Witam Szanowna Pania Profesor oraz Mamy i Tatusiow,
Jestem mama Stasia, ktory ma dzis 13 msc i 3 dni. Bardzo obawiam sie o jego rozwoj i podejrzewam, ze ma cos ze spektrum
Oto rzeczy, ktore mi spedzaja sen z powiek:
1. Brak mowy. Stas mial okres, ze gaworzyl (mama, baba), ale nie bylo tego zbyt wiele. Od kilku tygodni mowi duzo ap-ap, acia, ecie, dzie-dzie, czasami da-da, ale sa to bardzo dziwne dzwieki, nie do konca elementy naszego jezyka. Jak juz mowi po swojemu, to raczej nie do nas. Tak sobie chodzi o wola ap-ap, acia-acia.
Brak komunikacji - nie mowi 'am' ani 'gulgul', ani nawet prawie nigdy nie pokazuje, ze chce jesc, czy pic. Gdybysmy mu nie dawali jesc i pic, to by albo z glodu umarl albo sie zloscil, ale by nam nie pokazal, ze chce jesc. Do tej pory nie pokazuje mi w zaden sposob, ze chce piersi, a nadal go karmie, bo to go w nocy uspokaja.
2. Sporo autostymulacji. Stas czasami robi raczka prawa tak jak ten chlopiec z filmiku:
https://www.youtube.com/watch?v=GST5f7xEJ4gMasowalismy raczki ostra gabka i szczoteczka i przestal to robic, a teraz znowu to robi. Zwlaszcza w krzeselku do karmienia, ale przy innych okazjach tez.
Stas macha tez glowa w prawo-lewo oraz prawa reka w gore i w dol (lewa o wiele mniej, bo ma mniej sprawna). Jak robi papa to tez tak macha i w sumie to nie wiem, czy on robi papa, czy sobie macha. Ogolnie chodzi sobie i macha reka. Wieczorem jak zasypia to tarza sie po lozku dlugo zanim zasnie. Prawie staje na glowie przy tym. Nie potrafi sie absolutnie wyciszyc.
3. Jedzenie. Najchetniej je zupy i obiadki ze sloikow. Nie chce jesc chleba, bulek, miesa. Suche jedzenie w ogole nie wchodzi w gre, poza wafelkami roznymi. Zrobilam mu ostatnio wyniki i okazalo sie, ze ma bardzo niski poziom zelaza. Pojdziemy do pediatry po jakis lek.
4. Wydaje mi sie, ze z tej nieumiejetnosci komunikowania sie bierze sie u niego zlosc i frustracja. Jak sie przestanie robic to, co mu sie podoba, to wpada w straszna zlosc, ale nie potrafi nam powiedziec/pokazac o co mu chodzi. Jak mu sie zabrania czegos to zadko reaguje. Z reguly zlosci sie strasznie i rzuca na podloge.
5. Powtarzalne zachowania. Czasem mi sie wydaje, ze chodzi bez celu. Uwielbia chodzic ze skarpeta albo inna czescia garderoby, ciagnac ja za soba, podnosic do gory, brac do buzi. Lubi tez chodzic z kablami (ladowarka, itp.). Biega po domu caly czas praktycznie. Dzis tak upadl, ze krew poszla z buzi
6. Nie bawi sie jeszcze z nami. To znaczy, nie kula do mnie pilki na przyklad. Ogolnie bardzo malo bawi sie zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem.
7. Wspolne pole uwagi. Czasami przy zabawie uda sie jeszcze skrasc jego spojrzenie, ale jak oglada ksiazki, to juz nie ma szans. Ksiazki czy iPad (ma dostep bardzo sporadycznie) go totalnie hipnotuzyja.
8. Trzyma troche krzywo glowe i ma asymetrie. Nie mozemy sobie z tym za nic poradzic. To tez jest zdaniem naszej terapeutki niemormalne, mowi, ze takiego trudnego przypadku jeszcze nie miala
10. Nie nasladuje naszych dzwiekow, wyrazow twarzy. Nie rozumie, ze ktos jest smutny/ wesoly. Nie wiem, czy w tym wieku juz powinien?
11. Wydaje mi sie, ze nie lubi byc noszony, wygina sie strasznie. Ale ostatnio troche sie pcha na kolana, jak siedzimy przy stole.
12. Niby robi papa, ale nie zawsze i tylko wtedy, gdy mu powiemy ''zrob papa''... Nie chce klaskac, przesylac calusow, nie mozemy go niczego nauczyc. Wiem, ze to nie jest jego zla wola, tak po prostu jest.
Pozytywne rzeczy:
1. Wskazuje palcem od dawna na wszystko, o co go sie zapyta. Ale jak sam cos pokazuje to raczej na nas wtedy nie spoglada, zeby sprawdzic, czy my tez na to patrzymy - zeby przyciagnac nasza uwage. Czasami tak chodzi i pokazuje tym palcem, ale w sumie to nie wiem, czy chce cos pokazac, czy tak sobie chodzi.
2. Duzo rozumie z tego, co do niego mowimy. Naprawde
wydaje mi sie, ze rozumienie jest OK. Ale na imie reaguje roznie, tylko kiedy chce, mysle, ze moze w 20-30% razy.
3. Czasami bierze zabawke oglada i mi pokazuje, ze ma, ale nie wiem, do konca, co chce przez to powiedziec. Zazwyczaj tez podaje to, co ma, a o co go prosze (np. daj smoka), ale nie zawsze, a prawie zawsze chce to natychmiast z powrotem. Nie przynosi zabawak po to, zeby sie nimi bawic z nami. Jak przyniesie, to sobie idzie.
4. Autami czasami jezdzi, ale najczesciej kreci kolkami...
5. Jak mu pokaze jak, to nakarmi misia, da mu gulgul, ale mnie juz raczej nie chce dac. Sam, bez zachecania nie robi tego nigdy.
6. Wydaje mi sie (choc roznie to bywa), ze podaza za wskazaniem palcem, kiedy mu cos pokaze w oddali, ale za moim wzrokiem nie podaza.
7. Chodzi odkad skoczyl 10 miesiecy, ale troche krzywo przez te asymetrie. Ogolnie jest bardzo sprawny fizycznie pomimo asymetrii.
Kontakt z nim jest calkiem niezly, czesto patrzy nam w oczy, choc z bliska czasami wyraznie nie chce. Ja sie tak naogladalam autystycznych dzieci w internecie, ze prawie kazde z nich mialo cos, co wydaje mi sie, ze ma Stas. Boje sie strasznie i nie wiem, co robic, bo moja Mama i Maz mowia, ze wymyslam. Nie widac po Stasiu na pierwszy rzut oka, ze jest z nim cos nie tak, ale ja sie boje, ze ten rozwoj nie jest prawidlowy. Kazdy, kto go widzi i komu powiem, ze obawiam sie u niego spektrum mowi mi, ze ''na pewno nie'', bo nawiazuje kontakt wzrokowy, usmiecha sie do ludzi, itd. Ale sa dzieci z roznymi zaburzeniami....
Najbardziej mnie martwi duzo autostymulacji i brak mowy lub dziwna mowa, problemy z komunikacja i brak nasladowania.
Staram sie z nim cwiczyc wg. MK. Od 2 tygodni sluchamy programu Samogloski i wykrzyknienia oraz Wyrazenia dzwiekonasladowcze w schuchawkach. Czasami polowe programu trzeba przesluchac z otwartego pola, bo Stas zrywa ciagle sluchawki. Nie powtarza jeszcze nic. Przez 1/3 programu gada po swojemu i przekrzykuje dzwieki. Przez reszte ma w buzi smoka, zeby w ogole dalo sie go utrzymac w miejscu.
Sortowanie klockow, kategoryzacje nam nie wychodza, albo ja z nim zle cwicze, albo on jest wyjatkowo trudny do wspolpracy. W ogole nie rozumie o co mi chodzi, zlosci sie tylko, ze go trzymam w krzeselku.
Jak spiewam piosenki o misiu, kaczce i serduszku, to podnosi te zabawke ktora by sie chcial bawic, a nie te, o ktorej jest piosenka.
Nasladowac nas za bardzo nie chce. Bardzo trudno jest wymusic, zeby cos po nas powtorzyl, a wykonywanie czynnosci jego reka prowadzi do wyrywania reki i zlosci. Nie wiem, jak sobie z tym radzic.
Oczywiscie od 5 miesiecy jest odizolowany od telewizora itp. Mial tylko troche kontaktu z iPadem podczas cwiczen na asymetrie.
Stas jest radosnym dzieckiem, ktore duzo sie smieje, duzo rozumie (moim zdaniem) polecen popartych i niepopartych gestem, ogolnie jest cudowny, tylko nie chce absolutnie mowic i powtarzac
Czasami mi sie wydaje, ze jest jakby zestresowany i bardzo mi go zal, bo nie wiem, jak mu pomoc.
Chcialabym poprosic Rodzicow dzieci z podobnymi zaburzeniami o porady, jak cwiczyc, kiedy dziecko nie chce wspolpracowac, bo naprawde sobie z tym nie radze. Staram sie caly dzien, i wieczorem tylko sie frustruje, ze tak malo dalo sie zrobic, bo Stas nie chce ze mna pracowac.
Z gory bardzo Wam dziekuje.
