wiotkość, wady wymowy, zaburzenia SI (?), lateralizacja skrzyżowana

Mój młodszy syn ma 5,5 roku. Starszy (9 lat) rozwijał się bezproblemowo. Z młodszym od poczęcia są same problemy. W skrócie najważniejsze rzeczy:

- dziecko z ciąży powikłanej nadciśnieniem, podtrzymywanej z uwagi na zagrażający poród przedwczesny (leki rozkurczowe, pessar, leżenie); poród o czasie przez cięcie cesarskie z uwagi na nadciśnienie;
- po urodzeniu znaczna wiotkość stwierdzona w wieku ok. 3 msc; rehabilitacja od 6 miesiąca do 18 miesiąca metodami Bobath i Vojty; rozpoznanie: opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego - raczkowanie na 14 msc, wstawanie na 15, chodzenie na 18 msc (na 6 msc nie trzymal glowy); w USG przezciemiaczkowym wykonanym w wieku 6 msc brak zmian obrazowych; w kilku badaniach neurologicznych brak cech zespołu neurologicznego
- problemy ze ssaniem z uwagi na wiotkość; brak przyboru masy ciała; pierwsza konsultacja logopedyczna w wieku 9 miesięcy - zalecenia odnośnie sposobu karmienia ("najbardziej ostrożne dziecko jakie w życiu widziałam" - opinia logopedy z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii)
- opóźniony rozwój mowy: głużenie zanikło >12 msc, gaworzenie pojawiło się na 15 msc, 8 pierwszych słów na 21 msc (w tym dźwiękonaśladowcze), proste zdania na 2,5 roku. Obecnie dziecko się zacina (e-e-e), nie wymawia prawidłowo szeregu syczącego, szumiącego (sepleni) ani głoski r.
- karmienie piersią do 14 msc; zero butelki, od 5 msc łyżeczka, od 6 msc niekapek
- od 3 msc (w trakcie hospitalizacji z powodu zakażenia układu moczowego) do 3 urodzin ssał palec - walczyłam za pomocą gorzkich płynów, ale ssał nawet za cenę wymiotów
- do teraz przekręca podobnie brzmiące słowa (np. kwota - kwoka); dopytuje, co było powiedziane pomimo użycia znanych mu słów; nie rozumie poleceń w szumie (trenera na basenie na grupowej lekcji pływania); w zabawie w powtarzanie słów usłyszanych szeptem 50% słów przekręca na podobne albo nieistniejące
- w tym miesiącu (wrzesień 2018) badania: otoskopowe - OK, RTG gardła - trzeci migdał OK, audiometria tonalna - OK; audiolog zasugerował badanie słuchu centralnego, ale po przeanalizowaniu literatury dotyczącej metody Tomatisa opublikowanej w PubMedzie zaniechałam tego z uwagi na brak dowodów naukowych na jakąkolwiek skuteczność terapii słuchowej tą metodą; jeżeli istnieją inne metody terapeutyczne o udokumentowanej skuteczności, proszę o informację
- wada zgryzu - będzie aparat, kiedy pojawią się stałe zęby; najbliższa konsultacja zaplanowana na wiosnę 2019 (Uniwersytet Medyczny)
- wada stawu skroniowo-żuchwowego - dziecko ma zakaz zbyt szerokiego otwierania buzi, żeby nie dopuścić do przeskakiwania stawu i zarzucania żuchwą
- było podejrzenie wady genetycznej tkanki łącznej (zespół Ehrlesa-Danlosa albo Marfana, ponieważ występują: wiotkość, błękitne rogówki, zmarszczka nakątna, drożny otwór owalny w wieku 3 msc [zarósł], przepuklina pępkowa [zoperowana], łatwe siniaczenie, telecanthus, plagicephalia [być może ułożeniowa, przez wymioty leżał wyłącznie na boczkach]); genetyk uznał dziecko za znajdujące się "w szarym polu", ale testy genetyczne odradza, gdyż nie ma leczenia przyczynowego, a jego zdaniem pieniądze lepiej wydać na rehabilitację
- wiotkość twarzy utrzymuje się do teraz: dziecko zaabsorbowane jakąś czynnością bezwiednie otwiera buzię; chrapie; ślini się w nocy; bardzo łatwo dławi się (trzykrotnie zadławił się pokarmem z niemożnością wzięcia oddechu - ratowanie wymagało odwrócenia do góry nogami; plus kilkanaście razy na początku nauki nurkowania, ponieważ nie wstrzymywał oddechu pod wodą) i krztusi wodą / śliną
- lateralizacja skrzyżowana: dominująca lewa ręka i lewe ucho, prawe oko i prawa noga
- nie łapie piłki
- rozpoznaje litery, ale czyta od prawej do lewej nawet te słowa, które zna
- notorycznie zakłada buty odwrotnie; przez wiotkość nie czuje dyskomfortu
- słabo rysuje (w mojej ocenie 2-3 lata poniżej wieku: jeden kolor, bardzo schematyczne kształty, maleńkie obiekty na wielkiej pustej kartce), skarży się na ból ręki, odmawia kolorowania albo zniechęca się bardzo szybko, np. po pokolorowaniu koniuszka ogona kota)
- ma problem z rozumieniem związków przyczynowo-skutkowych, układaniem opowiadań, streszczaniem usłyszanych historii (np. prostych bajek)
- miał zaburzenia równowagi (bardzo duża ostrożność, lęk przed upadkiem, chodzenie krokiem dostawnym po schodach do lipca b.r., niechęć do hulajnogi dwukołowej, nieumiejętność stania na jednej nodze)., które ustąpiły po 10 indywidualnych lekcjach pływania i intensywnych rozrywkach w wakacje (parki linowe, gokarty, zjeżdżalnie, trampoliny, żaglówki, górskie wycieczki) - jednocześnie zaobserwowałam wielką poprawę w zakresie nastroju, motywacji, odporności psychicznej
- inne objawy sugerujące zaburzenia SI: nie reaguje na przegrzanie - z półkolonii żeglarskich odebrałam go w 3 warstwach odzieży (koszulka, bluza, kurtka), tj. tak jak go oddałam rano ( tego dnia było 9 stopni rano i 25 po południu); zatyka uszy w reakcji na ostre dźwięki; w wieku 0-2 nie znosił kąpieli, mycia zębów i obcinania włosów
- z chorób ogólnych: alergia na kurz i nietolerancje pokarmowe; w wieku 4-7 msc waga <3 centyla (słabe ssanie + chlustające wymioty);
- obciążenie rodzinne: u męża dominująca prawa ręka, prawa noga, lewe oko, lewe ucho; problemy z nauką do 7 klasy SP włącznie pomimo dopilnowania rodzicielskiego (teściowa z nim odrabiała lekcje do 7 klasy włącznie); sugerowano wizytę w poradni, ale zaparł się i wyrehabilitował poprzez intensywne czytanie. Obecnie nie robi żadnych błędów, czyta z zamiłowaniem, z zawodu jest radcą prawnym.

Silne strony dziecka: doskonała spostrzegawczość i pamięć, relacje interpersonalne 1:1, zamiłowanie do książek, zainteresowania przyrodnicze (szczególnie medycyna).

Moim zdaniem kiepsko funkcjonuje w grupie, jest wycofany i wyraźnie smutniejszy niż inne dzieci. Zapytany o to, co zrobić, kiedy ktoś go popchnie, odpowiedział: "obwiązać się tarczami albo włączyć pole siłowe, to nie będzie bolało".

Ocena roczna 5-latka dała wszystkie obszary fizyczne poniżej normy, wszystkie poznawcze powyżej, społeczne 50% w normie, 50% powyżej normy.

Jutro mam zaplanowaną pierwszą konsultację w PPP pod kątem zaburzeń integracji sensorycznej. Planuję ASAP rozpocząć naukę czytania z książek "Kocham czytać". Obecnie dziecko chodzi 2 x w tygodniu na taekwondo, 2 x na basen, 1 x na terapię ręki (od października), 2 x na angielski (mam wątpliwości, czy to dobry pomysł, biorąc pod uwagę odmienności wymowy). Kilka dni temu nauczył się jeździć na rowerze dwukołowym. Telewizję ograniczamy do minimum, od sierpnia słucha za to bardzo dużo audiobooków (nawet kilka godzin dziennie - bardzo to lubi i sam się domaga). Ponadto rozpoczynamy prywatnie terapię logopedyczną (Propsyche Junior Warszawa). Proszę o dodatkowe sugestie, jak jeszcze mogę wspierać jego prawidłowy rozwój na tym etapie, żeby zapobiegać problemom w szkole.