esowin
Newbie
Wiadomości: 9
|
 |
« : Maja 08, 2015, 08:52:30 » |
|
Dzień dobry Pani Profesor
Jestem mamą 3,3 letniego Mateuszka. Mieszkamy we Wrocławiu. Bardzo prosiłabym o poradę w sprawie synka. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami i mieliśmy duże perypetie z rehabilitacją ruchową synka, zanim właściwie został poprowadzony, co skutkowało 6 m-cznym opóżnieniem tej intensywnej i właściwie prowadzonej rehabilitacji. Nie chcielibyśmy tego samego błędu popełnić przy rehabilitacji synka obecnie. Wiem,że Pani Profesor jest wybitną specjalistką w swojej dziedzinie i prowadzona przez Panią Szkoła Krakowska jest skuteczną terapią przynoszącą bardzo dobre efekty. Ostatecznie u Mateuszka rozpoznano autyzm 8.04.2015 r. po ponad rocznej jego obserwacji w przedszkolu , do którego zaczął uczęszczać od 2.01.2014 r. Jest to przedszkole Integracyjne Wspólny Świat we Wrocławiu , wybrane przez nas ze względu na fakt ,że Mati nie mówił i nadal był pampersowany – nie sygnalizował potrzeb fizjologicznych ( wybierając przedszkole nie wiedzieliśmy jeszcze o autyzmie).
Mateuszek urodził się 17.01.2012 r w 30/31 tydz. ciąży( 7 m-c , masa ciała 2100g, dł. 45 cm ) cięciem cesarskim ( ciąża powikłana bakteryjnym zapaleniem węzłów chłonnych szyjnych- 5 miesiąc ciąży ), z punktacją wyjściową Apgar 6 pkt , po 1 minucie- 3 pkt i po 5 min.- 8 pkt ( w 1 minucie zatrzymanie oddechu i resuscytacja ), potem był na nieinwazyjnym wspomaganiu oddechu ( INFANT ) z powodu niewydolności oddechowej ( niedojrzałość płuc płodu ) Do 4 doby po urodzeniu parametry wydolności oddechowej były stabilne. Wówczas zdesaturował się , co spowodowane było rozpoczynającą się infekcją .Został przestawiony na respirator. Ostatecznie przebył sepsę bakteryjną wikłaną niewydolnością oddechowo- krążeniową i ropniem wątroby wielkości 15 cm z cechami ostrej niewydolności wątroby. Ropień był przez 9 dni drenowany w Klinice Chirurgii Dziecięcej. Do domu po porodzie wyszliśmy po przeszło miesięcznym pobycie w Klinice Neonatologii. Dodatkowo u Mateuszka były wylewy domózgowe w stopniu II/III, które całkowicie się wchłonęły, niedokrwistość ( niedojrzałość szpiku kostnego ) i postępująca retinopatia, wymagająca laseroterapii obu oczu w kwietniu 2014 r ( tu pobyt w szpitalu wikłany infekcją dróg oddechowych wirusem RSV ). Ponadto przez pół roku żyliśmy z wizją podejrzenia wady wrodzonej płuca lewego zwanej wielotorbielowatością płuca ( podejrzenie wysunięte po porodzie na podstawie TK klatki piersiowej ). Ostatecznie okazało się, że przestrzenie imitujące torbielowatość lewego płuca wynikały z toczącej się sepsy i procesu zapalnego w lewym płucu i były spowodowane zatkaniem drzewa oskrzelowego przez wydzielinę zapalną w związku z czym płuco nie rozprężyło się należycie. Po wyjściu z sepsy płuco rozprężyło się i ostatecznie 21.06.2012 r , pół roku po narodzinach wada została wykluczona. Ponadto Mateusz urodził się z bardzo niskim napięciem mięśniowym i wymagał intensywnej rehabilitacji ruchowej. Główkę zaczął podnosić w 8 miesiącu życia ( sierpień 2012 ), pełzać homologicznie w 10 m-cu ( grudzień 2012 ),wyprost kończyn górnych w pozycji na brzuszku, należny dzieciom w 3 m-cu życia, miał dopiero w wieku 13 m-cy ( luty 2013 ), w raczki fizjologiczne ( naprzemienne ) wszedł w 14 m-cu życia ( marzec 2013 r ), zaczął siadać w wieku 16 m-cu ( maj 2013 ), zaczął stać w 17 mcu życia, a chodzić w 20 m-cu ( wrzesień 2013 r). Rehabilitowany był stymulacją czaszkowo- krzyżową, Vojtą potem NTD Bobath i rehabilitacją wodną z powodu zaburzeń równowagi przy chodzeniu. Dziś po tych wszystkich schorzeniach i przejściach nie ma prawie śladu- jedynie ma jeszcze problemy z zejściem po schodach, reszta wróciła do normy. Miał też kilkakrotnie badany słuch – prawidłowy. Był niestety karmiony moim mlekiem tylko przez 2 tygodnie, ponieważ ze stresu po tych naszych przejściach , straciłam pokarm. Od tamtej pory był na Bebilonie peti, potem Bebilon Comfort do 2.01.2014 r czyli momentu pójścia do przedszkola, wówczas przestawiliśmy go na mleko krowie. Nigdy nie było u Mateuszka problemów gastrycznych i stwierdzanych alergii pokarmowych. Mateuszek zaczął gaworzyć w wieku 9 mcy i wtedy nawet zaczęły pojawiać się pierwsze sylaby ma i ba , ale po miesiącu przestał sylabizować i już tylko gaworzył. Mówiono mam , że skupia się na rozwoju motorycznym , a jak wyrówna ruchowo to wówczas przyjdzie czas na psychikę i rozwój mowy, co uśpiło trochę naszą uwagę. Kontakt wzrokowy był z dzieckiem zachowany, np. jak się do niego uśmiechało, odpowiadał uśmiechem, ale około września 2013r ( 1 rok i 9 mcy ) terapeuta rehabilitacji wodnej stwierdziła, ze ma rozbiegany wzrok i nie skupia uwagi na mówiącym ( to samo my zaobserwowaliśmy w domu, ale jeszcze wtedy lekarz rehabilitacji utwierdzał nas w przekonaniu, że jak poradzi sobie z motoryką, zajmie się rozwojem psychiki. Sprawa z podejrzeniem autyzmu rozpoczęła się dopiero jak poszedł do przedszkola ( integracyjne). Początkowo dużo chorował ( infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych ),, więc jego uczęszczanie było w kratkę , od grudnia 2014r etap chorowania minął i uczęszczał już regularnie, stąd obserwacja Mateuszka w przedszkolu była pełniejsza. W kwietniu 2014 r ( 3 m-c chodzenia do przedszkola ) miał wykonane testy pedagogiczno- psychologiczne PEPRA, które wykazały ,że rozwój mowy jest na etapie 1,5 rocznego dziecka, motoryka mała na etapie 1,9 rocznego dziecka, pozostałe składowe testów, w tym funkcje poznawcze i kojarzenie, należne odpowiednio do wieku, a nawet wyprzedzające i należne dzieciom w wieku 3- 3,5 lat ( wtedy Mati miał 2 latka i 3 m-ce ). W Poradni psychologiczno – pedagogicznej zwrócono nam uwagę, że Mati zdradza pewne cechy autystyczne- zaburzona mowa( tylko gaworzenie i pokrzykiwanie ), brak wchodzenia w relacje z rówieśnikami ( woli bawić się sam) , czasami „ zawiesza się” i nie reaguje na imię, brak kontaktu wzrokowego, okresowe wybuchy histerii, gdy coś jest nie po myśli Mateuszka np. gdy chce rzecz, którą bawić się nie można albo np. denerwuje się jak kamienie w wodzie nie chcą pływać tylko opadają na dno albo jak podrze kartkę i nie można jej złożyć ponownie w całość , żeby wyglądała jak przed podarciem itp. ), przy próbie wykonania jakiegoś zadania np. sortowania klocków zgodnie z kolorami – rozbiegany wzrok i konieczność kilkakrotnego powtórzenia polecenia w większości przypadków bez efektu. W przedszkolu Mati ma terapię logopedyczną, zajęcia indywidualne i grupowe z pedagogiem specjalnym, terapię sensoryczną, psychologa, fizykoterapię, muzykoterapię, rytmikę, ostatnio kwiecień- maj b.r. Trening Słuchowy metodą Tomatisa. Od kwietnia 2014 r do chwili obecnej poczynił postępy, ale ostatecznie jednak rozpoznano autyzm ( 8.04.2015 ). Obecnie Mati je samodzielnie łyżeczką niezgrabnie, trzeba mu prawidłowo układać łyżeczkę w dłoni, lepiej trzyma łyżeczkę w lewej dłoni i tez często sięga po przedmioty lewą ręką, kredki przekłada do lewej dłoni i lewą rysuje lepiej. Pije z otwartego kubka – precyzja jest różna- zależnie od średnicy kubka czy częściowo wyleje mu się czy nie. Sam ściąga buty, skarpetki, kurtkę, czapkę i szalik, niestety nie ubierze się sam, potrafi tylko zapiąć rzepy w butach , próbuje sam założyć, ale jeszcze mu to nie wychodzi. Podobnie z ubraniem kurtki i czapki, ale cały czas ćwiczymy. Od około miesiąca lubi lepić z plasteliny, ale nie są to konkretne rzeczy , tyko rozdziera palstelinę i ją łączy w nieokreślone bryły geometryczne. Zaczął rysować , ale na razie to takie bazgroły, choć jak rysuję kreskę pionowo, to stara się kilka razy mój ruch powtórzyć i ze trzy kreski narysuje ( trochę krzywe,ale pionowe ). Kółka jeszcze nie zamknie, choć próbuje namalować, jak ja mu wcześniej pokaże. Na polecenie narysuj kreskę lub narysuj kółko – nie narysuje ( niezrozumienie poleceń?). Uczę go łączyć kropki, ale na razie sam tego nie robi, tylko z moja pomocą , gdy prowadzę jego rączkę. Lubi bawić się w gonić Mateuszka-on ucieka a ja czy mąż go gonimy, w nie ma Mateuszka- jak przykrywam go pieluchą i potem odkrywam, lubi klocki- potrafi zbudować precyzyjnie wieżę równo do góry z 10 klocków- klocki zawsze muszą być precyzyjnie ułożone albo buduje z nim pociąg i układa je w rzędzie. Zna wszystkie kolory- potrafi pokazać je np. na kredkach ( zielony jak trawa, niebieski jak niebo, czerwony jak biedronka, brązowy jak misiu, żółty jak słoneczko, szary jak myszka, czarny jak wrona itd). Zna też figury płaskie i przestrzenne- jak mu się mówi to je przyniesie lub pokaże ( trójkąt, koło, kwadrat, trapez, romb, prostokąt, sześciobok, ośmiobok, gwiazda itd., sześcian, kula, prostopadłościan, ostrosłup, stożek , walec ), zna cyfry od 1 do 10 i ostatnio 5 liter ( S- jak smok, M jak Mati, P jak pociąg, O, W jak wiatrak i B jak baba )- pokazuje na obrazach,S, O – też przy tym wymawia. Niestety nie zawsze chętnie to robi i trzeba kilka razy ponawiać polecenie, albo jak już pokazuje to szybko zniechęca się jakby go to już nudziło.Z mowy mówi wszystkie samogłoski i pojawiły się sylaby ma, ba , na , la, ta. Są wyrażenia dźwiękonaśladowcze takie jak brum to auto, bu to łódka, uuu to pociąg albo tut tut tut, bzy – pszczoła, mu – krowa, aaa- kaczka, sss- wąż, wrrrr- lew lub dinozaur, ija ija – karetka lub straż pożarna. Nawet pojawiły się słowa mama, baba i tato, ale mówi je sporadycznie i na razie raczej chyba nieświadomie, ale rozpoznaje osoby- wie kto jest mamą , babą , tatem itd.. Wcześniej bardzo lubił oglądać książeczki i mnie naśladował jak mu je czytam – obracał każdą stronę i czytał po swojemu , od około listopada 2014 r zaczął pokazywać w książeczkach co mu się poleciło, najpierw cała rączkę, a potem paluszkiem, choć za każdym razem początkowo namówić go do tego było trudno, ale potem kapitulował i już jakoś szło. Obecnie już tego od jakiś 3 m- cy nie robi tzn. ucieka jak chcę by pokazywał i kiwa głową przecząco, że nie chce tego robić , ale uwielbia jak mu się czyta książeczki i wierszem i prozą i rozumie co mu się czyta , ponieważ np. jak mu czytam ,że żuraw zapukał do czapli, to on patrząc na drzwi na obrazku w książeczce rączką puka, jak mu czytam ,że kowal walnął młotem w kowadło, to on wali piąstką w tapczan na którym siedzi, albo że jadą strażacy to on woła ija ija ( czyli na wóz strażacki ), jak mu czytam ,ze ktoś płacze, to on pokazuje paluszkami obu rak ruch jak łzy z oczu płyną po policzkach, jak mu czytam, że przedstawienie skończyło się to klaszcze itd. Uwielbia bawić się w wyścigi samochodowe – ustawia samochody w rzędzie, włącza sygnalizator trzyświatłowy ( czerwone, żółte i zielone światło ) i jak jest czerwone krzyczy aaaa( co znaczy- na miejsca ), jak zapali się żółte krzyczy iii iii( co oznacza –gotowi) i potem jak jest zielone krzyczy bart ( dart) co znaczy – strat i popycha je żeby jechały , a potem klaszcze, jak przestają jechać, co oznacza, że minęły metę i wyścig się skończył. Lubi bawić się kolejką, potrafi sam zmontować tory kolejowe i ustawić na nich pociąg i go włączyć. Ostatnio pojawiły się jakby słowa- jogurt to urt, tak to ak, nie mówi słowa nie, ale potrafi zaprzeczyć głową adekwatnie do sytuacji, tak samo przytaknąć przy czym mówi ak co znaczy tak. I liczy po swojemu- jeden to e , dwa to a , trzy to y, cztery to y, i od pięć do dziesięć to e i też wspak, patrząc na cyferki i pokazując paluszkiem każdą z nich. Od około 2 mcy poprawił się kontakt wzrokowy – teraz w większości sytuacji jest ten kontakt , a jak nam chce coś pokazać to ciągnie za rękę i podchodzi do danej rzeczy i pokazuje palcem przy czym patrzy prosto w oczy. Jednocześnie pojawiły się sytuacje, ze Mati wyłącza się i one w ostatnim miesiącu nasiliły się. Wówczas biega po pokoju albo w kółko zwykle z ręką lewą ułożona w górze nad okiem i rozłożonymi palcami i wtedy trudno do zatrzymać ( wyrywa się ), nie reaguje na imię, czasem też siedzi i patrzy w jeden punkt w takim zwieszeniu i nie reaguje na polecenia i np. skubie paluszkami dolną wargę ust. Wraca do rzeczywistości dopiero po złapaniu go za obie dłonie i zwróceniu głowy w moim kierunku albo złapaniu za ręką i podciągnięciu ku górze aby wstał. Wcześniej nie wchodził w relacje z rówieśnikami (wolał bawić się sam), od około 2 tygodni podbiega do dzieci i je przytula do siebie i daje całuski. Podobnie robi z nami w domu. Zdarza się jednak także, że zaczepia dzieci ale np. drapiąc je lub szczypiąc. Dotychczas był bardzo głośny i pogodny - buzia mu się nie zamykała przez cały niemal dzień, od około 3 tygodni jakby zrobił się cichszy, jakby wydoroślał, spoważniał ( nadal mówi – wymawia samogłoski , wykrzykniki albo coś po swojemu, jakby chciał coś opowiadać a nie może ubrać tego w odpowiednie słowa, ale już nie tak przez cały dzień ), śmieje się czy uśmiecha , ale już nie tak z byle czego , tylko adekwatnie do sytuacji np. z klauna w cyrku w bajce. Bardzo proszę o odpowiedź i zalecenia jak mam dalej pracować z Mateuszkiem i czy ten obraz kliniczny synka rzeczywiście wskazuje na autyzm czy może jest to inna choroba. Pragnę jeszcze zaznaczyć,że od 12 kwietnia tego roku jesteśmy na diecie bezglutenowej.
Z wyrazami szacunku Ewa, mam Mateuszka
|
