcześnie daje rezultaty. Nie zakładajcie z góry, ze skoro badania są kiepskie to można małego właściwe spisać na starty i zakładać, ze i tak niczego się nie nauczy. To tak nie funkcjonuje! Dieta wspomaga nie leczy! Razem owszem ale nie w pojedynkę. Nie dajcie wywieść się w pole będziecie wydawali krocie na suplementy a odczujecie minimalną poprawę a może nawet w ogóle. To jest utopia!!!! Nie obciążajcie już i tak chorego dziecka a zwłaszcza jego kiepskich jelit. Gdy te niedomagania są wynikiem zmian genetycznych i tak tego nikt nie naprawi organizm będzie już tak funkcjonował, żaden lekarz, suplement i dieta tego nie zmieni. Mówię to ja jako farmaceuta i matka dziecka z problemami. Wielokrotnie czytam blogi jak rodzice pakują w dziecko chemie robią zastrzyki, wożą na dziwne terapie, wydają krocie i po roku są maleńki krok do przodu, bo dziecko powiedziało MA. To jest dramat nie tych rodziców ale dla mnie to dramat tego dziecka, bo ono zwyczajnie jest męczone a nie leczone. Nie dajcie się zapędzić w kozi róg. Nikt kto postrzega was jako potencjalny zarobek prawdy wam nie powie szukajcie jej sami!!!
Pozdrawiam.
Zapisane
martyna
Newbie
*
Wiadomości: 13


« Odpowiedz #22 : Wrzenia 19, 2014, 08:26:04 »

Witam Pani Sylwio,
Dziekuje za wpis i wypowiedz. Nie wiem za bardzo od czego zaczac Pani odpowiedz gdyz bardzo duzo chcialabym powiedziec a czasu zbytnio na pisanie nie mam.
O autyzmie duzo sie slyszy dookola ale tak naprawde nikt nie zglebil jego zagadki. Wydaje sie coraz bardziej popularne wsrod lekarzy przyczepianie etykietki" autyzm" , gdyz wtedy juz oni nie maja nic do zrobienia a odpowiedzialnosc spada na rodzicow. My bylismy o krok od diagnozy "autyzm dzieciecy". Jednak ze wzgledu na kryzys jaki moj syn mial na koniec lipca lekarze stwierdzili, ze musi byc inne podloze jest stanu i najprawdopodobniej moga to byc zaburzenia metaboliczne czy biochemiczne w organizmie. Sprawdzaja rowniez w kierunku chorob  mitochondrialnych. 
Gdyby sprawa byla taka prosta i sama terapia wystarczajaca jakze bym byla szczesliwa Pani Sylwio.

Syn mial 6 miesiecy gdy zauwazylismy , ze cos sie dzieje. Teraz syn ma 21 miesiecy. MK stosujemy od 15 miesiaca. Nie mamy spektakularnych osiagniec. Nadal syn nie mowi, nie powtarza, nie ma wskazywania palcem i ni ereaguje na imie. Jest za to lepszy kontakt wzrokowy i interakcje z domownikami. czy to zasluga terapi? Szczerze to nie wiem!.  Przez okres gdy mial kryzys malo cwiczylismy gdyz glownie spal. Nie mowie o lekkiej ospalosci. Doszlo do 20-22 godzin dziennie. Z emergency odsylali nas do domu kilkakrotnie bo ospalosc i brak energii nie byla wg. nich problemem. Pediatre alarmowalam o tym juz na koniec maja , ze maly zaczyna wiecej spac i jakis taki pozbawiony jest energii. To byly dwa dlugie miesiace gdzie moj syn chodzil smutny, zero usmiechu, checi do czegokolwiek poza spaniem. Nie poddawalam sie i pojechalismy na koniec lipca do szpitala dziecieicego w Vancouver ( BCCH). Tam nas zatrzymali. W koncu jakis myslacy lekarz sie trafil. Jakos u pozostalych nie zauwazylam aby wykorzystywali procesy myslenia i anazlizy!  W BCCH zatrzymali Daina . Przez 5 dni byl wylacznie pod kroplowkami i praktycznie caly czas spal. Zrobili MRI, EEG, EKG, przeswietlenia rentegowskie  i mase badan krwi, moczu czy stolca. Nic nie znalezli  co wymagaloby natychmiastowej interwencji jednak taki stan u dziecka nie jest normalny i ma jakies podloze. Wlaczyla sie ekipa od schorzen biochemicznych i metabolicznych. Te badania nie wracaja po kilku dniach tylko po kilku miesiacach.
Gdy moj syn mial ten kryzys byl na pelnej diecie : mieso, ziarna , orzechym nabial ( co prawda mleko kozie) ,duzo warzyw i owocow. Cukru nie ma w diecie poza tym w owocach i niektorych warzywach. Wiec tak laczac zdarzenia to    cos z jego diety mu zaszkodzilo i byc moze skumulowalo sie w jego organizmie wplywajac na uklad nerwowy co wywolala taka ospalosc i reakcje organizmu. Po 5 dniach pod kroplowka zaczal powracac do normalnosci. Dolaczylismy formule medyczna ( Neocate) i tez bylo ok. Neocate  to dieta oparta na aminokwasach, kompletna pod wzgledem odzywczym .  http://nutriciamedyczna.pl/products,4,58,neocate_advance.html
Po wyjsciu ze szpitala pozostalismy na tej Neocate plus produkty na ktore wiem ze reagowal OK. Na tej formule byl rowniez od lutego do polowy maja gdyz wtedy zeszlismy z formuly z mleka krowiego. Czyms musialam ja zastapic. Wtedy tez zaobserwowalismy polepszenie jego stanu, wieksza aktywnosc, powtarzanie po mnie samoglosek. W polowie maja zeszlismy z tej formulu i wprowadzilismy po namowach pediatry normalna diete, ktorj efekt byl taki jak wspomnialam wyzej. A wszystkie nabyte umiejetnosci zaczely znowu zanikac. Czy mozliwe aby to byl wylacznie zbieg okolicznosci? Nie wiem. Nie mam odpowiedzi. Wiem jednak , ze gdy kontroluje diete syna to on funkcjonuje lepiej. Czy w trakcie tego kryzysu , ktory mial zaszly jakies nieodwracalne zmiany w jego organizmie to tez nikt nie umie mi na to odpowiedziec.

Prosze mi nie mowic, ze pozbawiam dziecka produktow odzywczych. Jako farmaceuta powinna Pani sie znac na procesach biochemicznych zachodzacych w organizmie a przynajmniej miec jakies pojecie na ten temat.

W Kanadzie po narodzeniu robia dzieciom screening na ponad 22 schorzenia. Miedzy innymi wiele schorzen metaboliczncyh , endokrynologicznych, schorzenia krwi i muskowicydoze. Wyniki byly negatywne. Nic nie wykryto wtedy.
Jednak to nie jest koniec schorzen metabolicznch. Screening jest tylko na te najbardziej znane lekarzom.

Reakcja ospaloscia nie jest normala reakcja gdy dziecka. Wiec dlatego uwazam, ze dieta ma znaczenie i cos , jakis skladnik nie jest prawidlowo przetwrzany w jego organizmie. Czy jest to problem podstawowy czy wtorny to jeszcze nie wiedza.  Prosze sobie posprawdzac produkty pod wzgledem ilosci fenyloalaniny. Obawiam sie , ze karmienie go wszytkim jak popadnie doprowadzi ponownie do kryzysu jaki mial w lipcu. Stad bliskie monitorowanie diety i wszystkiego co je.
Rowniez poniewaz ma Pani to szczescie, ze jest farmaceuta  zakladam ,ze chemia organizmu nie jest Pani obca i terminy takie jak    HVA( Homovanillic Acid) ,5-HIAA ( 5-Hydroxyindoleacetic Acid), BH4 (tetrahydrobiopterin) cos Pani mowia. Dla mnie to ciagle ocean nowej wiedzy do przebrniecia. Nie ma na ten temat duzo opracowan, gdyz sa to wyjatkowo rzadkie przypadki. Caly lancuch procesow chemicznych zachodzacych w mozgu jest mega skomplikowany i gdzies tam na tej drodze u mojego syna jest deficyt .
Czy sama terapia pomoze? Nie wiem. Nie poddaje sie , bo nie mam innego panaceum. Robie co w mojej mocy.
Bolesne bylo gdy slyszalam od  prowadzacej terapeutki, ze dziecko jest leniuszkiem, ze je trzeba popychac i zmuszac do cwiczen, ze mnie sobie olewa. Wiec co, brnelam dalej nawet w lipcu pomimo placzow i lamentu a jednak jemu cos dokuczalo. Nie byla to sama niechec do cwiczen.  Skonczylo sie kryzysem, spaniem non stop oraz pobytem w szpitalu.

Niski poziom metabolitow neuroprzekaznikow wyjasnia zaburzenia neurologiczne u mojego syna, ktorych pediatra nie zauwazyl a moje obserwacje zbywal i ignorowal. Niestety nadal nie wiedza gdzie tkwi problem. Wyniki BH4 wrocily normalne . Wiec gdzies indziej jest deficyt. Szukaja dalej. A czy jest to cos co mozna kontrolowac za pomoca lekow to jeszcze nie wiadomo. Moze byc tak, ze zostaniemy bez diagnozy i pozostanie nam same terapia MK i nadzieja, ze beda efekty.

Pozdrawiam i zycze sukcesow z MK,
Martyna

Dla rodzicow , ktorzy chca dowiedziec sie cos wiecej ponizsze dwa linki. Niestety jeden jest po angielku.
http://www.erndim.org/store/docs/14NBlauDiagnosisNeurotra-BAPAMUGA255535-09-08-2011.pdf
http://www.ptnd.pl/nd/neurologia_31-41-50.pdf
Zapisane
SYLWIA K
Jr. Member
**
Wiadomości: 67


« Odpowiedz #23 : Wrzenia 20, 2014, 08:01:18 »

Proszę nie traktować mojego wpisu jako ataku. Dobrze, ze Pani opisała dogłębniej sytuacje, bo można było wywnioskować, że daliście się wkręcić w głodówkę i wiarę w to, że tylko to uleczy was z autyzmu.
Zdecydowanie są to problemy poważne i możliwe, ze to nic nie ma wspólnego z autyzmem jako takim, gdy brak (być może genetycznie uwarunkowany) enzymów do trawienia pewnych składników pożywienia może dochodzić do kumulacji trucizn w organizmie, mózgu i nic dziwnego, ze eliminacja pokarmów daje poprawę. Oby znaleziono tego przyczynę ale będzie ciężko. Nie zmienia to faktu, ze tak drastyczna eliminacja mimo, ze pomaga na jedno i tak szkodzi na drugie. Dlatego mam pytanie do Pani czy przebadano synowi jelita? Robiono biopsję żeby sprawdzić florę i istnienie stanów zapalnych wywołanych np. nietolerancją pokarmową. Może to jest tak, ze to nie wina pokarmu samego w sobie tylko tego co go w tych jelitach metabolizuje a w związku z tym daje takie efekty ospałości czyli metabolizuje tak, ze zatruwa. Moim skromnym zdaniem  tu należy szukać, bo obecnie  stwierdzono niedobory i rozumiem, ze chwilowo lekarze szukają z czego te niedobory wynikają, bo z czegoś wynikać muszą jeżeli to nie wada genetyczna.

Znalazłam taki wpis zacytuję "Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorders, ASD) mają w kale inne stężenia pewnych bakteryjnych metabolitów.

"Większość bakterii z jelit spełnia korzystną rolę, wspomagając trawienie czy chroniąc przed patogenami. Niekontrolowane, szkodliwe bakterie mogą wydzielać niebezpieczne metabolity albo zaburzać równowagę produktów przemiany materii, co wpływa na przewód pokarmowy i resztę organizmu, w tym mózg" - wyjaśnia Dae-Wook Kang z Instytutu Biodesignu Uniwersytetu Stanowego Arizony.

Coraz więcej dowodów świadczy o tym, że dzieci z autyzmem mają zmieniony mikrobiom. Próbując zidentyfikować powiązane z ASD metabolity, Amerykanie porównywali związki z kału zdrowych i chorych maluchów. Stwierdzili, że u osób z ASD występowały znaczące różnice w stężeniach 7 z 50 zidentyfikowanych substancji. Gros z tych 7 związków odgrywa pewną rolę w mózgu, działając jako neuroprzekaźniki albo kontrolując ich wytwarzanie. Podejrzewamy, że bakterie jelitowe mogą zmieniać poziomy metabolitów związanych z neuroprzekaźnikami, wpływając na komunikację jelito-mózg i/lub zmieniając działanie mózgu.

Obniżone okazały się stężenia kwasu homowanilinowego (HVA) i N,N-dimetyloglicyny. HVA to metabolit dopaminy, a N,N-dimetyloglicyna stanowi budulec dla białek i neuroprzekaźników (wykorzystuje się ją, by ograniczyć objawy ASD i napady padaczkowe).

Mikrobiolodzy ustalili także, że u dzieci z ASD występował wyższy stosunek glutaminy do kwasu glutaminowego. Oba związki są dalej metabolizowane do kwasu γ-aminomasłowego (GABA), głównego neuroprzekaźnika o działaniu hamującym. To istotne spostrzeżenie, bo wcześniej nierównowagę między glutaminą a transmisją GABA-ergiczną powiązano z zachowaniami autystycznymi, np. nadmiernym pobudzeniem.

Stosując zaawansowane techniki sekwencjonowania, naukowcy potwierdzili, że u dzieci z ASD występuje unikatowy i mniej zróżnicowany skład mikrobiomu"

Nie wiem też czy słyszała Pani o zespole psychologiczno-jelitowym GAPS a w związku  z tym dietą, która jest dla mnie najsensowniejszą dietą z możliwych, bo eliminuje przyczynę schorzeń a nie pozornie leczy objawy nie sięgając dna.
Bardzo bym chciała aby udało się  znaleźć przyczynę aby ulżyć malutkiemu. Proszę pisać o postępach leczenia.

Pozdrawiam
Zapisane
SYLWIA K
Jr. Member
**
Wiadomości: 67


« Odpowiedz #24 : Wrzenia 20, 2014, 08:10:52 »

I co ważne Pani Martyno mój syn zaczął mówić sylabami po 9 miesiącach od wprowadzenia terapii inne rzeczy postępowały ale mowa nie, słuchaliśmy w słuchawkach 5 miesięcy a on milczał jak grób. Wiedział wszystko ale panowała cisza. Jak jest u was ze sprawnością fizyczna, manualnością  nie ma na tym polu zaburzeń?
Tutaj znalazłam ciekawą wypowiedź rozmowa rodzica z lekarzem
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/nac-n-acetylo-cysteina/20/?wap2
« Ostatnia zmiana: Wrzenia 20, 2014, 08:35:57 wysłane przez SYLWIA K » Zapisane
Jagoda
Hero Member
*****
Wiadomości: 1231


« Odpowiedz #25 : Wrzenia 21, 2014, 09:26:59 »

Droga Pani Martyno, jeśli Synek spał 20 godzin dziennie, to nie może Pani mówić o stosowaniu Metody Krakowskiej, bo nie było na nią czasu. Mk musi być być konsekwentnie stosowana, a jej założenia są tożsame z badaniami prowadzonymi przez naukowców amerykańskich.
Np: dr. Elizabeth Lanter zaprzecza teoriom jakoby trzeba było czekać z nauką czytania do momentu aż dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zacznie mówić. Wg niej nauka czytania wpłynie na rozwój umiejętności mówienia.
Lanter, E. & Watson, L. (2008). Promoting literacy in students with ASD: The basics for the SLP. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 39, 33-43.

Jednak dziecko potrzebuje 2 godzin dziennie przy stoliku + wprowadzanie w życie tego, co dziecko przyswoiło.

Uważam, że profesjonalne rady Pani Sylwii są niezwykle ważne.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska
Zapisane
martyna
Newbie
*
Wiadomości: 13


« Odpowiedz #26 : Wrzenia 22, 2014, 04:21:00 »

Pani Sylwio dziekuje za podpowiedzi i link.

Pani Jagodo,
Dziekuje .

Pozdrawiam,
Martyna
Zapisane
Strony: 1 [2]
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.11 | SMF © 2006-2009, Simple Machines LLC Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS!