5 lat, autyzm i 3 jezyki

[EwaM]

Szanowna Pani Profesor,

Moj mlodszy syn, Gabi ma 5 lat; nie mowi i nie rozumie.
Syn rozwijal sie poprawnie do okolo 2 lat. W wieku 2 lat zauwazylam brak postepu w rozwoju mowy - nie budowal zdan i znal tylko kilka wyrazow.
W wieku 3 lat zostal zdiagnzowany z opoznieniem w rozwoju. Mimo braku mowy ale obecnych innych cech charakterystycznych dla autyzmu.
W wieku 3 lat 8 m z autyzmen oraz Expressive and Receptive Speech Disorder.
Do 5 lat prowadzony byl metoda ABA. Zadnych postepow w rozwoju mowy.

Mieszkamy w USA. Ja mowie po polsku, maz po niemecku a terapia jest po angielsku bo terapeuci sa amerykanscy.

Gabi rozumie tylko proste polecenia, wypowiada pojedyncze slowa gdy zapytany zeby powtorzyl, nie odpowiada na pytania, nie bawi sie …

Od kwietnia pracujemy motoda krakowska. Pani Anna Ne., ktora przeprowadzila sie do USA pomaga we wprowadzaniu programu. Nie jest to prosta sprawa bo wymagala przeszkolenia wszytkich "na metode krakowska" i przelozenia tych jezykowych programow na angielski.

Program zawiera wszystkie (choc z tym nie jestem pewna) elementy:

- program słuchowy – nagrywamy wiekszosc polecen i tego co z nim robimy
- ćwiczenia spostrzegania wzrokowego,
- ćwiczenia dużej i małe motoryki,
- ćwiczenia pamięci,
- stymulacje lewej półkuli mózgu (szeregi, sekwencje, układanie klocków wg wzorów),
- ćwiczenia myślenia przyczynowo-skutkowego i przez analogię,
- ćwiczenia kategoryzacji (dobieranie takich samych obrazków, klocków itp)
- ćwiczenia rozumienia sytuacji społecznych (dziennik wydarzeń!) => tego nie ma w programie jeszcze
- ćwiczenia rozumienia mowy (rzeczowniki, czasowniki) i spełniania poleceń,
- nauka czytania => z tym jest problem, nie wiem jak to wprowadzic po angielsku.

Nie prowadzimy terapi po polsku, bo nie mialby kto z synem pracowac (ja pracuje i podrozuje). Syn ma ponad 30 godzin zajec w tygodniu.

Caly czas nurtuje mnie pytanie, czy jednak powinnismy zaczac pracowac z nim po polsku? Czy to mialoby sens? Czy nie byloby to wprowadzaniem "nowego" jezyka w tym przypadku? Mimo, ze mowilismy do dzieci w jezykach ojczystych, to uleglismy presji tutejszych specjalistow, zeby mowic po angielsku. To jednak bylo zbyt sztuczne dla nas, wiec zostalismy przy naszych jezykach ale dodatkowo powtarzalismy po angielsku.

Ja i kos z rodzimy (np. babcia, ktora nas odwiedza z Polski) mowimy po polsku. Maz po niemiecku. Starszy brat (6,5 l) po angielsku. Moj starszy syn zaczal mowic po angelsku w wieku 5,5 lat i teraz, odkad chodzi do szkoly, nie chce mowic po polsku i po niemiecku. W domu mowimy po niemiecku ale wszedzie indziej jest angielski.

Poszukuje tez opisu metody krakowskiej po angielsku, zeby udostepnic ja terapeutka. Czy mozna cos takiego gdziesc znalesc?

Bardzo chcialabym sie z Pania spotkac. Umowilam sie na spotkanie w wakacje ale jeszcze nie mam potwierdzenia terminu. Bedziemy w Polsce od 28-go lipca do 21-go sierpnia.

Serdecznie pozdrawiam,

Ewa

[Jagoda]

Droga Pani Ewo na  obecne problemy Gabrysia składa się  wiele przyczyn:
- późna diagnoza (regres w rozwoju mowy, to wystarczający symptom do postawienia diagnozy autyzmu),
- wielojęzyczność wprowadzana niesystemowo (rodzic posługujący się językiem etnicznym nie może tłumaczyć swoich wypowiedzi na język kraju w którym mieszka, to dlatego starszy syn, niestety nie akceptuje języków etnicznych, a szkoda, ze względów emocjonalnych i kognitywnych),
- metoda ABA, która całkowicie uniemożliwia aktywne uczenie się dziecka, buduje fałszywy obraz rzeczywistości.

Obawiam się, że terapeuci, pracujący technikami behawioralnymi (ABA) nie są w stanie pracować metodą krakowską, nawet gdyby istniał przekład mojej książki. To kwestia przyjętego obrazu człowieka i podejścia osobowego, które warunkuje nie tylko sposób mówienia i akcentowania, ale także pokazywania i tłumaczenia świata.

Jedna ważna uwaga, proszę pamiętać, ze nagrywanie wypowiedzi to jeszcze nie program słuchowy. Program słuchowy uwzględnia rozciągniecie w czasie każdej wypowiedzi. Nie chodzi o wolne mówienie ale o wydłużenie czasu emisji spółgłosek w sylabach.
 
W tej sytuacji moje rady muszą uwzględniać specyficzną, bardzo trudną sytuację Pani Syna. Nie mam co prawda wszystkich danych, nie wiem jak Pani mówi w języku angielskim, jak mówi mąż. To wszystko ma ogromne znaczenie dla formułowania programu terapii.

Jaki jest powód prowadzenia rozmów domowych w języku niemieckim, skoro starszy Syn tego nie akceptuje. Dla Gabrysia to niekorzystne.

Ponieważ nie jest Pani obecna przez cały dzień w domu, należy zdecydować się na terapię w języku angielskim, pod warunkiem, że Pani język jest gramatycznie poprawny. Taka decyzja jest trudna ale wiek dziecka i język starszego brata zmuszają do jej podjęcia.

Babcia podczas pobytu może ćwiczyć zadania niewerbalne.

Dziennik wydarzeń można rozpocząć skoro Gabi mówi pojedyncze słowa. Proszę zobaczyć jak o pisaniu dziennika pisze w blogu – dr Elżbiety Ławczys – www.dwujezycznosc.blogspot.de   

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska

[EwaM]

Dziekuje za odpowiedz,
To niesamowite, ze zanjduje Pani czas na odpowiedzi na Forum.
Wiem, ze stracilismy ponad 2 lata. My robimy co mozemy. W tym kraju uznaje sie tylko metode ABA. Mimo, ze najwieksze problemy Gabisia byly od zawsze z mowa, nie zalecono mu nawet logopedy, a jak sie juz wystaralismy o “speech therapy” to terapeutki uczyly go metoda ABA (i to w dodatku “error less teaching”) np. stukania w stol. Ale nie chce o tym pisac.

Teraz nie mamy juz czasu do stracenia, dlatego tak wazne sa dla mnie Pani wskazowki.

My mowimy po niemiecku, bo mieszkalismy w Niemczech i firma, w ktorej pracujemy jest niemiecka. Tak juz zostalo. Nie meszkamy w USA dlugo ale dzieci sie tu urodzily.

Mowimy dobrze po angielsku ale z akcentem. I jak kazdy obcokrajowiec pewnie popelniamy czasami bledy.

Do starszego syna zawsze mowilismy w swoich jezykach, ten galimatias sie zaczal od problemow Gabisiowych.

Niestety, nie ma tu innych terapeutow. To sa osoby po nauczaniu poczatkowym albo specjalnym. Nie sa ta w 100% terapeuci ABA. I staraja sie pracowac wedlog wskazowek. Ale ja sama mam problemy ze zrozumieniem metody krakowskiej.
Nagrywamy wypowiedzi i syn slucha ich w zwolninym tempie. Niestey, nie mamy programow sluchowych po angielsku. To sa te szczegoly, ktorych nie wiem, z ktorymi mozemy miec problemy by zapewnic w wersji angielskiej.

Jezeli ten program sluchowy polega na wydluzeniu czasu emisji spolgłosek w sylabach, to postaramy sie tak nagrac zeby wymawic spolgloski dluzej. Nie wiem czy to wystarczy, czy jeszcze musimy cos uwzglednic? Prosze o podpowiedz.

Mysle, ze Pani rady co do terapi sa zupelnie sluszne choc - przyznam sie szczerze – myslalam, ze poleci mi Pani prace z synem po Polsku.

Czy jednak mialoby to sens? Pytam jeszcze raz, bo mnie to bardzo nurtuje.

To by oznaczalo, ze ja pracuje po Polsku (gdy jestem w domu) a inni po angielsku caly czas.

Serdecznie pozdrawiam
Ewa

[Jagoda]

Droga Pani Ewo, gdyby nie mieszkała Pani za Oceanem z pewnością optowałabym za językiem polskim. Język serca matki jest dla dziecka najważniejszym źródłem miłości, ale także wiedzy o świecie. W Niemczech mamy swoich terapeutów, także w Szwajcarii i we Francji, ale tam nie ma Pani kto pomóc. Moja rad uwzględniała także informację, że Pani często wyjeżdża, a terapia musi być codziennie. Musimy tak działać jak nam warunki środowiskowe pozwalają, dlatego z bólem serca sformułowałam radę, by terapia postępowała w języku angielskim. Teraz bowiem walczymy w ogóle o komunikację językową, której brak w znaczący sposób wpływa na rozwój poznawczy dziecka. Trudno musicie mówić po angielsku nawet z polskim i niemieckim akcentem. Byłoby łatwiej gdybyście mieszkali w kraju niemieckojęzycznym, ale cóż można z tym uczynić.

Wiem, że Pani chciałaby mówić do Synka po polsku, ale teraz liczy się tylko dziecko. Ponieważ 80% terapii jest w języku angielskim, tak musi pozostać.

Nagrywając wypowiedzi na dyktafon  proszę mówić w sposób naturalny, niczego nie próbować "wydłużać", bo nie jest możliwe wobec spółgłosek zwartych. Dyktafon ma funkcję zwalniania i tylko z takiej możecie Państwo skorzystać. Lepsze to niż  brak takiego wsparcia.

Nie da się zrozumieć MK, bez przeczytania moich dwóch ostatnich książek. Potem można uzgadniać znaczenia, stawiać pytania i poszukiwać odpowiedzi, ale Pani musi ją poczuć. Mamy opowiadają, że najpierw czytając płaczą, potem prowadzą terapię, próbują stosować opisane techniki. Potem czytają książkę już z tym doświadczeniem i rozumieją. Oczywiście łatwiej uczyć się z wspierającym terapeutą, ale Pani jest tam sama i takie ma Pani zadanie życiowe. Taki jest sens Pani trudnego macierzyństwa. Są takie matki, które pracują same, to się da zrobić.

Pani Ania Ne. może Pani podesłać linki do filmów nagranych przez jej koleżankę, terapeutkę z Polski. Są też w sieci filmy z terapeutką Magdą Szymczak, jak pracuje z dziećmi z ZD, by mogła Pani zobaczyć sposób pracy i osobowe podejście do dziecka.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska

[EwaM]

Szanowna Pani Profesor,

Od naszej wizyty u Pani w sierpniu, intensywnie pracujemy z Gabriellem. Gabi poczynił duże postępy, ale martwi mnie to, że Gabi nie używa swoich umiejętności do komunikacji i ma duże problemy z artykulacją. Może to ta artykulacja powoduje, ze nie komunikuje się z nami i innymi. Co prawda, podczas zajęć potrafi zapytać czy może się napić albo iść do toalety, ale już poza pokojem pracy muszę prawie zawsze w jakiś sposób wydobyć od niego pytanie o wodę, jedzenie i inne rzeczy. Ta komunikacja nie jest samoistna poza kilkoma pytaniami o iPad czy chipsy, których w zasadzie mu nie dajemy.

Nie wiem czy powinnam skupić się na jakiś określonych ćwiczeniach, żeby rozwijać bardziej jego zdolności komunikacyjne i artykulacyjne?

Z niektórymi zadaniami Gabi radzi sobie bardzo dobrze, ale ma tez problemy z podstawowymi rzeczami. On jakby w czasie tej całej nauki przeskoczył pewne etapy bez opanowania rzeczy podstawowych. Powiedziałabym fundamentalnych. Spróbuję to pokrótce opisać:

1.   Rozumienie poleceń: Gabi nadal ma duże problemy ze zrozumieniem poleceń typu przynieś coś, położ gdzieś, odwróć, zakreśl, podkreśl, narysuj to tu itp. On pamięta cale polecenie i jest w stanie go powtórzyć; odpowiedzieć na pytanie, o co go pytałam, co ma zrobić, jaki kolor i cokolwiek go nie zapytam na temat tego polecenia, ale często nie umie go wykonać poprawnie. Oczywiście jest lepiej, jak było przed rokiem. Jednak to rozumienie poleceń bardzo wpływa na wykonywanie zadań: jak np. polecenie jest skreśl niepasujący element to Gabi go otoczy pętelka, bo tak było w poprzednim zadaniu. Dziwi mnie to, ze dziecko, które potrafi opisać sytuacje i opowiedzieć czytany tekst, odpowiedzieć na pytania, nie rozumie poleceń. Terapeutka od Occupational Therapy mówi, ze Gabi ma problem z koncentracją oraz z “fine motor planning” (chyba po polsku to właśnie garfomotoryka).

2.   Tracenie koncentracji: np. jak ma połączyć albo dopasować/uzupełnić do siebie rzeczy/wyrazy używając ołówka to często wzrokiem wybierze prawidłowy przedmiot albo odpowie (zawsze) poprawnie a już rysuje niepoprawnie (choć nie zawsze), jakby w czasie rysowania linii “zapominał” gdzie ma ja poprowadzić.

3.   Grafomotoryka – ogólnie mimo, ze pisze dość ładnie literki to ma duży problem z rysowaniem czegokolwiek. Robimy ćwiczenia grafomotoryczne każdego dnia, ale wygląda na to, ze Gabi potrzebuje dużo więcej ćwiczeń tego typu.

4.   Pisanie: Gabi pisze na drewnianym alfabecie albo ołówkiem cale zdania, poprawne gramatycznie, rozbudowane, i treściwe. Potrafi w ten sposób odpowiedzieć na pytania albo opisać historyjkę. Ma bogate słownictwo i pisze nie robiąc zbyt wielu literówek (co w angielskim nie jest łatwe). Ogólnie ma bardzo dobry zakres słownictwa jak na swój wiek i zaskakuje nas swoja wiedzą. Jednak jego pisanie nie jest samodzielne: gdy pisze na alfabecie to chce żeby go trzymać za rączkę, nawet lekki dotyk palcem mu “pomaga”. A jak pisze ołówkiem to muszę się pytać, jaka literka jest następna, albo położyć moją rękę na jego, bo inaczej to traci koncentracje. Ogólnie mogłabym się wyrazić, ze będzie pisał samodzielnie tylko wtedy jak się “zapomni”.

5.   Samodzielność – Gabi nadal chce by mu pomagać cały czas, przy zadaniach. Jeżeli po prostu każę mu zrobić zadanie (wiem, że umie) to będzie siedział i nic nie robił. Jakby sam z siebie nic nie chce zrobić. Tylko czasami się zdarzy, że zrobi cos sam.  Zazwyczaj muszę go cały czas poganiać albo pytać, co dalej.

6.   Wymowa: z tym jest nadal duży problem, Gabi potrafi opisać słownie wszystkie historyjki, odpowiedzieć na pytania do sytuacji, czytanego tekstu, czy też przy dzienniku wydarzeń, ale jest ciężko go zrozumieć. Mówi bardzo niewyraźnie (po sylabie, głosce albo wręcz literce), nie dopowiada końcówek (również jak czyta). Każde słowo trzeba jakby z niego wyciągnic i powtórzyć z nim. Czasami nawet ja go nie rozumiem (wtedy pytam go by dane słowo napisał). Sam z siebie nie inicjuje prawie wcale żadnej rozmowy. Może ta wymowa rozwija się tak powoli, bo nie jesteśmy anglojęzyczną rodziną i ma ograniczony dostęp do tego języka (choć ma bardzo dobry zakres słownictwa, którego nie umie wypowiedzieć)? A może, bo uczy się mówi dopiero w wieku 6 lat?

7.   Czasami tez odpowie albo odpisze mi po polsku, mimo, ze nie pracuję z nim po polsku. Ogólnie widzę, ze chce mówić po polsku. Zauważyłam, ze zna dużo słów polskich – jakby pamięta wszystkie, które kiedyś gdzieś usłyszał. Oczywiście jest problem z wymowa. Nie wiem czy może mogę trochę z nim rozmawiać po polsku, skoro on tego chce? W sumie każdego dnia słyszy polski, bo rozmawiam z mama przez telefon itp.

8.   Matematyka – tu również jakby przeskoczy pewne podstawowe umiejętności. Potrafi wzrokowo policzyć, dodać, odjąć a jak chce żeby liczył paluszkiem na glos to się myli, przeskakuje przedmioty. Albo, jak ma skreślić określona liczbę przedmiotów albo podać to jakby nie wie, kiedy się zatrzymać. Ćwiczymy to liczenie już tak długo, ze Gabi nauczył się prawie dodawać i odejmować w międzyczasie a ma nadal problem ze zwykłym liczeniem.

Ogólnie, Gabi robi postępy i może porostu musimy nadal z nim intensywnie pracować by wypracować pewne zaległości. Bo przecież zaczynaliśmy od zera rok temu. Jednak bardzo mnie martwi, ze ta spontaniczna komunikacja praktycznie się nie rozwija.
 
Mam nadzieje, ze może otrzymam jakieś wskazówki od Pani, przed nasza wizyta w pod koniec czerwca. Może musimy cos zmienić pracując z Gabikiem. Mam teraz kilkumiesięczny urlop i chce ten czas wykorzystać jak najlepiej pracując z synem.

Serdecznie Pozdrawiam,

Ewa