Zuzia (26 m-cy) podejrzenie autyzmu

[JoannaZ]

Szanowna Pani Profesor,
Jestem mamą dwuletniej Zuzi (29 grudnia skończyła 26 m-cy). Zuzia urodziła się 2 dni po terminie poprzez cesarskie cięcie (malutkiej spadało tętno podczas skurczy - zagrożenie martwicą płodu, podejrzewamy też, że mogła być niedotleniona, bo jest jakiś niewyraźny zapis w jej książeczce dot. wentylacji), dostała 10pkt Apgar. Do tej pory poważnie chorowała tylko raz – w wieku ok. 9 m-cy, dostała antybiotyk. Poza tym tylko 2-3 razy przeziębienie z katarem, bez antybiotyków – tylko wit.C i płukanie noska wodą. Ząbkowanie przechodziła spokojnie. Żadnego zapalenia uszu itp. Odkąd skończyła 8 m-cy często chodziła na basen i nigdy po nim nie była chora.
Według nas do roku rozwijała się prawidłowo (pierwsze słowa w 7-9 m-cu, raczkowanie 11 m-c, pierwsze kroczki 11,5 m-ca). Miała ok. 17 m-cy jak zaczęła wchodzić po schodach krokiem dostawnym trzymana za rączkę. Teraz potrafi swobodnie wejść po schodach nie trzymając się poręczy lub ręki dorosłego. Miała bardzo dobry apetyt- jadła prawie wszystko, potem kilka miesięcy bardzo mało, teraz powoli apetyt jej wraca. Samodzielnie uczy się jeść łyżeczką dopiero teraz. Pije sama z kubeczka od miesiąca. Przedtem piła przez rurkę z bidonu.
Uwielbia wodę – kąpiele w wannie i pobyt na basenie.
Nadal nosi pampersy, choć czasem sadzamy ją na nocnik – nie ucieka, potrafi posiedzieć max 10 minut.
„Mama”, „tata”, „baba”, „nie” mówiła świadomie i dobrze. Wyglądało na to, że jest o.k. i zaczynała wypowiadać sylaby „da da” i „pa pa”. A później się to zmieniło - po części wiążemy to z trzema wydarzeniami, które mogły na to mieć wpływ, ale równie dobrze mogły nie mieć żadnego Przeprowadzka - na początku maja, poparzenie Zuzi [I i II stopnia – rączki i lewa nóżka] i jej pobyt (z nami) przez 2 doby w szpitalu z tego powodu – początek sierpnia. Jeśli chodzi o poparzenie to moja babcia dawała zawsze do zabawy Zuzi małe garnki, jednak pewnego dnia gotowała w jednym z tych garnków i Zuzia po niego sięgnęła – a nigdy wcześniej nie sięgała po garnki na kuchence w domu (najprawdopodobniej sięgała po niego jak po każdą inną zabawkę).
Trzecim wydarzeniem, które mogło mieć duży wpływ na Zuzię to narodziny drugiej córki – połowa października.
Po moim powrocie z młodszą córką ze szpitala (nie było mnie w domu 4 dni) coś się jakby zmieniło w zachowaniu Zuzi.

W listopadzie 2014 (w drugiej połowie) stwierdziliśmy z mężem, że coś jest nie tak z naszą Zuzią. W czasie dokładnej obserwacji przez 3 dni zauważyliśmy niepokojące objawy:
–   nie wskazuje paluszkiem
–   nie mówi ani jednego słowa
–   brak reakcji na własne imię
–   niewykonywanie poleceń
–   nie wskazuje przedmiotów na polecenie, obrazków w książeczkach
–   nie lubi, gdy ktoś jej czyta (obraca szybko kartki lub zamyka książeczkę)
–   nie interesuje się innymi dziećmi lub dorosłymi – preferuje samotne zabawy
–   nie wyciąga rączek do ludzi
–   wspina się po tacie, mamie
–   śmiech lub uśmiech nieadekwatnie do sytuacji (np. Mama płacze lub rodzice się złoszczą)
–   brak kontaktu wzrokowego
–   brak zabaw na niby
–   bawi się autem lub traktorem tak, że odwraca i rusza kołami (kilka, kilkanaście minut)
–   przybieranie nietypowych póz
–   wybiera tę samą drogę na spacerze
–   dźwięki – boi się odkurzacza, młynka do kawy, blendera, wiertarki
–   lubi oglądać TV/komputer z bliska, wpatruje się w słońce i żarówki, mruży oczy, ogląda swoje raczki z rozstawionymi palcami
–   kręci się w kółko
–   lubi zabawki dźwiękowe, wciska kilka razy pod rząd guzik nie słuchając melodii/dźwięku do końca
–   często nie reaguje na ból wskutek uderzenia
–   uwielbia się mocno przytulać, ale nie zawsze chce być przytulona
–   nie lubi zmiany pampersa
–   nie lubi ubierać bluzki/koszulki – 9 na 10 przypadków
–   często chodzi na palcach
–   często jak rodzice czegoś zabronią lub w złości – uderza dłońmi o główkę
–   nie umie pokazać części ciała na polecenie
–   jest bardzo ruchliwa, trudno zatrzymać jej uwagę na dłużej
–   wspina się na meble i nie boi się, ze spadnie z wysokości
–   sprawia wrażenie głuchej lub niedosłyszącej
–   układa przedmioty w rzędy
–   jeśli czegoś nie może sama sięgnąć, to ciągnie za rękę dorosłego
–   brak zainteresowania kotami, psami (na spacerze)
–   jeśli jakaś zabawka jej się znudzi lub „coś jej nie pasuje” rzuca przedmiotami
–   lubi zabawy typu „ a-kuku”
–   wypowiada dźwięki bez znaczenia np. Tut tut tut, le le
–   lubi robić hałas, stukać przedmiotami

Pracujemy z Zuzią prawie 2 m-ce, ale nie mamy żadnego programu tylko „Samogłoski i wykrzyknienia” i „Wyrażenia dźwiękonaśladowcze”).
Staramy się dać jej poczucie miłości, mąż jak mówi do młodszej, to starszą bierze na kolana i nawet starsza ostatnio podsuwała główkę tak, żeby łaskotać młodszą w twarz włosami). Nie ma do niej żadnej agresji – jest ciekawa, ale jej nie szczypie i nie bije). Ponieważ karmię piersią, to siłą rzeczy nie mogę wtedy z Zuzią iść jak mnie chce gdzieś zaprowadzić, ale zawsze mówię, że jak skończę karmić to pójdę, i tak robię. Poza tym w czasie karmienia mówię do Zuzi i nie ignoruję jej.
Obecnie trochę się zmieniło zachowanie Zuzi.
–   zaczęła reagować na swoje imię, ale 1 na 5 przypadków.
–   rzadko chodzi na palcach
–   jest bardziej zainteresowana innymi ludźmi (dziećmi, dorosłymi) i zwierzętami
–   jeśli kręci się w kółko, to nawiązuje z nami kontakt wzrokowy albo taka forma zabawy jak „Kółko graniaste”
–   nie wchodzi tak często na wysokie meble, ale nadal się nie boi wysokości (do metra, bo na basenie to bardzo ostrożnie podchodzi do szklanej ściany, a nawet kilkanaście centymetrów przed nią się zatrzymuje, a tam jest ok. 5 metrów poniżej basen)
–   częściej reaguje na uderzenie skrzywiona miną lub płaczem
–   autem i traktorem jeździ, a nie tylko obraca kołami (sadza na nich misie i zwierzątka zabawki)
–   bardzo rzadko stuka czymś, żeby zrobić hałas
–   pojawiły się zabawy na niby (pokazywane przez nas): udaje że rozmawia przez telefon, karmi siebie i nas łyżką z pustej miseczki, daje lalom i zwierzątkom jeść i pić
–   kontakt wzrokowy jest dużo lepszy (potrafi się wpatrywać prosto w oczy i oczami czarować rodziców, a jednocześnie coś rzucić i patrzeć jak my zareagujemy)
–   jest bardziej zainteresowana książeczkami – 4 na 5 przypadków pozwala przeczytać całą książeczkę
–   zaczyna wskazywać paluszkiem co chce lub gdzie jest przedmiot lub obrazek w książeczce (ale zdarza się, że wskazuje jedną lub dwiema rączkami na raz z otwartymi dłońmi i palcami rozchylonymi – zazwyczaj jak coś jest wysoko)
–   bardzo lubi pracę z książeczkami („Samogłoski i wykrzyknienia” oraz „Wyrażenia dźwiękonaśladowcze”) - jak tylko jej pokażemy to od razu biegnie do stolika, a jak przy nim siedzi to odkłada (nie rzuca!) wszystko. Problem jest taki, że większość dźwięków potrafi czasem w zabawie lub podczas ćwiczenia wydobyć – tylko teraz nie powtarza podczas ćwiczenia, a wiemy, że aparat mowy na to jej pozwala.
–   od ok. 3 tygodni jak jest zdenerwowana to gryzie paluszki i prawie całe dłonie wkłada wtedy do buzi, czasem także w czasie pracy z książeczkami
–   od ok. 1,5 tygodnia zaczyna histeryzować w różnych niepasujących jej sytuacjach (choć nie rzuca się na podłogę jak to miało miejsce pod koniec mojej ciąży), a już tego nie robiła

Po pierwsze jak się zorientowaliśmy, to odstawiliśmy całkowicie od razu TV, komputer itp. Przy Zuzi nie włączamy.  Schowaliśmy także zabawki dźwiękowe, które od czasu do czasu wyjmujemy, ale wtedy bawimy się razem z nią – nie zostawiamy jej z zabawką.

Byliśmy już u pediatry, który dał nam skierowania do psychologa, neurologa, na badanie słuchu, do centrum diagnostyki autyzmu w naszym mieście, ale terminy są odległe (w zeszłym roku nie udało nam się dostać, a w tym roku w połowie lutego są zapisy na drugi kwartał tego roku), a my nie chcemy tracić czasu. Trafiliśmy na Pani stronę i zaczęliśmy z Zuzią ćwiczyć, ale robimy to w ciemno, bo nie mamy jeszcze żadnej diagnozy i nie wiemy, w jakim kierunku podążać i na czym najbardziej się skupić i na co położyć największy nacisk. W tej chwili (od początku grudnia) ćwiczymy przy stoliku:
-program słuchowy (na początku 20-30 sekundowe sesje, żeby przyzwyczaić Zuzię do słuchawek, potem coraz dłuższe, od trzech dni 2x10min.) „Samogłoski i wykrzyknienia” oraz „Wyrażenia dźwiękonaśladowcze”;
-praca z książeczkami „Samogłoski i wykrzyknienia” oraz „Wyrażenia dźwiękonaśladowcze” (w czasie programu słuchowego i dodatkowo poza nim);
-naśladowanie charakterystycznych ruchów zabawki do odpowiedniej do niej piosenki;
-praca z parami przedmiot rzeczywisty-obrazek;
-dzielenie klocków wg kolorów;
-pokazywanie szeregów (mały, średni, duży);
-pobudzanie zmysłów np. pokazywanie, dotykanie, wąchanie, obieranie, jedzenie jabłka;

Niedawno dotarły do nas zestawy „Kocham czytać”. Od tygodnia ćwiczymy, takze z obrazkami przeciętymi na pół pionowo - dopasowuje bez problemu. Niedługo będziemy mieli karty samogłosek, karty typu „taki sam”, zdjęcia naszej czwórki z podpisami, podpisy pod rzeczownikami oraz obrazki przecięte poziomo i na skos.

Poza tym w czasie zabaw ćwiczymy z Zuzią pokazywanie paluszkiem różnych rzeczy, np. gdzie piłka, gdzie IHA lub inne zwierzątka (wyrazy dźwiękonaśladowcze). Jeśli nie pokazuje przedmiotu lub obrazka w książeczce to robimy to jej paluszkiem (zastanawiające jest to, że są momenty, w których potrafi na puzzlach, zabawkach pokazać czasem bezbłędnie za każdym razem - nawet na pytanie o np. 10 różnych zwierząt, a innym razem jakby celowo pokazuje te, które ją interesuje i czasem tylko jedno na różne pytania)
W ciągu dnia staramy się do niej dużo mówić i opisywać czynności, które Zuzia i my wykonujemy. Ćwiczymy wykonywanie poleceń, głównie „daj”, „chodź”, „pokaż”.

Wszystkie ćwiczenia wykonujemy codziennie – z różnym skutkiem. Czasem są dni, gdy Zuzia w ogóle nie chce współpracować i złości się. Czasem nawet nie wiemy czy pokazuje coś świadomie - rozumiejąc nas, czy po prostu „strzela”.

Jeśli chodzi o powtarzanie głosek i wyrazów to jest różnie i sami nie wiemy czy robi postępy czy nie: np. w czasie, gdy sama bawi się zwierzątkami wypowiada wyrazy dźwiękonaśladowcze swobodnie i właściwie dobrane, ale gdy pytamy „Jak robi koń” to nie odpowiada (chociaż pokazujemy na te, którymi się bawi), od kilku dni sporadycznie powtórzy po nas jakąś samogłoskę, wykrzyknienie lub wyraz dźwiękonaśladowczy (nie wszystkie głoski w słowach) – ale to tylko przy ćwiczeniach z samymi książeczkami, bez jednoczesnego słuchania.

Kilka dni po wizycie u psychologa i dwa tygodnie po tym jak zaczęliśmy ja „zasypywać mową” – Zuzia pierwszy raz po ponad pół roku powiedziała 2 razy „mamo” (bardzo ładnie, czysto i głośno - nie pod nosem), kilka razy coś w rodzaju „tata” i kilkanaście razy „baba” (ale nie jesteśmy pewni czy na babcię czy ot tak powtarza sylabę) – od tamtej pory (połowy grudnia) znowu cisza. Podobnie z samogłoskami i wyrażeniami dźwiękonaśladowczymi, że wcześniej częściej starała się powtarzać a teraz już znacznie mniej. Po miesiącu wydawało się, że są postępy, a teraz mamy wrażenie, że Zuzia chłonie wiedzę, ale nie chce się nią dzielić z nami. Jesteśmy w rozterce czy to spowodowane wcześniejszymi wydarzeniami, czy może nasza córka ma autyzm? Jak mamy z nią pracować w takiej sytuacji?

Poza tym Zuzia była i jest pogodnym dzieckiem, lubiącym się śmiać, wygłupiać i bawić. I bardzo upartym, ale wrażliwym.

Byliśmy niedawno (29 grudnia) na badaniu słuchu: przesiewowe wyszło bardzo dobrze, a ucho środkowe chyba dobrze – nie mamy jeszcze opisu lekarza (wizytę mamy 2 marca).

Bardzo prosimy o jakieś rady i wskazówki.
Pozdrawiam
Joanna

[Jagoda]

Droga Pani Joanno, po 35 latach pracy wiem, że tylko natychmiastowa i konsekwentna stymulacja pozwoli dziecku powrócić na prawidłową ścieżkę rozwoju. Zuzia jest mała, plastyczność kory mózgowej w tym wieku jest ogromna, ale nie mogę ukrywać przed Państwem faktu, że zachowania Córeczki mieszczą się w spektrum zachowań autystycznych. Ani przeprowadzka, ani poparzenie, ani narodziny siostry nie mogły mieć na to wpływu.
Ważne są ćwiczenia przy stoliku (jeśli się da 2 godziny dziennie, minimum 90 minut). Ze względu na wiek proszę wprowadzić także "Sylaby i rzeczowniki" oraz "Sylaby i czasowniki - liczba pojedyncza").
Proszę wyjąć baterie z zabawek dźwiękowych nawet wówczas, gdy bawicie się Państwo wspólnie. Chodzi o to, że dźwięki płynące z medium nie pozwalają dziecku na słuchanie mowy z otoczenia, uczenia się prowadzenia NAPRZEMIENNEJ ROZMOWY i rozumienia społecznych przekazów niewerbalnych (mimika, wyraz oczu itp).
Jeżeli wyrażenia dźwiękonaśladowcze pojawiają się podczas zabawy to jesteście Państwo na dobrej drodze.
Byłoby idealnie, gdybyście Państwo mogli skorzystać z diagnozy testem SON-R i otrzymali wskazówki do dalszej stymulacji rozwoju. Ponieważ nie wiem w jakiej części Polski mieszka Zuzia nie mogę polecić terapeuty, proszę spojrzeć na stronę www.szkolakrakowska.pl.
Konieczne jest prowadzenie systemowej, całościowej intensywnej terapii prowadzonej w domu we współpracy z terapeutą (spotkanie raz w tygodniu). Certyfikowany terapeuta MK pokaże jak ćwiczyć w domu. Jeśli w pobliżu miejsca zamieszkania nie ma terapeuty, warto przyjechać na 2-3 dni do Krakowa, by przeprowadzić diagnozę i zobaczyć jak poprowadzić ćwiczenia stymulujące rozwój.
Terapia systemowa obejmuje:
- program słuchowy (CODZIENNIE, W SŁUCHAWKACH),
- ćwiczenia spostrzegania wzrokowego,
- ćwiczenia dużej i małej motoryki,
- ćwiczenia pamięci,
- stymulacje lewej półkuli mózgu (szeregi, sekwencje, układanie klocków wg wzorów - bardzo ważne "Układanki lewopółkulowe" - www.konferencje-logopedyczne.pl),
- ćwiczenia myślenia przyczynowo-skutkowego i przez analogię,
- ćwiczenia kategoryzacji (dobieranie takich samych obrazków, klocków itp)
- ćwiczenia rozumienia sytuacji społecznych (dziennik wydarzeń!),
- ćwiczenia rozumienia mowy (rzeczowniki, czasowniki) i spełniania poleceń,
- nauka czytania ("Kocham czytać" (www.we.pl) "Czytanie prawopółkulowe" - www.konferencje-logopedyczne.pl, "Moje pierwsze słowa (www.wir-wydawnictwo.com).
Wszystkie te ćwiczenia warunkują skuteczną naukę mowę ze wsparciem języka pisanego. Dziecko będzie uczyło się od słowa przeczytanego do wypowiedzianego.

Trening czystości musi być prowadzony konsekwentnie, zawsze gdy Pani lub Mąż korzystacie z toalety trzeba Zuzię posadzić na nocniku.

Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska

[JoannaZ]

Szanowna Pani Jagodo,

Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź i wskazówki. Jesteśmy w trakcie konsultowania terminu wizyty w ośrodku w Krakowie, ale mam pytanie odnośnie badań IMUPRO w Instytucie Mikroekologii w Poznaniu. Mianowicie Zuzia była u psychologa na 3 wizytach. Na pierwszej bawiła się przy nas zabawkami w gabinecie. Na drugiej nie chciała wejść (ja sama weszłam z córką do poczekalni, a mąż parkował auto) i została przed gabinetem w poczekalni bawiąc się i czasem do nas zaglądając, ale później wyszła na główny hol i tam przy drzwiach prowadzących wprost na ulicę kobieta zwróciła jej uwagę, że tam nie wolno, a tata pobiegł ją wziąć na ręce i się rozpłakała. Natomiast przy trzeciej wizycie miała wykonać kilka ćwiczeń: układanie kloców w wieżę i pociąg; wkładanie koła (zrobiła to), kwadratu i trójkąta w odpowiedni otwór; rysowanie linii, pokazywanie przedmiotów na obrazkach (pokazała 6 na , wrzucanie do słoiczka z wąskim otworem guzików i wysypywanie ich z niego (po chwili zrobiła to), pociągnięcie za sznurek auta, psycholog schowała przedmioty pod materiałem i pod kubkiem (odkryła przedmioty), psycholog dała jej też dzwonek (Zuzia była zainteresowana). Córka na wizytach u psychologa bez kłopotów bawiła się zabawkami (miejsce już było jej znane) i podawała niektóre rodzicom), ale przy pracy z psychologiem to ograniczała się do wzrokowego kontaktu i tylko część poleceń wykonywania.
Na ostatniej wizycie, poprawnie rozpoczynała wykonywanie ćwiczeń, ale gdy kolejne zadania i prośby słyszała to zaczynała „popłakiwać” i odwracać się do nas (rodziców) i chciała nam oddać czy ołówek czy klocek lub kształt do dopasowania, abyśmy my za nią wykonali zadanie (chociaż z niektórymi dobrze radzi sobie sama w domu – np. wieże z klocków, rysowanie, ale nie linii – bazgranie kredkami świecowymi, ołówkiem i długopisem na papierze i nie tylko). Jedynie w przypadku wyjęcia z buteleczki przedmiotów nie radziła sobie (nigdy wcześniej tego nie robiła) i po kilku próbach oddawała dla taty, aby pomógł (tutaj konsekwentnie nie wykonywaliśmy za nią zadań) – jednak później jej samej się udało, mimo wszystko każdego kolejnego zadania nie dokańczała – choć np. przy pytaniu poprawnie wskazywała trójkąt to nie chciała go włożyć w wycięcie, tylko popłakiwała i oddawała dla taty/mamy.
Psycholog zasugerowała, abyśmy zrobili badania w kierunku „nietolerancji pokarmowej” bo oceniła, że patrząc „z boku” to wygląda to jak autyzm, ale wydaje jej się, że wiele zaburzeń się tu złożyło (w tym jedno z prawdopodobnych może być nietolerancja pokarmowa). Sugeruje, że to pozwoliłoby ewentualnie wyeliminować stany typu lękowego (kilka przypadków stanów lękowych jej pacjentów udało się podobno wyleczyć w ten sposób).
Stąd moje pytanie czy na tym etapie jest to wskazane? Dowiadywaliśmy się o badania i wykonując je należałoby być przygotowanym na znaczny wydatek, gdyby wynik (badania wstępnego - podstawowego) wyszedł pozytywny. Gotowi jesteśmy zrobić wszystko dla naszej córki, ale musimy kierować się możliwościami finansowymi i stąd musimy dokonać priorytetyzacji. Czy ma Pani doświadczenie z dziećmi z zachowaniem ze spektrum autyzmu, u których przeprowadzono takie badanie i jaki wpływ ma modyfikacja diety na ich rozwój?

Jeśli chodzi o ćwiczenia to od dnia, kiedy pisałam do Pani zdarzyło się dwa razy, że przy programie słuchowym Zuzia wypowiadała połowę wyrażeń dźwiękonaśladowczych jeszcze zanim usłyszała je w słuchawkach. Większość po swojemu, ale kilka czysto i wyraźnie (IHA, PI PI, BI BI, KU KU, BRUM BRUM, CIII, IO). Mam tylko wrażenie, że ma problem m.in. ze spółgłoskami „m”, „b”, „p” w niektórych wyrażeniach (MU, AM, ME, BE, PA PA, MIAU). Natomiast „KO KO”, KIC KIC, BI BI wypowiada ładnie. Zastanawiam się dlaczego taka rozbieżność w wymowie?

Joanna

[Jagoda]

Droga Pani Joanno, te rozbieżności , o których  Pani pisze zdarzają się w rozwoju mowy dziecka i nie  można ich spostrzegać jako nienormatywne. Cieszę się, że Zuzia zaczęła powtarzać. Teraz trzeba zintensyfikować ćwiczenia.
Nie ma żadnych naukowych dowodów, że dieta może zmienić zachowania ze spektrum autyzmu. Poza tym, co wiemy także, obserwując rozwój dziecka zdrowego - zero cukru, zero białego pieczywa, soków z kartonów itp. Chodzi o eliminowanie białego cukru i konserwantów.
Priorytetem jest terapia skierowana na budowanie systemu językowego i komunikacji z rodzicami i najbliższym środowiskiem. To najlepszy czas na stymulację rozwoju, mózg dziecka w tym wieku ma ogromny potencjał plastyczności.
Ćwiczenia muszą być prowadzone codziennie, konsekwentnie, co wymaga nie tak dużych nakładów finansowych, ale desperacji, pracowitości, pewności i wiary.
Serdecznie pozdrawiam
JAgoda Cieszyńska