Wróć do strony głównej.
Sierpnia 17, 2019, 10:14:59 *
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj.
Czy dotarł do Ciebie email aktywacyjny?

Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji
Aktualności: SMF - Just Installed!
 
   Strona główna   Pomoc Zaloguj się Rejestracja  
Strony: 1 2 [3]
  Drukuj  
Autor Wątek: Moja mała córeczka  (Przeczytany 14205 razy)
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #30 : Padziernika 25, 2017, 10:37:17 »

Lusiu, byłaś już może w CMK?
Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #31 : Padziernika 25, 2017, 10:52:43 »

Milenko,
dziękuję za wiadomość.
Odnośnie diety - spróbuję przez 2 tygodnie być na diecie i zobaczę czy coś się zmieni. Karmię małą już głównie Hippem, bo mam mało pokarmu. Walczyłam o laktację od urodzenia Kalinki, ale ona miała kłopoty ze ssaniem (cmokała pierś, czasem lepiej zassała), słabo przybierała na wadze (po 11g na dwa dni) i lekarze kazali ją dokarmiać.
Kalinka ma 3 miesiące i prawie dwa tygodnie. Teraz martwi mnie to, że:
a) bardzo mało głuży,
b) zaczęła wyginać mi się i w łóżeczku, i na przewijaku i na rękach (robi się taka sztywna),
c) niby cieszy się, jak pokazuję jej zabawki, ale nie dąży prawie do ich chwycenia (jak wkładam jej zabawkę do rączki, to zaraz ją wypuszcza),
d) jak leży na brzuszku i podłożę jej jakąś zabawkę, to też nie dąży do jej chwycenia (jakby jej w ogóle tam nie było),
e) motorycznie - ładnie trzyma główkę na brzuszku i jak podciągam ją do siedzenia, to już sztywno zaczyna utrzymywać główkę przez dłuższą chwilę, ale obracać się nie chce.
Jak to było u Was?
Czy nadal jesteś na diecie? Czy po rozszerzeniu diety córeczki nie wprowadziłaś jej do żywienia nabiału i produktów z glutenem? Jak z mową u Twojej córeczki? W jaki sposób ćwiczyłaś z córeczką odkąd zauważyłaś u niej problemy?
Z góry dziękuję Ci za odpowiedź.
Zapisane
Lusia1
Newbie
*
Wiadomości: 30


« Odpowiedz #32 : Padziernika 26, 2017, 07:29:30 »

Inkacaffe- bylismy w pn. Diagnoze na pismie dostaniemy za 2 tyg. Ogolnie to ma jak to Pani Ewa powiedziala, drobne deficyty ktore prawdopodobnie da sie wypracowac. Czyli wzrok i reakcja na smutna mine. Jesli chodzi o lezenie na brzuszku i chwytanie zabawek to powiedziala ze ma jeszcze na to czas, a moja dziewczynka jest o tydzien starsza od twojej.
Zapisane
milenka88
Newbie
*
Wiadomości: 14


« Odpowiedz #33 : Padziernika 26, 2017, 08:46:02 »

Witaj Inkacaffe,

Dobrze ze przechodzisz na diete tylko do konca nie zauwazysz rezultatow bo mm zawierka mleko krowie Smutny Najlepiej jakbys przeszla calkowicie na kp bo wtedy masz calkowita kontrole nad tym co dajesz coreczce. Widze ze probowalas i ze jest ciezko. Moze sprobuj przykladac ja czesciej do piersi i dodatkowo odciagac pokarm laktatorem. Ja karmilam od poczatku moje blizniaki piersia - organizm jest w stanie wytworzyc taka ilosc pokarmu jaka jest potrzebna dzieciom. Ja karmisz mm to dajesz sygnal organizmowi ze tego mleka potrzeba mniej.
Ja sama trzymam diete i corce tez nie podaje glutenu i nabialu. Mam zamiar jeszcze dlugo diete trzymac bo wiem ze corka ma problem z jelitami i rozmawialam z wieloma mamami ktore maja dzieci z podobnymi problemami. Te mamy twierdza ze taka dieta to podstawa - czesto ma ogromne znaczenie.

Mysle ze Twoja corka nie musi jeszcze umiec chwytac zabawek. Jast jeszcze bardzo mala. Moze zacznij od pokazywania jej czarno-bialych takich we wzorki. Moje dzieciaki lubily te marki lamaze. Jezeli chodzi o chwytanie zabawek kiedy lezy na brzuszku to mysle ze corka skupia sie w tej chwili na utrzymaniu glowy co jest na pewno dla niej duzym wysilkiem. Co do przekrecania sie, moje dzieciaki to robily znacznie pozniej.

Moja corka zaczela sie przekrecac chyba w 5tym miesiacu, sama usiadla w 9tym, zaczela raczkowac i stawac w 10tym.

Ja w tych pierwszych miesiacach cwiczylam kontakt wzrokowy glownie i reakcje na dzwieki. Od 6-7 miesiaca zaczelam pokazywac rozne rzeczy i nazywac je. Od 7 miesiaca zaczelam tez pokazywac w ksiazeczkach. Od 6tego miesiaca sluchamy plyt. Corka gaworzy ale raczej z tym slabo. Ma lepsze i gorsze dni. Nie mowi jeszcze nic swiadomie (synek mowi bam na pilke i mniam mniam na jedzenie) ale ostatnio zaczela troche powtarzac po mnie takze mam nadzieje ze cos ruszy. Jest bardzo madra, rozumie mowe doskonale, wykonuje polecenia i nasladuje takze mam nadzieje ze mowa nam ruszy.

Jak cos potrzebujesz to pytaj. I nie zalamuj sie. Wiem ze latwo powiedziec ale moja corka byla w strasznym stanie a teraz jest duzo lepiej. Nadal mamy problemy ale mam nadzieje ze uda nam sie je wyeliminowac.


Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #34 : Padziernika 27, 2017, 11:03:41 »

Milenko, dziękuję za odpowiedź.
Co do kp, to synka karmiłam piersią 2 lata i 3 miesiące. Byłam pewna, że nie będzie kłopotu przy małej, ale w szpitalu po cesarce miałam mało pokarmu, ona się nie najadała, darła ze złości, ja płakałam z bezsilności, bo mm nie chciałam podawać, a laktatorem nie ściągałam wystarczająco do jej potrzeb. Później zaczął się kłopot z ulewaniem (który obecnie tak nasilił się, że wygląda to wręcz na wymioty) i problem z właściwym zassaniem piersi (cmokała pierś). Była głodna, brzuszek ją bolał, nie przybierała na wadze, więc zaczęła się "jazda" z różnymi mm, których nie tolerowała. Z dnia na dzień było gorzej. Twardo szłam w zaparte karmienia piersią, ale mała robiła się coraz bardziej nerwowa. Gdzieś koło końcówki 1 miesiąca zaczęły jej drżeć rączki, potem nóżki i główka. Czasem miała napady, dziwnie wyginała się, zapatrywała w 1 punkt na dłużej i nie reagowała zupełnie na nic, robiła się sztywna, a z jej buzi ciągle coś wypływało. Płakała ona, płakałam ja, bo żaden lekarz nic złego w jej zachowaniu nie widział. Tak trafiłam do neurologa, który zdiagnozował u małej padaczkę i encefalopatię. Potem zaczęły się wyjazdy do Katowic, Wrocławia i Opola. Mała zaczęła się "wyłączać i odpływać". I chociaż wszyscy mówią, że "wujaszek gogle" nie jest dobrym expertem znalazłam to forum. Z niego dowiedziałam się wiele i muszę przyznać, że powoli, ale MK działa. Od paru dni córeczka zachowuje się znowu nietypowo. W szpitalu na neurologii wykluczyli epilepsję, choć wyłam nocami myśląc, że mała ma Zespół Westa. A to dziwne zachowanie córeczki jest typowe dla zespołu Sandifera. O tym też przeczytałam w necie, bo żaden pediatra nie zsumował objawów ze sobą i uważali, że wyszukuję choroby małej. Już umówiłam ją do gatroenerologa. Może to jest główny powód jej zachowania. Na pewno ma duże problemy brzuszne. Jeśli uda mi się uruchomić laktację na tyle, by całkowicie wyeliminować mm przejdę na dietę. Czy chodziłaś może do jakiegoś żywieniowca w tej sprawie? Czy dietę ustaliłaś sobie sama? Czy masz może przykładowy jadłospis? U nas coś się ruszyło, ale nie chcę pisać za wiele, żeby nie zapeszyć:-)
Zapisane
Lusia1
Newbie
*
Wiadomości: 30


« Odpowiedz #35 : Padziernika 27, 2017, 03:45:58 »

Inkacaffe- a te drżenia to moze sa mioklonie? Tak mi przyszło do głowy.  Duzo zdrowia i powodzenia zycze ☺
Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #36 : Padziernika 27, 2017, 05:10:22 »

Lusiu, te drżenia to wszystko efekt ZS - patologiczny refluks. Jak ulewa/wymiotuje (muszę ją minimum 3 razy dziennie przebierać) wypłukuje składniki mineralne, a napady nie były padaczkowe, tylko zrywy od brzuszka. Coś się pogorszyło, więc ubłagałam o przesunięcie wizyty we Wrocławiu na wcześniejszy termin, ale to i tak trzeba jeszcze poczekać do 16.11. Plus jest taki, że podobno jest to dobry lekarz.
Zapisane
Lusia1
Newbie
*
Wiadomości: 30


« Odpowiedz #37 : Padziernika 27, 2017, 07:52:52 »

Inkacaffe, a czy podajesz Karince ten zageszczacz o którym ci pisalam? Nutrition? To naprawde dziala. I czy podajesz jej probiotyki? Np dicoflor w kropelkach?
Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #38 : Listopada 13, 2017, 08:51:36 »

Pani Profesor! Mam nadzieję, że Pani też tu zagląda i przeczyta mój wpis. Jestem na granicy wytrzymałości psychicznej i fizycznej.
Proszę wszystkie osoby, które zaglądają na forum i czytają wątki o pomoc, wskazówki do pracy z córeczką, bo z dnia na dzień jest coraz gorzej, dochodzą nowe niepokojące zachowania.
Ćwiczę z małą kartami minimum 5 razy dziennie (czasem nawet 10), puszczam słuchowiska w słuchawkach (minimum 2 razy dziennie) i z wolnego pola (raz dziennie, małą mam skierowaną twarzą do mnie, żeby widziała jak powtarzam zapis z płyt), bawię się z nią, przytulam, całuję, pokazuję książeczki z Tekturki, włączam do zabaw 6-letniego synka.
Wiem, że u mnie jest źle, ale nikt, dosłownie nikt mnie nie słucha. Nawet mąż, nie wspominając o 16 lekarzach, którzy traktują mnie jak matkę-wariatkę, która wymyśla dziecku choroby.

Wczoraj Kalinka skończyła 4 msc, mieliśmy Chrzest, jestem zdruzgotana, bo zauważyłam podczas przebywania w grupie, że nie wyróżnia mnie i męża z grona ludzi.

To, co zauważyłam:

1) podczas karmienia ucieka wzrokiem na bok, gdzieś w przestrzeń

2) zapatruje się w lampy, cienie, okna

3) nie lubi siedzieć w nosidełku (choć w aucie zasypia bardzo szybko)

4) wygina głowę

5) wybiórczo reaguje na dźwięki i wołanie (gdy zapatrzy się w coś, to nie reaguje na dźwięk ani nawet ruch)

6) patrzy jakby przez człowieka

7) nagminnie wpycha palce do buzi (nawet jak je butelkę czy ma zabawkę, to się stymuluje)

Spoko manipuluje rączkami przed twarzą (ciągle je ogląda)

9) nie interesują ją zabawki, krótko utrzymuje je w rękach

10) nie reaguje na zimno, mokro, gorąco

11) nie płacze, gdy ma pieluszkę do zmiany lub gdy jest głodna (poznaję to po mlaskaniu, ciumkaniu rączek)

12) u obcych na rękach jest grzeczna, nie szuka mnie wzrokiem (nawet jak ją wołam)

13) nie lubi być dotykana od pasa w górę

14) w głos śmiała się aż 4 razy

15) nie dąży do podnoszenia nóg na plecach

16) nie płakała gdy uderzyła się w główkę, gdy pobierali jej krew, wkłuwali wenflon

17) jak pokazywałam jej książeczki, to starała się je zamknąć

18) wydaje z siebie mało dźwięków, teraz to jest piszczenie

19) jest mało wymagająca (najchętniej bawiłaby się rękoma)

20) podczas snu wykonuje ruch główką na "nie" i często pociera twarz lub/i oczy

21) ma problemy z brzuszkiem

22) odnoszę wrażenie, że lubi okrągłe przedmioty i zauważa zmiany (np. gdy coś przestawię)

23) wyrywa rączki, gdy robię kosi kosi, brawo lub pa pa

24) prawa strona jest mniej aktywna (gorzej chwyta, słabiej rusza nogą)

25) w wannie leży jak kłoda (rączki po bokach do góry, nóżki prosto)

26) jest cicha, jakby dziecka nie było

Dla mnie to ewidentny autyzm, albo jeszcze coś gorszego...

Nie mam pojęcia jak z małą pracować, żeby wyeliminować niepożądane zachowania, a zastąpić je konkretnym oczekiwanym działaniem.
Zapisane
agata123
Newbie
*
Wiadomości: 6


« Odpowiedz #39 : Grudnia 29, 2017, 02:31:45 »

Droga inkacaffe,

jak czytam Pani wiadomości to przypominają mi się moje lęki i męki jeszcze rok temu. Moja córka ma teraz 1.5 roku i z perspektywy czasu widzę, że moje zachowanie dosyć histeryczne bardziej mogło jej zaszkodzić niż to że rzeczywiście coś jej było. Objawy moja córka miała bardzo podobne jak u Pani. Bardzo krótko stosowałam MK, bo po prostu nie miałam siły. Moja córka bardzo dobrze się rozwija, nie jest idealnie, ale jej deficyty nie wynikają moim zdaniem z żadnych zaburzeń autystycznych. Teraz żałuję, że jej nie dałam spokoju, jak bardzo chciał mój mąż i jak kazali mi lekarze i psycholodzy. W moim przypadku to ja najpierw musiałam wyjść z depresji i zająć się sobą, a dopiero później zadbać o córkę. Bardzo Panią rozumiem i współczuje. jeśli chce Pani porozmawiać to proszę o wiadomość prywatną.
Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #40 : Stycznia 08, 2018, 04:10:08 »

Dzień dobry, odpisałam jakiś czas temu na Pani prywatnego maila. Bardzo chciałabym skontaktować się z Panią. Czekam na wiadomość i pozdrawiam.
Mama Kalinki
Zapisane
kajla
Newbie
*
Wiadomości: 1


WWW
« Odpowiedz #41 : Marca 28, 2018, 08:35:04 »

Pani Profesor! Mam nadzieję, że Pani też tu zagląda i przeczyta mój wpis. Jestem na granicy wytrzymałości psychicznej i fizycznej.
Proszę wszystkie osoby, które zaglądają na forum i czytają wątki o pomoc, wskazówki do pracy z córeczką, bo z dnia na dzień jest coraz gorzej, dochodzą nowe niepokojące zachowania.
Ćwiczę z małą kartami minimum 5 razy dziennie (czasem nawet 10), puszczam słuchowiska w słuchawkach (minimum 2 razy dziennie) i z wolnego pola (raz dziennie, małą mam skierowaną twarzą do mnie, żeby widziała jak powtarzam zapis z płyt), bawię się z nią, przytulam, całuję, pokazuję książeczki z Tekturki, włączam do zabaw 6-letniego synka.
Wiem, że u mnie jest źle, ale nikt, dosłownie nikt mnie nie słucha. Nawet mąż, nie wspominając o 16 lekarzach, którzy traktują mnie jak matkę-wariatkę, która wymyśla dziecku choroby.

Wczoraj Kalinka skończyła 4 msc, mieliśmy Chrzest, jestem zdruzgotana, bo zauważyłam podczas przebywania w grupie, że nie wyróżnia mnie i męża z grona ludzi.

To, co zauważyłam:

1) podczas karmienia ucieka wzrokiem na bok, gdzieś w przestrzeń

2) zapatruje się w lampy, cienie, okna

3) nie lubi siedzieć w nosidełku (choć w aucie zasypia bardzo szybko)

4) wygina głowę

5) wybiórczo reaguje na dźwięki i wołanie (gdy zapatrzy się w coś, to nie reaguje na dźwięk ani nawet ruch)

6) patrzy jakby przez człowieka

7) nagminnie wpycha palce do buzi (nawet jak je butelkę czy ma zabawkę, to się stymuluje)

Spoko manipuluje rączkami przed twarzą (ciągle je ogląda)

9) nie interesują ją zabawki, krótko utrzymuje je w rękach

10) nie reaguje na zimno, mokro, gorąco

11) nie płacze, gdy ma pieluszkę do zmiany lub gdy jest głodna (poznaję to po mlaskaniu, ciumkaniu rączek)

12) u obcych na rękach jest grzeczna, nie szuka mnie wzrokiem (nawet jak ją wołam)

13) nie lubi być dotykana od pasa w górę

14) w głos śmiała się aż 4 razy

15) nie dąży do podnoszenia nóg na plecach

16) nie płakała gdy uderzyła się w główkę, gdy pobierali jej krew, wkłuwali wenflon

17) jak pokazywałam jej książeczki, to starała się je zamknąć

18) wydaje z siebie mało dźwięków, teraz to jest piszczenie

19) jest mało wymagająca (najchętniej bawiłaby się rękoma)

20) podczas snu wykonuje ruch główką na "nie" i często pociera twarz lub/i oczy

21) ma problemy z brzuszkiem

22) odnoszę wrażenie, że lubi okrągłe przedmioty i zauważa zmiany (np. gdy coś przestawię)

23) wyrywa rączki, gdy robię kosi kosi, brawo lub pa pa

24) prawa strona jest mniej aktywna (gorzej chwyta, słabiej rusza nogą)

25) w wannie leży jak kłoda (rączki po bokach do góry, nóżki prosto)

26) jest cicha, jakby dziecka nie było

Dla mnie to ewidentny autyzm, albo jeszcze coś gorszego...

Nie mam pojęcia jak z małą pracować, żeby wyeliminować niepożądane zachowania, a zastąpić je konkretnym oczekiwanym działaniem.


Moja siostra ma córeczkę i ponad połowa objawów z tej listy się zgadza. Pokazywałam jej to forum, ale ona jakby nie zauważała problemu.. Jak mam ją przekonać, że tu trzeba działać? Przecież tu chodzi o zdrowie i rozwój dziecka Smutny
Zapisane
inkacaffe
Newbie
*
Wiadomości: 23


« Odpowiedz #42 : Maja 04, 2019, 09:58:02 »

Witam wszystkie mamy,
trochę nam to zajęła, ale po tym, co było nie zostało żadnego śladu.
Mam zatem do odsprzedania dużo pomocy z MK (różne książeczki z płytami, karty do stymulacji wzroku, karty z minami, pomoc do powtarzania sekwencji ruchu oraz program terapeutyczny).
Wszystkim życzę wytrwałości i pozdrawiam.
Zapisane
milena
Newbie
*
Wiadomości: 1


« Odpowiedz #43 : Lipca 19, 2019, 04:39:55 »

Witajcie drogie mamy, mój synek ma 3 miesiące i te same objawy ktore opisałaś... my jesteśmy od 2 tyg w szpitalu bo mały dziwnie się zawieszał i wyginał, miał stos badań i wykryto u niego cytomegalie....
Narazie czekamy na wyniki kolejnych badań
Cytomegalia zapewne spowdowała ten paskudny autyzm...

Jeśli chodzi o jego zachowanie przy lekarzach i mężu jest ok jeszcze jak ma dobry dzień a ze mną masakra. Dlatego nikt nie widzi problemu tylko ja i moja mama...też walczę o kazde spojrzenie i uśmiech, ale w pionie nie ma szans żeby popatrzył.
Chce dzialac i cos robic ale jeszcze nie wiadomo ile czasu spędzimy w szpitalu...
Weszlam na forum zeby szukać wsparcia bo samej jest tak trudno! Tez płaczę codziennie i budzę sie z bolem zolądka bo przeraza mnie kazdy dzien... jak Wasze maluchy??
Zapisane
lenik
Newbie
*
Wiadomości: 2


« Odpowiedz #44 : Sierpnia 02, 2019, 07:52:14 »

Milena, musisz być dobrej myśli. To cmv wywołuje takie zachowanie Twojego dziecka, nie musi to być autyzm. Znam parę dzieci po cmv gdzie wszystko wcześnie czy później się wyprostowało a na początku wyglądało fatalnie, szczególnie strefa społeczna. Rehabilituj i stymuluj malucha, nie poddawaj się i uzbrój sie w cierpliwość, trochę to wszystko potrwa. Będzie dobrze!
Zapisane
Strony: 1 2 [3]
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.11 | SMF © 2006-2009, Simple Machines LLC Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS!